MND

Sími: (+354) 565-5727

Maraþon fyrir MND félagið 2018

Við þökkum öllum okkar frábæru styrktaraðilum, hlaupurum og áheiturum. Til að heita á okkur þá farið þið á hlaupastyrkur.is og veljið ykkar hlaupara. Hlauparar sem ennþá eiga eftir að ná inn áheitum þá viljum við hvetja ykkur til dáða. Munið að öll upphæðin rennur til MND félagsins óskipt. Með því styrkið þið fjölbreitt starf félagsins. Munið að þið eruð frábær og saman njótum við hvers augnabliks sem við eigum. Við veljum lífið !! Hér má finna tenginguna á hlaupastyrk.

Þegar röddin yfirgefur mann

35114153 127078821513605 1277628349652402176 n

Þuríður Gunnarsdóttir skrifar:

Síðan ég greindist með með MND í nóvember 2017 hefur sjúkdómurinn þróast afar hratt. Um sex mánuðum síðar hafði ég alfarið misst málið þar sem tunga mín og varirnar höfðu lamast. Ég get ekki lengur borðað og því fær sondan í maganum allt.

Mig langar að lýsa fyrir ykkur hvað gerist þegar maður hættir að geta tjáð sig með röddinni sinni, alla vega hjá mér.  Ég get ekkert gert til að breyta þessu, þetta er lífið mitt núna. Það er svo mikið sem fer úrskeiðis á bæði skemmtilegan og leiðinlegan máta, þó að ég hafi tölvu, blað og penna til að tjá mig. Stundum kemur það fyrir að ég gleymi því að ég get ekki talað því í huganum er röddin mín alveg jafn skýr og áður. Svo kemur bara eitthvert væl upp úr mér þegar ég reyni að segja eitthvað. Þetta hefur áhrif á öll samskipti mín. Ef einhver kemur til mín til að spjalla þá talar gesturinn yfirleitt allan tímann.  Ég ætla kannski að fara að svara og byrja að skrifa niður en þá er gesturinn farinn að tala um eitthvað allt annað. Ég hefði þurft að vera hraðritari. Annað er þegar ég fer í bæinn. Þá hefur undrandi verslunarfólk spurt mig hvaðan ég sé, þar sem ég hef ekki getað tekið undir kveðju þeirra.  Sumir halda reyndar að ég sé heyrnarlaus eða að ég heyri afar illa og byrja að tala mjög hátt og hægt. Það getur líka mjög óþægilegt að mæta góðu fólki sem býður mér góðan dag og ég get ekkert annað en umlað og brosað, stundum kemur svona hálfgert gelt uppúr mér. Þá fara sumir að leita að hundinum sem þeir halda að hljóðið hafi komið frá, en þetta var bara ég! Nú fer ég ekki út nema hafa bók og penna.

Í draumum mínum er ég með röddina og þá er sko spjallað. Líklega af því ég get ekki sagt það sem ég vildi þegar ég er vakandi.

Stundum finnst mér gaman að sitja bara og hlusta. Það sem fólk segir er oft svo merkilegt. Oftast vildi ég hins vegar taka þátt í samræðunum, mótmæla eða segja að ég sé sammála viðkomandi. Þetta virkar stundum á mig eins og það sé hjúpur yfir mér og mér finnst ég ekki falla inn eða vera hluti af félagslífinu. En það er bara stundum því þetta venst líka. Eddi maðurinn minn, þekkir mig svo vel að þegar ég sýni látbragðsleik veit hann uppá hár hvað ég meina eða hvað hann á að sækja, hvort sem það er naglalakk, bókin mín eða sokkarnir. 

Ég tala oft táknmál við hann og í þau örfáu skipti sem hann skilur mig ekki brosir hann bara og tekur utan um mig. Það er líka gott að vera með Siggu systur því við þekkjumst svo vel að við höfum alltaf vitað hvað hin ætlar að segja og ef allt fer í vitleysu hlæjum við bara.  Mér finnst oft fyndið þegar ég reyni að babbla eitthvað og sumir skilja mig alls ekki og segja svo bara JÁÁÁ með sérkennilegum hreim. Þá fatta ég að þeir skilja mig alls ekki enda var já alls ekki rétta svarið.

Ég er sorgmædd yfir því að hafa ekki lengur rödd sem hefur fylgt mér hingað til og þarf að muna að leyfa mér að slaka á og að syrgja þessa vinkonu mína.  Það á víst ekki loka sorgina eða grátinn inni. Það að fá ólæknandi sjúkdóm er harður kostur og mig langar svo mikið að njóta tímans sem ég hef en það er ekki alltaf auðvelt.

Á erfiðustu augnablikunum minni ég mig á hvað ég er lánsöm með manninn minn og fjölskyldu mína. Ég get þakkað fyrir svo margt, fyrir röddina mína, fyrir allar stundirnar í þessu lífi og fyrir allt það sem mér hlotnast.

Mig langar til að birta þetta ljóð sem ég og afi fengum frá ömmustelpu.

Hún heitir Auður Harpa Skúladóttir og er nemi í félags-og uppeldisfræðum.

Mér finnst gott að lesa þetta ljóð aftur og aftur því það lýsir því svo vel hvernig ég hugsa.

Ljóð frá Auði Hörpu til ömmu og afa:

 

Lof mér að gráta

og komdu til mín.

Þegar ég reyni

að kalla til þín.

 

Lof mér að gráta

og liggja hjá þér.

Er sorgin tekur yfir

og einmana ég er.

 

Lof mér að brosa

og hlægja inní mér.

Þegar þú ekki skilur

það sem ég segi þér.

 

Lof mér að brosa

og faðmaðu mig.

Þegar þú skilur

að ég elska þig

 

Að standa við stóru orðin

35114153 127078821513605 1277628349652402176 n

NÚ VERÐ ÉG AÐ STANDA VIÐ STÓRU ORÐIN

Ég heiti Þuríður Gunnarsdóttir og er með MND sjúkdóminn.

Ég byrjaði að finna fyrir einkennum sjúkdómsins síðari hluta árs 2016. Röddin hafði breyst, ég átti ekki eins gott með að tala og áður. Það var eins og ég gæti ekki alltaf stjórnað tungunni. Mér fannst ekki eins gott að borða og kyngingin hafði breyst. Oft stóð illa í mér og þá þurfti ég að leita á bráðavaktina og fá magaspeglun. Hendur mínar titruðu og ég átti erfitt með svefn. Ég fékk reglulega lungnabólgu og var flensusækin Þrátt fyrir margar heimsóknir til lækna á þessum tíma gátu þeir ekki fundið út hvað olli þessu.

Mér leið mjög illa andlega og átti afar erfitt með svefn. Ég var kvíðin og óróleg einkum þegar ég lá andvaka á nóttunni eða þegar ég var ein. Ég var stundum með neikvæðar hugsanir, fannst einhver fylgjast með mér eða kæmi og ræðist á mig. Þá átti ég t.d. erfitt með að fara í sturtu. Ég hætti að geta ryksugað því ég þoldi ekki hávaðann. Ég var loks send til geðlæknis og fékk alls kyns lyf en fann enga breytingu,

Eftir þrautagöngu hjá læknum var mér bent á af lækni hjá heilsugæslunni að fara til öldrunarlæknis sem ég gerði og í kjölfarið var ég lögð inn á Landakot þar sem ég fór í nokkrar rannsóknir. Upp frá því fékk ég tíma hjá taugalækni fór í enn fleiri rannsóknir og MND var svo niðurstaðan í nóvember 2017.

Hröð þróun sjúkdómsins
Nú rúmum sex mánuðum síðar er staðan sú að ég get hvorki borðað né drukkið, er komin með sondu og nota reglulega öndunarvél, hóstavél og fleiri hjálpartæki.

Fljótlega eftir að ég greindist fórum við hjónin á fundi hjá MND félaginu sem hafa gert mér gott. Það gefur mér mikið að hitta fólk sem er að ganga í gegnum svipaða hluti og þar get ég líka sótt í ýmsan fróðleik. Þaðan fer ég alltaf glöð.

Ég þarf að horfa á björtu hliðarnar
Þetta er erfiður sjúkdómur og ég er óheppin að hafa fengið hann en á sama tíma er ég svo lánsöm að eiga dásamlegan eiginmann og fjölskyldu sem hafa staðið þétt við bakið á mér. Eiginmaður minn víkur varla frá mér. Ég er líka þakklát fyrir taugalækninn minn og MND teymið á Landspítalanum sem hefur reynst mér afar vel. Ég er rúmlega sjötug og reyni í dag að horfa á björtu hliðar lífsins eins og ég prédikaði yfir strákunum mínum, tengdadætrum og barnabörnum. Nú verð ég sjálf að standa við stóru orðin.

Baráttukveðjur

MND pistill Páll Karlsson

Pll Karlsson

Fróðleiksmolar frá Páli okkar!

Það er bjart framundan í rannsóknum á MND. Nánast í hverjum mánuði koma fram nýjar, áhygaverðar og mikilvægar niðurstöður frá einum eða fleirum af þeim fjölmörgu MND rannsóknarhópum í heiminum.

Fyrir viku síðan birti hið virta vísindatímarit Journal of Neuroscience niðurstöður sem sýna fram á nýja og áður óþekkta ástæðu þess að vöðvar hjá MND veikum rýrna – í það minnsta í tilraunadýrum með sjúkdóminn. Þegar rannsóknarmennirnir svo afturkalla þess ástæðu þá minnkuðu einkennin og mýsnar lifðu lengur. Það er vissulega langt í að það komi lyf á markað sem byggir á þessum niðurstöðum, en þetta er eitt af þeim fjölmörgu mikilvægu skrefum sem þarf að taka til að skilja sjúkdóminn betur. Aðeins með auknum skilningi mun ganga betur og hraðar að þróa ný lyf. Sjá meira um rannsóknina hér (krefst aðgangs): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29773756 og fréttaumfjöllun hér:
https://www.jpost.com/HEALTH-SCIENCE/Breakthrough-offers-hope-for-treatment-of-Lou-Gehrigs-disease-558178

Íslenskir læknar og vísindamenn láta ekki heldur sitt eftir liggja. Dr Björn Óskarsson sem vinnur við Kaliforníuháskólann í Davis birti nýlega niðurstöður rannsóknar sinnar þar sem hann sýndi að lyfið Mexiletine (sem er nú þegar samþykkt gegn óreglulegs hjartsláttar) minnkar tíðni og alvarleika vöðvakrampa í MND sjúklingum, sem er algengt vandamál. Sjá frekari umfjöllun um rannsóknina hér: https://alsadotorg.wordpress.com/2018/05/23/mexiletine-reduces-muscle-cramping-in-people-with-als/

Það þekkja eflaust margir lyfið Edaravone, sem hefur verið samþykkt í til dæmis Bandaríkjunum, en ekki í Evrópu og þar með ekki í Skandinavíu. Vinir okkar í Noregi létu það hins vegar ekki stoppa sig, og norsku sjúklingasamtökin fengu norska lyfjaeftirlitið til að kynna sér lyfið til hlýtar, meta það og að lokum kjósa um það hvort norska ríkið ætti að bjóða upp á Edaravone fyrir þá MND sjúklinga í Noregi sem teljast líklegir til að gagnast af lyfinu. Niðurstaðan kom fyrir þremur vikum og var hún sú að lyfið verður ekki tekið í notkun í Noregi að svo stöddu. Sérfræðingarnir töldu að það vantar fleiri og sterkari niðurstöður um gagnsemi lyfsins áður en það geti verið samþykkt, auk þess sem verðmiðinn á lyfinu þykir geysilega hár, sérstaklega þegar tekið er mið af þeirra takmörkuðu gagnsemi sem þær niðurstöður sem fyrir liggja hafa sýnt. Nefndin mun taka Edaravone aftur fyrir þegar fleiri niðurstöður liggja fyrir. Norðmenn, sem og aðrir evrópubúar, bíða því enn eftir að þeir geti fengið aðgang að nýju lyfi gegn MND sjúkdóminum. Með þeim framförum sem við höfum séð á undanförnum árum, er ég þó ekki í vafa um að sú bið verður ekki mjög löng.

Ég vill benda áhugasömum um lyfjarannsóknir á MND á heimasíðuna:
https://www.als.net/als-research/als-clinical-trials/

Þarna má finna allar þær lyfjarannsóknir sem eru í gangi í heiminum í dag. Mig langar til að nefna sérstaklega nokkrar af þeim sem að minnsta kosti hafa náð phase III, en lyf þurfa að fara í gegn um 3-4 phase, áður en þau verða samþykkt, ef niðurstöðurnar eru nægilega lofandi.

Fyrsta lyfið sem ég vill nefna er lyf sem ég hef áður fjallað um, NP001, sem lengi vel leit vel út. Því miður benda nýjustu niðurstöðurnar til þess að lyfið hafi ekki þau jákvæðu áhrif sem vonast var eftir. Fyrirtækið á bak við lyfið, Neuraltus Pharmaceuticals hefur enn ekki tekið ákvörðun um hvort þeir hætti þróun á NP001 eða hvort þeir haldi áfram.

Skandinavískar læknar, sjúklingar og aðstandendur sem tengjast MND hafa lengi haft þá ósk að MND sjúklingar geti tekið þátt í lyfjarannsókn hér í Skandinavíu. Mögulega verður það bráðum hægt, en það er Finnskt fyrirtæki sem stendur á bak við þróun á lyfinu Levoismendan. Phase III rannsókn á þessu lyfi mun hefjast síðar á þessu ári, en það hefur ekki enn verið gert opinbert hvar rannsóknin/rannsóknirnar munu fara fram. Það er vonast eftir því að Levoismendan geti bætt öndun MND sjúklinga.

Nuedexta er lyf sem margir hafa heyrt um. Í fyrra komu fram niðurstöður sem bentu til þess að Nuedexta bæti einkenni í andliti, meðal annars aukin geta til að geta talað, stjórnað munnvatni og kyngja. Þessum jákvæðu niðurstöðum verður fylgt eftir með phase III rannsókn.

Home Uncategorised

Innskráning meðlima

Styrkja

Banki: 0516

Höfuðbók: 05

Reikningur: 410900

Kennitala: 630293-3089