MND

Sími: (+354) 565-5727

Deilum umönnuninni

"Stuðningshópur Camillu"

Margir vilja leggja lið

Þegar veikindi og erfiðleikar steðja að, er ekki alltaf auðvelt að finna leiðir til að virkja þann mikla vilja sem vinir og kunningjar hafa til að létta undir með þeim sem við veikindi eiga að stríða. Fyrir þremur og hálfu ári þegar Camilla greindist með MND voru ekki margir í vinahópnum sem vissu hvað það í raun þýddi. Hún á stóran vina- og kunningjahóp og ættingjarnir eru margir og samheldni er mikil. Það voru margir sem vildu hjálpa og setningar eins og "láttu mig vita ef ég get eitthvað gert", voru algengar. En eins og við könnumst flest við er ekki alltaf auðvelt að fylgja slíkum boðum eftir. En við teljum okkur hafa fundið leið sem hefur gengið vel og við höfum starfað eftir í 8 mánuði. Í september 1997 stofnuðum við "Stuðningshóp Camillu". Með því skipulagi sem komið hefur verið á, hefur tekist að virkja þann mikla kraft og vilja sem er að finna hjá svo mörgum einstaklingum kringum Camillu og fjölskyldu hennar. Þegar stuðningshópurinn tók til starfa var Camilla þegar orðin algerlega bundin hjólastól og máttur í höndum nær enginn.

Nánar...

Ráðgjafaþjónustan

Árið 1996 var lagt af stað með tilraunaverkefni á vegum félagsmálaráðuneytisins í Danmörku, sem gekk út á það að bæta þjónustu við MND sjúklinga þar í landi. Kallaðist verkefnið "Konsulentordningen" eða ráðgjafarþjónusta. Aðalmarkmið verkefnisins var að samþætta þjónustutilboð sem sjúkrahús og sveitarfélögin veita sjúklingnum og aðstandendum hans, ásamt því að tryggja sem bestu nýtingu á þeim úrræðum sem eru til staðar. Árangur þessa verkefnis er m.a. teymisvinna á sjúkrahúsunum sem léttir sjúklingnum sjúkdómsgönguna. Það var Muskelsvindfonden sem fékk það hlutverk að útfæra verkefnið og leiða vinnuna en Muskelsvindfonden eru regnhlífarsamtök þeirra sem eru með taugahrörnunarsjúkdóma.

Nánar...

Samtök umönnunaraðila

Í Skotlandi og kannski víðar, hafa verið stofnuð samtök þeirra sem sjá um sjúka, fatlaða og aldraða. Þeir sem vinna hjá samtökunum segja að með tilkomu samtakanna fyrir tíu árum hafi tilvera umönnunaraðila breyst til hins betra. Áður hafi þeir ekki haft skilnings samfélagsins á því mikilvæga hlutverki sem þeir gegna, þeir hafi ekki átt neinn rétt og enga sameiginlega rödd sem gat talað máli þeirra.

Nánar...

Skyldi vera betra á himnum en hér?

Grein eftir Birger Bergmann Jeppesen. Höfundurinn er danskur og er með MND.

Nánar...

Innskráning meðlima

Styrkja

Banki: 0516

Höfuðbók: 05

Reikningur: 410900

Kennitala: 630293-3089