MND

Sími: (+354) 565-5727

Líf mitt sem aðstandandi

Dönsk heilbrigðisyfirvöld hafa nýverið gefið út bækling fyrir umönnunaraðila/aðstandendur sem heitir "Líf mitt sem aðstandandi". Heilbrigðisyfirvöld þar vilja að aðstandendur séu meira inni í málum sjúklinga. Þeir vilja í því samhengi að starfsfólk í heilbrigðisgeiranum sé sveigjanlegt og að það túlki lögin um þagnarskyldu í víðara samhengi en hingað til, þannig að það geti rætt frjálslegar við alla þá aðila sem standa að sjúklingnum, þ.m.t. aðstandendur.

Nánar...

Síðasta fjallgangan

Það mun hafa verið sumarið 1999 sem ég vann mitt síðasta stórafrek á sviði útivistar. Um tíuleytið þennan fagra sumarmorgunn mætti ég ásamt fleira fólki þar sem heitir Hrafnkelsstaðabotnar, rétt fyrir utan þorpið í Grundarfirði. Þetta hafði verið auglýst sem fjögurra tíma ferð með leiðsögumanni fyrir alla aldurshópa.

Nánar...

Boðorð sjúklinga

Spánverjar sendu okkur eftirfarandi sem þeir kalla "boðorð sjúklinga". Samtök þeirra kalla þeir ADELA og eru þau staðsett í Valencia. Við þökkum þeim fyrir og vonum að íslenskir MND sjúklingar geti notfært sér þetta þó að sumt sé hægara sagt en gert.

Nánar...

Deilum umönnuninni

"Stuðningshópur Camillu"

Margir vilja leggja lið

Þegar veikindi og erfiðleikar steðja að, er ekki alltaf auðvelt að finna leiðir til að virkja þann mikla vilja sem vinir og kunningjar hafa til að létta undir með þeim sem við veikindi eiga að stríða. Fyrir þremur og hálfu ári þegar Camilla greindist með MND voru ekki margir í vinahópnum sem vissu hvað það í raun þýddi. Hún á stóran vina- og kunningjahóp og ættingjarnir eru margir og samheldni er mikil. Það voru margir sem vildu hjálpa og setningar eins og "láttu mig vita ef ég get eitthvað gert", voru algengar. En eins og við könnumst flest við er ekki alltaf auðvelt að fylgja slíkum boðum eftir. En við teljum okkur hafa fundið leið sem hefur gengið vel og við höfum starfað eftir í 8 mánuði. Í september 1997 stofnuðum við "Stuðningshóp Camillu". Með því skipulagi sem komið hefur verið á, hefur tekist að virkja þann mikla kraft og vilja sem er að finna hjá svo mörgum einstaklingum kringum Camillu og fjölskyldu hennar. Þegar stuðningshópurinn tók til starfa var Camilla þegar orðin algerlega bundin hjólastól og máttur í höndum nær enginn.

Nánar...

Innskráning meðlima

Styrkja

Banki: 0516

Höfuðbók: 05

Reikningur: 410900

Kennitala: 630293-3089