MND

Sími: (+354) 565-5727

Grundvallarþjónusta fyrir fólk með MND

Eftirfarandi plagg kallast "standards of care" en alþjóðasamtökin hafa gefið það út sem viðmiðunarplagg fyrir MND félög í heiminum. Félögin eru hvött til þess að reyna sitt til þess að koma innihaldi þess til skila við viðkomandi yfirvöld og berjast fyrir því að fólk með MND njóti tilhlýðilegrar þjónustu. Félögin geta þurft að aðlaga þetta að lögum og siðareglum í hverju landi fyrir sig en þetta er gott til viðmiðunar.

Nánar...

Prófanir á erfðaþættinum

Kynning.
Upplýsingar þessar eru teknar saman fyrir fólk sem hefur spurst fyrir um prófun á erfðagalla eða vill gefa blóð til áframhaldandi rannsókna á Amyotropgic Lareral Sclerosis/Motor Neurone Disease eða ALS/MND.

Nánar...

Leiðir til vonar

Skýrsla um stöðu rannsókna á MND

Yfirlit þetta er samantekt úr skýrslu Bill Oldendorf og Lucie Bruijn, sem gerð var fyrir ALS Association, USA í ágúst 2004.
Þýðing Friðgerður Guðmundsdóttir.

Inngangsorð
Leitin að svörum við gátunni um MND heillar helstu vísindamenn heims sem reyna að kryfja þennan flókna banvæna sjúkdóm. Meiri árangur hefur náðst í að skilja hvernig sjúkdómurinn hagar sér í taugakerfi fólks síðustu 10 ár en nokkru sinni áður síðan sjúkdómnum var fyrst lýst í Frakklandi af Jean-Martin Charcot fyrir meira en hundrað árum.

Nánar...

Fjölskyldulægt eða arfgengt MND/ALS í þremur fjölskyldum á Íslandi

Vitað er um þrjár fjölskyldur hér á landi þar sem MND er ættgengt. Í öllum fjölskyldunum er um að ræða stökkbreytt gen sem kallast SOD1 eða superoxide dismutase. Þetta erfðabreytta gen veldur MND hjá um fimmtungi þeirra sem eru með ættgengt MND/ALS. Í öðrum fjölskyldum er um aðrar stökkbreytingar að ræða, sumar þekktar en í fjölda tilfella er ekki enn búið að finna gallaða genið sem veldur sjúkdómnum.

Nánar...

Home Fræðsluefni

Innskráning meðlima

Styrkja

Banki: 0516

Höfuðbók: 05

Reikningur: 410900

Kennitala: 630293-3089