MND

Sími: (+354) 565-5727

Að standa við stóru orðin

35114153 127078821513605 1277628349652402176 n

NÚ VERÐ ÉG AÐ STANDA VIÐ STÓRU ORÐIN

Ég heiti Þuríður Gunnarsdóttir og er með MND sjúkdóminn.

Ég byrjaði að finna fyrir einkennum sjúkdómsins síðari hluta árs 2016. Röddin hafði breyst, ég átti ekki eins gott með að tala og áður. Það var eins og ég gæti ekki alltaf stjórnað tungunni. Mér fannst ekki eins gott að borða og kyngingin hafði breyst. Oft stóð illa í mér og þá þurfti ég að leita á bráðavaktina og fá magaspeglun. Hendur mínar titruðu og ég átti erfitt með svefn. Ég fékk reglulega lungnabólgu og var flensusækin Þrátt fyrir margar heimsóknir til lækna á þessum tíma gátu þeir ekki fundið út hvað olli þessu.

Mér leið mjög illa andlega og átti afar erfitt með svefn. Ég var kvíðin og óróleg einkum þegar ég lá andvaka á nóttunni eða þegar ég var ein. Ég var stundum með neikvæðar hugsanir, fannst einhver fylgjast með mér eða kæmi og ræðist á mig. Þá átti ég t.d. erfitt með að fara í sturtu. Ég hætti að geta ryksugað því ég þoldi ekki hávaðann. Ég var loks send til geðlæknis og fékk alls kyns lyf en fann enga breytingu,

Eftir þrautagöngu hjá læknum var mér bent á af lækni hjá heilsugæslunni að fara til öldrunarlæknis sem ég gerði og í kjölfarið var ég lögð inn á Landakot þar sem ég fór í nokkrar rannsóknir. Upp frá því fékk ég tíma hjá taugalækni fór í enn fleiri rannsóknir og MND var svo niðurstaðan í nóvember 2017.

Hröð þróun sjúkdómsins
Nú rúmum sex mánuðum síðar er staðan sú að ég get hvorki borðað né drukkið, er komin með sondu og nota reglulega öndunarvél, hóstavél og fleiri hjálpartæki.

Fljótlega eftir að ég greindist fórum við hjónin á fundi hjá MND félaginu sem hafa gert mér gott. Það gefur mér mikið að hitta fólk sem er að ganga í gegnum svipaða hluti og þar get ég líka sótt í ýmsan fróðleik. Þaðan fer ég alltaf glöð.

Ég þarf að horfa á björtu hliðarnar
Þetta er erfiður sjúkdómur og ég er óheppin að hafa fengið hann en á sama tíma er ég svo lánsöm að eiga dásamlegan eiginmann og fjölskyldu sem hafa staðið þétt við bakið á mér. Eiginmaður minn víkur varla frá mér. Ég er líka þakklát fyrir taugalækninn minn og MND teymið á Landspítalanum sem hefur reynst mér afar vel. Ég er rúmlega sjötug og reyni í dag að horfa á björtu hliðar lífsins eins og ég prédikaði yfir strákunum mínum, tengdadætrum og barnabörnum. Nú verð ég sjálf að standa við stóru orðin.

Baráttukveðjur

MND pistill Páll Karlsson

Pll Karlsson

Fróðleiksmolar frá Páli okkar!

Það er bjart framundan í rannsóknum á MND. Nánast í hverjum mánuði koma fram nýjar, áhygaverðar og mikilvægar niðurstöður frá einum eða fleirum af þeim fjölmörgu MND rannsóknarhópum í heiminum.

Fyrir viku síðan birti hið virta vísindatímarit Journal of Neuroscience niðurstöður sem sýna fram á nýja og áður óþekkta ástæðu þess að vöðvar hjá MND veikum rýrna – í það minnsta í tilraunadýrum með sjúkdóminn. Þegar rannsóknarmennirnir svo afturkalla þess ástæðu þá minnkuðu einkennin og mýsnar lifðu lengur. Það er vissulega langt í að það komi lyf á markað sem byggir á þessum niðurstöðum, en þetta er eitt af þeim fjölmörgu mikilvægu skrefum sem þarf að taka til að skilja sjúkdóminn betur. Aðeins með auknum skilningi mun ganga betur og hraðar að þróa ný lyf. Sjá meira um rannsóknina hér (krefst aðgangs): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29773756 og fréttaumfjöllun hér:
https://www.jpost.com/HEALTH-SCIENCE/Breakthrough-offers-hope-for-treatment-of-Lou-Gehrigs-disease-558178

Íslenskir læknar og vísindamenn láta ekki heldur sitt eftir liggja. Dr Björn Óskarsson sem vinnur við Kaliforníuháskólann í Davis birti nýlega niðurstöður rannsóknar sinnar þar sem hann sýndi að lyfið Mexiletine (sem er nú þegar samþykkt gegn óreglulegs hjartsláttar) minnkar tíðni og alvarleika vöðvakrampa í MND sjúklingum, sem er algengt vandamál. Sjá frekari umfjöllun um rannsóknina hér: https://alsadotorg.wordpress.com/2018/05/23/mexiletine-reduces-muscle-cramping-in-people-with-als/

Það þekkja eflaust margir lyfið Edaravone, sem hefur verið samþykkt í til dæmis Bandaríkjunum, en ekki í Evrópu og þar með ekki í Skandinavíu. Vinir okkar í Noregi létu það hins vegar ekki stoppa sig, og norsku sjúklingasamtökin fengu norska lyfjaeftirlitið til að kynna sér lyfið til hlýtar, meta það og að lokum kjósa um það hvort norska ríkið ætti að bjóða upp á Edaravone fyrir þá MND sjúklinga í Noregi sem teljast líklegir til að gagnast af lyfinu. Niðurstaðan kom fyrir þremur vikum og var hún sú að lyfið verður ekki tekið í notkun í Noregi að svo stöddu. Sérfræðingarnir töldu að það vantar fleiri og sterkari niðurstöður um gagnsemi lyfsins áður en það geti verið samþykkt, auk þess sem verðmiðinn á lyfinu þykir geysilega hár, sérstaklega þegar tekið er mið af þeirra takmörkuðu gagnsemi sem þær niðurstöður sem fyrir liggja hafa sýnt. Nefndin mun taka Edaravone aftur fyrir þegar fleiri niðurstöður liggja fyrir. Norðmenn, sem og aðrir evrópubúar, bíða því enn eftir að þeir geti fengið aðgang að nýju lyfi gegn MND sjúkdóminum. Með þeim framförum sem við höfum séð á undanförnum árum, er ég þó ekki í vafa um að sú bið verður ekki mjög löng.

Ég vill benda áhugasömum um lyfjarannsóknir á MND á heimasíðuna:
https://www.als.net/als-research/als-clinical-trials/

Þarna má finna allar þær lyfjarannsóknir sem eru í gangi í heiminum í dag. Mig langar til að nefna sérstaklega nokkrar af þeim sem að minnsta kosti hafa náð phase III, en lyf þurfa að fara í gegn um 3-4 phase, áður en þau verða samþykkt, ef niðurstöðurnar eru nægilega lofandi.

Fyrsta lyfið sem ég vill nefna er lyf sem ég hef áður fjallað um, NP001, sem lengi vel leit vel út. Því miður benda nýjustu niðurstöðurnar til þess að lyfið hafi ekki þau jákvæðu áhrif sem vonast var eftir. Fyrirtækið á bak við lyfið, Neuraltus Pharmaceuticals hefur enn ekki tekið ákvörðun um hvort þeir hætti þróun á NP001 eða hvort þeir haldi áfram.

Skandinavískar læknar, sjúklingar og aðstandendur sem tengjast MND hafa lengi haft þá ósk að MND sjúklingar geti tekið þátt í lyfjarannsókn hér í Skandinavíu. Mögulega verður það bráðum hægt, en það er Finnskt fyrirtæki sem stendur á bak við þróun á lyfinu Levoismendan. Phase III rannsókn á þessu lyfi mun hefjast síðar á þessu ári, en það hefur ekki enn verið gert opinbert hvar rannsóknin/rannsóknirnar munu fara fram. Það er vonast eftir því að Levoismendan geti bætt öndun MND sjúklinga.

Nuedexta er lyf sem margir hafa heyrt um. Í fyrra komu fram niðurstöður sem bentu til þess að Nuedexta bæti einkenni í andliti, meðal annars aukin geta til að geta talað, stjórnað munnvatni og kyngja. Þessum jákvæðu niðurstöðum verður fylgt eftir með phase III rannsókn.

MND félagið á Sauðárkróki

MND félagið heldur sinn fræðslu og félagsfund 6. september 2018 á Sauðárkróki. Við hittums í Húsi Frítímans, Sæmundargötu 7b á Sauðárkróki. Að lokinni fræðslu og samtali þar ætlum við að heimsækja heiðurshjónin í Stóragerði og skoða glæsilegt samgöngumynjasafn þeirra. Ásamt því að njóta þeirra rómuðu veitinga.
Dagskráin: (nánar síðar)
12:00-13:00 Léttur hádegisverður, súpa og brauð.
13:00-14:30 Blönduð fræðsla.
14:30-16:00 Spjall og farið að Stóragerði.
16:00-18:00 Sýning, kaffi og samvera.
Fjölmennum allir sem geta. Opið öllum. Fagfólki, þeim sem hafa MND, fjölskyldum þeirra og öllum áhugasömum. Kostar ekkert. MND félagið býður.      Nánar hér

Samstaðan skiptir máli

ágúst grein

Samstaðan skiptir máli

Ég heiti Ágúst H. Guðmundsson og er með MND sjúkdóminn, sem er ennþá ólæknandi.

Greininguna fékk ég þremur dögum eftir fimmtugsafmæli mitt eða í ágústmánuði 2017. Það má segja að ég hafi farið að finna fyrir breytingu á mínum háttum u.þ.b. ári fyrr eða seinni hluta ársins 2016. Ég hef alla mína tíð talist mjög heilsuhraustur maður og þekkti nær ekkert til heilbrigðisstofnana. Alltaf verið í góðu formi, stundað íþróttir af kappi, borðaði almennt hollan mat og fannst ekkert geta slegið mig niður hvað heilsu viðkemur.

Þegar fyrstu einkenni gerðu vart við sig og ég leitaði læknis þá var í fyrstu talið að um of mikið vinnuálag væri að ræða en ég hef alla mína tíð unnið mikið. Með tímanum var ljóst að um alvarlegra mál væri að ræða. Í dag lýsir sjúkdómurinn sér þannig hjá mér að ég á orðið erfitt með mál sökum lömunar, erfitt er að kyngja mat, fínhreyfingar handa eru á undanhaldi, öndun orðin erfið og gangur farinn að þyngjast. Einn sérstakur fylgifiskur þessa sjúkdóms er að í dag hlæ ég meira og þá stundum á röngum stöðum en græt einnig meira en áður og þá aðallega gleðitárum.

Hvað sem því líður þá líður mér bara ótrúlega vel. Það var mikið áfall að fá greininguna en fljótlega tók ég ákvörðun að ég skildi vera einn þeirra sem myndi sigrast á þessum fjanda. Ég hef verið svo heppinn að hafa verið í forsvari bæði á vinnustöðum og í félagastörfum, einkum í íþróttahreyfingunni. Þar hef ég ávallt predikað jákvæðni, samheldni og að hafa baráttuandann og drengskap á lofti. Nú er komið að mér að sýna þann baráttuanda. Í því ljósi hef ég ákveðið að vera ekki með barlóm eða neikvæðni heldur lifa fyrir hvern dag á eins jákvæðan hátt og ég mögulega kann. Að vera reiður vegna örlaga minna gagnast mér ekki á nokkurn hátt en enginn veit sýna framtíð fyrr en öll er og það á við okkur öll. Ég lifi því þakklátur fyrir það sem ég hef í dag en hugsa lítið út í það sem ég hafði eða gat áður gert.

Ég er svo gríðarlega heppinn að eiga stórkostlega fjölskyldu og stóran góðan vinahóp sem hefur sýnt mér afskaplega mikinn stuðning, þar sem allir eru boðnir og búnir til aðstoðar með allt milli himins og jarðar. Fyrir það er ég afskaplega þakklátur og er klár á því að allir þeir jákvæðu þættir og straumar sem umkringja mig munu gefa mér kraft til að þrauka um mörg ókomin ár.

Einn daginn munu koma lyf við MND sjúkdómnum og ég lifi í þeirri von um að ná þeim. Einnig er möguleiki að framvinda sjúkdómsins stöðvist og þar er ég enn bjartsýnni á að detta í þann lukkupott. Í dag er ég að taka inn lyf sem heitir Riluzol/Rilutek og er 22 ára gamalt lyf, slík er framþróunin, sem sagt mjög hæg. Mér er sagt að Riluzol eigi að lengja líf þeirra sem fá MND um c.a. 10%. Einhverjir með sjúkdóminn kalla lyfin hinsvegar hveitipillur. Fjölmargar rannsóknir eru hinsvegar í gangi og er bundin von við að innan tíðar náist að hefta framgang þessa erfiða sjúkdóms.

Í baráttu minni hef ég kynnst mörgu góðu fólki í heilbrigðisgeiranum en starfrækt er svokallað MND teymi Landspítalans. Teymið hefur á að skipa þverfaglærðu fólki sem er hvert öðru betra og sinnir störfum sínum af mikill alúð og fagmennsku. Með hjálp þessa góða fólks er ljóst að samfylgdin með MND verður öll léttari og betri en ella. Ég hef einsett mér að vera skrefinu á undan sjúkdómnum svo líf mitt verði sem best á alla vegu. Það eru margar leiðir sem hægt er að fara hvað varðar hjálpartæki og aðrar aðgerðir. Næstu skref hjá mér eru t.d. að gera gat á maga minn til að innbyrða fæðu á einfaldan en þægilegan máta og svo er ég nýkominn með öndunarvél sem ég nota að nóttu til og var sannkölluð himnasending.

Á þessari leið hef ég einnig kynnst MND félaginu sem eru samtök til stuðnings við sjúklinga, fjölskyldur þeirra og kostar m.a. ferðir fyrir íslenskt heilbrigðisstarfsfólk á ráðstefnur tengt MND sjúkdóminum. Mér var afskaplega vel tekið þegar ég steig fyrst inn fyrir þröskuldinn hjá MND félaginu, var mikið létt og fór sæll og glaður af mínum fyrsta fundi. Ég vil hvetja alla sem berjast við þennan fjanda að standa saman ásamt ættingjum og vinum og tengjast MND félaginu. Sameinuð getum við unnið stóra sigra og gert hvert öðru lífið léttbærara á okkar lífsins göngu.

Framundan er gott sumar og með vísan til allra vina minna og skyldmenna, þá hefur elskuleg eiginkona mín Guðrún Gísladóttir og skólasystir Eydís Björk Davíðsdóttir, ákveðið að hrinda af stað söfnun fyrir MND félagið. Söfnun þessi fer fram í gegn um Reykjavíkurmaraþonið 2018 og hefur verið sett upp síða í mínu nafni á Facebook: „Hlaupum fyrir Ágúst“, en vert er að taka fram að allur peningur sem safnast fer óskertur til MND félagsins. Þar er jafnframt hægt að sjá hvernig hægt er að skrá sig og styrkja félagið fyrir þá sem það vilja. Margt smátt gerir eitt stórt. Fyrst og fremst er það þátttakan sem skiptir máli, samstaða og hlýhugur. Ég ætla að mæta og vera á staðnum þar sem MND félagið verður með bækistöð. Ég vonast til að sjá ykkur sem flest með bros á vör.

Kær kveðja

Ágúst H. Guðmundsson

Akureyri í maí 2018

Home Uncategorised

Innskráning meðlima

Styrkja

Banki: 0516

Höfuðbók: 05

Reikningur: 410900

Kennitala: 630293-3089