MND

Sími: (+354) 565-5727

Um félagið

Myndband um starf MND félagsins:

Smellið á myndina

Slttuvegur b 6474

 

Félag MND sjúklinga var stofnað 20. febrúar 1993.

Það voru nokkrir sjúklingar sem stóðu að stofnun félagsins, þau Sigríður Eyjólfsdóttir, Jóna Alla Axelsdóttir og Rafn Jónsson.

 

Stjórn félagsins skipa í dag:

 Guðjón Sigurðsson formaður

Ægir Lúðvíksson meðstjórnandi.

Valur Höskuldsson ritari

Steinunn Björnsdóttir gjaldkeri

Aron Guðmundsson varaformaður

 


Opinbera skilgreiningin á MND:

Motor Nourone Disease - í sumum löndum kallað ALS eða Amyotropic lateral scolerosis, einnig Lou Gehrig sjúkdómirinn - er banvænn sjúkdómur sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi o.s.fv. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er frá 1 -6 ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10% geti lifað upp undir 10 ár. Á Íslandi eru á hverjum tíma 15-20 manns með MND. Á hverju ári greinast u.þ.b. 5 manns með MND.

 

Ekki er vitað um orsök sjúkdómsins. Það er eitthvað sem veldur því að boð komast ekki á milli hreyfitaugafruma og vöðvinn svarar ekki því sem hugurinn vill. Hreyfitaugafrumurnar visna og deyja. Vegna hreyfingarleysis rýrna vöðvarnir. Mismunandi er hvernig sjúkdómsferlið er hjá fólki, hjá sumum byrjar sjúkdómurinn í taugum sem stjórna fótleggjum, hjá öðrum í taugum sem stjórna handleggjum og hjá enn öðrum byrjar hann í vöðvum sem stjórna öndun, kyngingu og tali. Sjúkdómurinn herjar á vöðva sem lúta viljastýrðum hreyfingur, þ.e.a.s. ekki vöðva eins og hjarta og önnur líffæri sem starfa óviljastýrt. Í mannslíkamanum eru ótal vöðvar og hefur hver og einn sitt hlutverk.

 

Fyrstu vísbendingar um sjúkdóminn er oftast máttleysi í útlim, kannski einum fingri eða fæti. Einnig breyting á tali og kynging verður erfiðari. Fleiri og fleiri vöðvar verða svo fyrir barðinu á sjúkdómnum.



LÖG MND FÉLAGS ÍSLANDS

Samþykkt á aðalfundi 23. febrúar 2013

1.gr

Félagið heitir MND félag Íslands (The MND (Motor Neuron Disease) Association of Iceland). Heimili þess og varnarþing er í Reykjavík. Stofnað 20. febrúar 1993.

2.gr

Hlutverk félagsins er að vinna að velferð þeirra sem haldnir eru MND hreyfitaugahrörnun, eða öðrum vöðva og taugasjúkdómum með sömu eða svipaðar afleiðingar. Einnig fjölskyldum þeirra og fagfólki sem vinnur að málefnum þessa hóps.

3.gr

Félagið er opið öllum sem hafa áhuga á hlutverki þess.

4.gr

Árgjald félagsins er ákveðið á aðalfundi.

5.gr

Reikningsár félagsins er almanaksárið. Reikningar annarra verkefna félagsins en reksturs þess sjálfs skulu færðir sérstaklega og aðskildir frá rekstrarreikningum félagsins.

6.gr

Aðalfundur hefur æðsta vald í málefnum félagsins. Aðalfund skal halda í febrúarmánuði ár hvert. Til hans skal boðað bréflega eða á annan tryggilegan hátt með viku fyrirvara. Afl atkvæða ræður úrslitum mála, nema annars sé getið í lögum félagsins, sbr. 8.gr og 12.gr.

7.gr

Þessi mál skulu tekin til meðferðar á aðalfundi:

1.        Stjórn félagsins gerir grein fyrir störfum þess.

2.        Stjórn félagsins leggur fram endurskoðaða reikinga félagsins.

3.        Kosning stjórnar og formanns.

4.        Kosning tveggja skoðunarmanna reikninga félagsins.

5.        Lagabreytingar.

6.        Önnur mál.

 

8.gr

Lögum félagsins er aðeins hægt að breyta á aðalfundi. Í fundarboði skal þess getið sérstaklega að tillaga til lagabreytinga verði á dagskrá fundarins og skal efni hennar lýst. Til þess að lagabreytingartillaga nái fram að ganga þurfa 2/3 fundarmanna að samþykkja hana.

 

9.gr

Stjórn félagsins skal skipuð fimm manns. Formaður skal kosinn sérstaklega til eins árs, en tvo stjórnarmenn skal kjósa í senn til tveggja ára, ár hvert. Stjórn félagsins er: Formaður, varaformaður, gjaldkeri, ritari og meðstjórnandi. Stjórnin skiptir með sér verkum á sínum fyrsta fundi.

 

10. gr

Stjórn félagsins ræður málefnum þess milli aðalfunda með þeim takmörkunum sem lög þessi setja. Stjórnin tekur nánari ákvarðanir um starfsemi félagsins og ber ábyrgð á fjárreiðum þess. Hún skuldbindur félagið gagnvart öðrum aðilum og er undirskrift formanns og eins stjórnarmanns nægileg til þess. Til meiriháttar ákvarðanatöku eins og t.d. við kaup, byggingu eða sölu fasteigna í nafni félagsins skal þó ávallt boða til félagsfundar á sama hátt og til aðalfundar og ræður afl atkvæða úrslitum á slíkum fundum.

11.gr

Formaður boðar til stjórnarfundar með tryggilegum hætti og eins dags fyrirvara ef hægt er. Formanni er skylt að boða til stjórnarfundar ef tveir stjórnarmenn krefjast þess. Stjórnarfundur er ályktunarfær, ef þrír stjórnarmenn sækja fund hið fæsta. Afl atkvæða ræður úrslitum á stjórnarfundum. Gerðir stjórnar skulu færðar til bókar.

12.gr

Nú kemur fram tillaga um slit á félaginu og skal hún sæta sömu meðferð og tillaga til lagabreytingar sbr. 8.gr. Verði félagið lagt niður skulu eignir þess renna til sambærilegs félags að vali fundarins.

 

Home Um félagið

Innskráning meðlima

Styrkja

Banki: 0516

Höfuðbók: 05

Reikningur: 410900

Kennitala: 630293-3089