MND

Sími: (+354) 565-5727

Ráðstefnan á Selfossi 2006 (Dagur 1 og 2)

Fyrsti dagur ráðstefnunnar fyrri hluti

Sigursteinn Másson formaður ÖBÍ á Íslandi var fundarstjóri ráðstefnunnar og bauð þátttakendur og aðra gesti velkomna í upphafsræðu sinni. Hann benti fólki á nokkur atriði varðandi ráðstefnusetuna og sagði 147 vera skráða á ráðstefnuna og að dagskráin væri þétt skipuð og bað framsögumenn að virða tímamörk.

 

Forseti Íslands, Herra Ólafur Ragnar Grímsson, setti ráðstefnuna. Var hann afar ánægður með ráðstefnuna sem og norræna félagið. Hann minntist einnig á þær gífurlegu breytingar sem hafa orðið í samfélagi okkar á ekki svo löngum tíma og einnig að við værum í fremsta flokki hvað varðar aðstöðu til þess að allir geti átt sama rétt til þess að njóta lífsins óháð getu eða stöðu. Hann sagðist hafa rætt við íslenska fulltrúa Norrænu MND samtakanna og hafa lært af því og vera þess fullviss um að hin norðurlöndin kæmu einnig til með að læra af samtökunum. Hann sagði einnig frá því hvernig framfarir í heilbrigðiatkerfinu hafa verið hraðar og minntist í því sambandi á berkla sem hrjáðu íslenskar fjölskyldur fyrir nokkrum áratugum. Læknisfræðin aðstoðaði við að lækna berkla en það var einnig vilji fólksins til þess að breyta þjónustunni við fólk sem hafði misst styrk sinn vegna sjúkdómsins. Þetta sýnir hversu mikilvægt er að fólkið hefur áhrif og samstaða hefur áhrif og því verði þjóðin og stjórnvöld að vinna saman að því að breyta aðstæðunum. Við getum lært af sögu okkar að það er hægt að byggja grunn að betri þjónustu og rannsóknir sem gerir það að verkum að við getum unnið á þessu. Að lokum þakkaði hann sjúklingunum fyrir þann mikla viljastyrk sem þau hafa sýnt þrátt fyrir áhrif sjúkdómsins.

Guðjón Sigurðsson formaður norrænu MND/ALS samtakanna tók næstur til máls.

Guðjón formaður MND á Íslandi hóf ræðu sína á því að þakka Ólafi fyrir að heiðra ráðstefnugesti með nærveru sinni. Hann bauð gesti velkomna á ráðstefnuna og greindi frá tilgangi hans sem er að læra af sérfræðingum, hverju öðru og einnig að njóta þess að vera saman. Hann sagði frá undirbúningi ráðstefnunnar sem hafði staðið í ár. Einnig greindi hann frá því að allur kostnaður vegna ráðstefnunnar var greiddur utan flugs. Hann þakkaði Norðurlandaráði fyrir stuðning þess við kostnað eins fyrirlesara. Hann þakkaði auk þess þeim fjölmörgu stuðningsaðilum sem komu að því að láta ráðstefnuna verða að veruleika (spurning um að henda nöfnum hérna inn? Eða logoum??? ). Hann minntist á þann vanda sem var við að finna hótel við hæfi sem hefði aðgengi fyrir alla og að slíkt hafi hvergi verið að finna í höfuðborginni en Hótel Selfoss hafði að bjóða 10 herbergi með aðstöðu fyrir alla. Í lokin minntist hann á þá sem taka þátt í ráðstefnunni, fræðimenn, sjúklinga, aðstandendur, ummönnunaraðila og fleiri og minnti fólk á að MND sjúkdómurinn snýst um að lifa ekki um það að deyja. Síðast en ekki síst þakkaði hann hinum fjölmörgu stuðningsaðilum fyrir stuðninginn.

Guðjón Ólafsson var næstur á mælendaskrá og bað fyrir kveðjur frá heilbrigðisráðherra. Hann hóf mál sitt á því að segja hversu vel MND félaginu hefur gengið að berjast fyrir rétti sinna félagsmanna hér á landi og hvað samstarf norðurlandanna byggi yfir góðum anda. . Einnig hversu áhugaverð ráðstefnan væri. Hann minntist einnig á dugnað MND félagsins við fjáraflanir fyrir ýmsu. Hann kom einnig inn á að þrátt fyrir að lækning hafi ekki fundist sé hægt að lengja líf fólks með aðstoð öndunarvéla líkt og gert hefur verið í t.d. Danmörku. Hann sagði einnig að mikilvægt væri að tryggja aðstoð og hjálpartæki þannig að MND sjúklingar geti notið lífsins á eins eðlilegan máta og mögulegt er. Hann sagði frá teymi er vinnur á LSH og einnig þeirri bættu þjónustu og framförum í hjálpartækjum og allt þetta geri það að verkum að sjúklingar geta verið lengur heima. Einnig að teymið hafi leitt til betri þjónustu við sjúklinga. Hann sagði einnig frá fundi sínum við herra Evald Krog og hvernig hann sýndi fram á að hægt væri að lifa góðu lífi með aðstoð öndunarvélar. Hann sagðist einnig hafa heyrt af skýrslu um öndunarvélar fyrir MND sjúklinga og að heilbrigðisráðuneytið væri að skoða þessi mál. Hann minntist einnig á það að gæði lífs hjá þeim sem eru ekki lamaðir séu frábrugðin þeim sem heilbrigðir einstaklingar telja þau vera. Það væri ekki hinna heilbrigðu að segja hvað sé gott/slæmt fyrir þá sem lamast eða hvernig þeirra lífi skuli háttað. Hann lofaði að næst þegar Evald kæmi til landsins heyrði hann fréttir af framþróun öndunarvélamála hérlendis.

Peter Anderson hóf mál sitt á því að segja frá frægum einstaklingum sem hafa fengið MND. Síðan útskýrði hann hvernig áhætta á því að fá sjúkdóminn væri meiri í ákveðnum fjölskyldum. Einnig minntist hann á það að karlmenn frá heldur sjúkdóminn, eldra fólk og reykingar sem og rýr líkamsgerð, eða að vera mjög grannur hefur áhrif á áhættu á að fá sjúkdóminn. Einnig hefur íþróttaiðkun verið talin auka áhættuna. Hann greindi frá því að 5-10% hafi arfgengt MND. Peter minntist einnig á erfiðleika við greiningu sjúkdómsins og því að fylgjast með hvort hann sé arfgengur eða ekki þar sem til eru mismunandi tegundir sjúkdómsins, greiningartími langur og einnig rangfeðrun barna. Hann lýsti því næst tilraunum til að finna lyf við MND. Þarf hann blóð úr sjúklingi, finna genið sem er óheilbrigt, skoða sögu sjúklingsins og prufa sig áfram með því að sýkja mýs og prófað lyf á þeim og þá hugsanlega sé hægt að hefja prófanir á sjúklingum. Staðan í dag er sú að þeir eru komnir að músunum en ekki búin að finna lyf sem duga á sjúklinga. Hann fjallaði því næst um skýrslu sem gerð vara af Robert Brown. Þar fannst gen sem nefnist Sod1 og er í öllum genum nema hjá sumum MND sjúklingum. Talið er að þetta gen stökkbreyti sér og sé oft orsök sjúkdómsins. Einnig sagði hann frá rannsókn sem var gerð til að athuga breytta næringu hjá MND sjúklingum og það var sannað að það breytti engu því er ekki nóg að borða meira af E vítamíni, það eru gamlar staðreyndir sem ekki gilda lengur. Hann sagði frá að fundist hafa 130 stökkbreytingar í heiminum sem hafa áhrif á starfsemi líkamans og 15 þeirra taka hluta af mólekúlum líkamans. Dæmi um þetta er danska stökkbreytingin G127X. 14 mismunandi stökkbreytingar eru á norðurlöndunum og fer það eftir tegund hennar hversu lengi fólk lifir. Hann tók dæmi um fjölskyldu þar sem 6 kynslóðir hafa fengið MND og allir dóu stuttu eftir greiningu eða eftir rúm 2 ár. Sumir létust þó áður en þeir veiktust af öðrum ástæðum. Sé einstaklingur með 2 stökkbreytt gen lifir hann mjög lengi. Annað athyglisvert sem hann komi inná var það að fyrir 18000 árum síðan áttu þeir sem koma úr fjölskyldum þar sem enginn hefur veikst af MND sameiginlegan forföður.

Genið stökkbreytist í RNA og fer út í vökva þar sem SOD1 prótein er búið til eitrar frumurnar og drepur þær. Þeir hafa því reynt meðferð sem er kölluð SiRNA þar sem gefið er nýtt prótein með því að láta RNA mólekúl bindast RNA þannig heilbrigt prótein framleiðis. Sýndi hann jafnframt myndskeið með músum sem þessi tilraun hafði verið reynd á. Áætlað er að rannsóknir á fólki með rétta stökkbreytingu hefjist á næsta ári. Hann sagði einnig stuttlega frá annarri rannsókn sem fólst í því að rannsaka hvenær fólk sem hefur stökkbreytta genið fær sjúkdóminn og hvort einhverjir þættir hafa áhrif á það. Hvað varðar lyf þá eru 10 ný lyf, Bandaríkjamenn nota beinmergskipti og á næsta ári munu þeir prófa lyf á 50 sjúklingum. Á Ítalíu voru beinmergskipti reynd en höfðu þau engin áhrif.

Dr. Brian Dickie, formaður þróunarrannsókna á MND tók næstur til máls. Hann greindi frá því að um 3500 manns væru á hverjum tíma með MND í Bretlandi. Kannanir sem þeir hafa gert sýnir að fólk vill auknar rannsóknir og betri meðferð við sjúkdóminum. Hann líkti leiðinni að því að finna lækningu við MND við það að klífa Everest fyrst yrði að klífa önnur fjöll og fjármagna rannsóknir til þess að hafa þekkingu til þess að komast á toppinn. Þrátt fyrir að lækningin finnist ekki á næstu árum þá getur allt sem við gerum núna hjálpað þeim sem greinast eftir áratug. Hann líkti rannsóknunum við að finna orsakir MND væri eins og að leita að einni stafsetningavillu í 400 eintökum að símaskrá. Núna þarf að bæta læknisþjónustu við fólk með MND/ALS. Hann lagði einnig áherslu á samvinnu fólks til þess að fá þá bestu til þess að rannsaka sjúkdóminn og bera saman bækur sínar. Nú hefur verið settur á stofn DNA banki og hefur hann að geuma um 6000 sýni. 1500 þeirra eru fjölskyldutengd og 1500 þeirra eru tilviljanatengd. Það þarf bæði að kanna utanaðkomandi aðstæður sem og genin. Þessar athuganir eru afar dýrar og einnig verður að láta þá sjúklinga sem nú lifa fá sem allra besta þjónustu. Hann ræddi einnig um öndunaraðstoð án inngrips að sú aðstoð geti lengt líf um 7 mánuði ásamt því að gæði lífsins haldist. Hann minntist einnig á net lækna í N-Ameríku þar sem fólk og fjármagn er til staðar. Hann vildi að slíku væri komið upp með samstarfi innan Evrópu. Aðalvandamálið er að finna hvað raunverulega orsakar MND og hvað er hægt að gera til þess að koma í veg fyrir það. Það sem margar tegundir virðast vera til af sjúkdómnum virðist þetta ferli vera afar flókið. Til þess að fá fjármagn þá virðist þurfa að sanna að rannsóknin komi til með að skila árangri sem er erfitt að gera þegar um MND er að ræða. Mikilvægt er að sjúklingar taki þátt í rannsóknum. Nú er verið að búa til net yfir hrörnunar og taugasjúkdóma í Bretlandi til að miðla þekkingu á milli sjúkrahúsa og lækna. Einnig hafa Bretar sett pening í Evrópska rannsókn á MND. Hann lagði einnig áherslu á það að sérfræðingar og lyfjafyrirtækin verða að vinna saman.

Næst tóku við spurningar til Brian, Peter og Guðjóns.

Fyrst var rætt um hvort tengsl væru á milli MND og annarra taugahrörnunarsjúkdóma t.d. parkinson og alsheimer. Töldu þeir að víxlverkun væri á milli þess hvernig frumur deyja í líkamanum. Þeir hafa haft sérfræðinga í öðrum taugahrörnunarsjúkdómum með í ráðum þegar verið er að rannsaka MND og einnig borið bækur sínar saman við þá.

Því næst var spurt hvað olli því að rannsóknir voru áhrifaríkar, t.d. aukið fjármagn. Brian sagði fjármagn skipta miklu máli og rakti leið þeirra að því að fá forsætisráðherrann til þess að veita aukið fé til rannsókna.

Áhugaverð vefslóð: www.mndassociation.org.

Það þarf að finna það sem veldur MND og liggja flest svörin í erfðamengi mannsins og því þarf á erfðarannsóknum að halda og það þarfnast mikils fjármagns og aðgangs að fjölda sýna.

Einnig þarf að bæta umönnunarþjónustu fyrir fólk með MND og er það mikilvægt að bæta gæði lífs þeirra.

Stærsti hluti af fjármagni mun hinsvegar fara í líffræðilegar rannsóknir til þess að leitast við að finna þekkingu sem getur nýst í læknastofunum.

Í rannsóknum á heilbrigðismálum hafa þeir einbeitt sér að rannsóknum á  stuðning á næringarsviðinu og stjórnun öndunar. Eftirtöld 3 atriði eru talin mikilvægust að mati sjúklinga 1. hverjar séu bestu leiðirnar til að meta og jafnvel spá fyrir um höfnun öndunar og næringar 2. besta líknarhjálp fyrir sjúkling sem hefur verið með öndunartæki en vill hætta notkun þess. 3. tilraun til að sannreyna tækni við hreinsun öndunarfæra eða aðstoð við að hósta.Einnig var minnst á hversu mikil þörf er á greiningarprófi fyrir MND í stað þess að notuð sé útilokunaraðferðin. Einnig verður haft samráð um að finna þá genaþætti sem valda MND og gera þannig líkön sem má víxla til að finna hrörnunarferli sem eru algeng í MND óháð því hver orsökin er.

Árið 2012 munum við hafa:

  1. Fundið nýjar orsakir og þróað ný líkön.
  2. Fundið og þróað hugsanleg merki sjúkdómsins og meðferðir frá rannsóknarstofunni á læknastofuna.
  3. Búið til net áframhaldandi rannsókna/klínískra tilrauna.
  4. Þróað MND tilraunastofu og vinnuafl klínískra rannsakenda.
  5. Gefið pALS kost á þátttöku í klínískum tilraunum eða öðru formi rannsókna.

Fyrsti dagur ráðstefnunnar seinni hluti

Elías Ólafsson tók fyrstur til máls eftir hádegi á fyrri deginum, hann sér um taugadeild háskólasjúkrahússins. Hann hóf mál sitt á því að fara stuttlega yfir sögu taugarannsókna á Íslandi og svo rannsókna á MND á Íslandi. Hann greindi frá nýrri könnun sem hann og Grétar Guðmundsson höfðu verið að vinna að sem var á 10 ára tímabili frá 1994-2003. Á þessu tímabili greindust 52 með MND 28 konur og 24 menn. Meðalaldur við greiningu var 65 ár og var nýgegni á árinu 1,9 á hverja 100.000 íbúa. Að lokum minntist hann á að rætt hafi verið við stjórnvöld á Íslandi til að hefja skráningu sjúklinga á Íslandi, meðferð og þjónustu sem þeir fá og tegund af galla sem þeir eru með. Guðjón hefur boðið þeim fjárstuðning við þetta verkefni.

Grétar Guðmundsson tók næstur til máls og kynnti teymið sem vinnur á LSH. Fyrst rakti hann sögu þess í örstuttu máli og lýsti svo teyminu sem saman stendur af honum, hjúkrunarfræðingi, talmeinafræðingi, næringarfræðingi, iðjuþjálfa, sálfræðingi, sjúkraþjálfara og.fl. Sjúklingum er vísað til teymisins af taugasérfræðingum eða MND félaginu en einnig koma beiðnir frá sjúklingunum sjálfum. Teymið virkar þannig að í byrjun fær fólk upplýsingar um meðlimi teymisins, nöfn hvers og eins og hvað hann gerir, nöfn og símanúmer hvers og eins svo hægt sé að hafa samband við hann beint. Hjúkrunarfræðingurinn er í mestu sambandi og hringir hún reglulega í sjúklinginn til að athuga hvernig staðan er og er reynt að fylgjast með á 3ja mánaða fresti. Þeir fá einnig hjálp frá öðrum sérfræðingum enda er það mikilvægt að hafa t.d. lungnasérfræðinga vegna öndunarvéla.  Hér á landi hefur enginn fengið öndunarvél með inngripi. Hann tók einnig fram hversu erfitt getur verið að greina sjúkdóminn. Teymið sér ekki aðeins um að meðhöndla einkenni og vandamál sem hljótast af sjúkdómnum heldur vinna einnig oft náið með aðstandendum sjúklingsins. Einnig hafa verið stofnaðir stuðningshópar hér á landi í kringum hvern og einn sjúkling sem standa saman af aðstandendum sjúklingsins og létta til með fjölskyldu hans við umönnun og önnur dagleg störf.

Eftir þessar framsögur var opnað fyrir spurningar. Fyrsta kom spurning um  hvort það myndi hjálpa að hafa meðferðarstöð og taldi Grétar svo vera. Næsta spurning var um hvort fólk væri að greinast rangt og eldra en áður en töldu þeir að svo væri ekki og vandað væri til greininga hér á landi. Næsta spurning var um hvernig sambandinu væri háttað við sjúklinga. Haldinn er fundur með fjölskyldu sjúklings og aðstandendur innan við viku eftir að greining fer fram og síðan er sambandinu haldið við á 3ja mánaða fresti, oftar ef fólk vill og einnig sjaldnar ef það kýs það.

Arne L. Larsen tók næstur til máls. Hann greindist með MND fyrir 6 árum og er nú 39 ára. Hann er algjörlega lamaður en getur hreyft höfuðið að hluta. Hann andar í gegnum gat á barkanum sem tengist öndunarvél. Hann fékk öndunarvél 5 ár eftir greiningu hann hefði látist í janúar hefði hann ekki fengið öndunarvélina. Hann lýsir lífi sínu í öndunarvél. Hann lítur ekki á sig sem óvirkan. Hann getur gert ýmislegt. En til þess að honum sé það kleyft er nauðsynlegt að hafa hjálparhellur. Hann segir að helsti kosturinn við að hafa öndunarvél sé sá að hann lifir. Það þarf að sjúga vökva úr lungum oft á dag. Að hans mati er það sorglegt að fólk velji heldur dauðann en að fara í öndunarvél. Öndunarvélin sé bara eins og hvert annað heimilistæki og hann vill frekar lifa en sleppa því að fá sér eitt slíkt. Í þeim löndum sem fólk hefur ekki raunverulegt val um öndunarvél ákveður einhver annar hvort lífið þitt sé þess virði að lifa því. Hann telur það einungis koma manni sjálfum við hvort manni sé betur borgið lifandi eða dauðum.     

Arne tók svo við spurningum og kom þar m.a. fram að hann starfar enn við sitt fag. Arne notar augun til að tala og við notum stafrófið og hann notar svo augabrýrnar við að segja já þegar réttur stafur er og svo pússlum við þessu saman og fáum setningu.

Jutta Viftrup Andersen tók næst til máls. Hún fjallaði um það að makar MND sjúklinga eiga oft sameiginlega reynslu og tilfinningar en einnig sérstakar og sínar eigin leiðir til þess að komast í gegnum erfiðleika. Hún er eiginkona Birger og vonar að hennar saga komi öðrum til hjálpar. Hann greindist með MND fyrir 10 árum og missti röddina 1998 og fékk öndunarvél árið 2000. Hann talar með augunum en getur notið lífsins til fulls og lifir góðu og athafnasömu lífi. Vegna þess að Birger nýtur lífsins gerir hún það líka og er þakklát fyrir að hann sé enn á lífi því án öndunarvélar hefði hann látist fyrir nokkrum árum. Hún er einnig þakklát fyrir hversu jákvæður Birger er og einnig hvernig vinna hans og virkni gefa lífi hans mikinn tilgang. Hún er einnig stolt af honum og hann gefur lífi hennar tilgang. Þau tóku strax þá ákvörðun að horfast í augu við MND og takast á við sorgina, missinn og dauðann. Hún hugsaði mikið fram í tímann og reyndi að undirbúa sig undir þá áföll sem myndu verða í kjölfar sjúkdómsins. Þau héldu áfram að lifa lífi sínu og lærðu að lifa með MND. Þau eyða orku sinni ekki í að hugsa um MND heldur njóta þess að vera til. Hjónaband þar sem annar aðilinn er með MND samanstendur af þremur aðilum. Það er því mikilvægt að viðurkenna að MND verður hluti af sambandinu og reyna að halda því eins góðu og hægt er. Þetta er erfitt, tekur tíma og tilfinningarnar eru margar sem þarf að takast á við. Missir úr athöfnum í daglegu lífi koma hvað eftir annað inn í líf manns og oft það hratt að tilfinningarnar ná ekki að fylgja eftir. Svo saknar maður ýmislegs. T.d. faðmlags og hvernig rödd makans hljómar. Einnig er erfitt að takast á við sorgina sem fylgir því að vita að maður missir maka sinn innan fárra ára. Sjúklingurinn horfist í augu við þá staðreynd að þurfa að kveðja maka sinn og fjölskyldu og skilja þau eftir með sorgina. Það er mikilvægt fyrir alla að horfa á jákvæðu hliðarnar og möguleikana. Stundum virðist það nánast ómögulegt þar sem hugsa þarf um daglegt líf, hjálpa makanum og takast á við sorgina og áhyggjurnar. Tvennt er mikilvægt í sambandi. Tími saman og í sitthvoru lagi. MND truflar þetta jafnvægi. Einstaklingurinn þarf meiri hjálp og makinn fær minni og minni tíma fyrir sjálfan sig. Sjúklingurinn á oft mjög erfitt með að horfa upp á aðstæðurnar sem makinn er kominn í vegna sjúkdóms hans. Makinn á rétt á sínu lífi og tíma fyrir sjálfan sig og því verður samfélagið að bjóða upp á aðstoð til að svo megi verða. Því næst lýsti hún sinni reynslu af hjálparhellukerfinu og hvernig það gerir það að verkum að þau geta lifað eins sjálfstæðu lífi og mögulegt er. Hún getur unnið og Birger öðlast sjálfstæði og stjórnar eigin lífi. Það þarf að venjast því að hafa alltaf hjálparhellur í kringum sig og einnig að vera vinnuveitandi og mikilvægt er að gott samband sé á milli hjálparhellnanna og fjölskyldunnar allrar. Hún sagði frá því að mikilvægt væri að hitta aðra í sömu stöðu og er hún hluti af hóp eiginkvenna sem eiga maka með MND. Þar er allt rætt og fullkominn trúnaður ríkir og það sem fer fram fer ekki til eiginmanna þeirra enda verða þær að geta rætt allt. Hún ræddi einnig mikilvægi þess að hjálpa sjálfum sér og hafa slíkan hóp og einnig að hópurinn samanstandi af mökum sem ekki eru allir á fyrsta stigi áfallsins heldur að aðrir séu þar líka og hafi reynslu. Hún sagði einnig frá því hversu mikilvægt það er fyrir hana að hafa vinnuna sína enda var það hennar val. Hver og einn verður að fá að velja sitt líf og fylgja því eftir og því verður samfélagið að bjóða upp á réttu þjónustuna. Hjálparhellurnar eru einnig mikilvægar þó makinn sé heimavinnandi enda ekki leggjandi á eina manneskju að hugsa um einstakling með MND allan sólarhringinn.

Þau skipta lífi sínu í fyrir og eftir öndunarvél vegna þess að eftir öndunarvélina voru margar áhyggjur ekki lengur til staðar og svefninn batnaði. Það tók á andlega og líkamlega en eftir öndunarvél kom þrótturinn og lífskrafturinn aftur. Dauðinn er ekki lengur jafn nærtækur. Hún lagði áherslu á að misjafnt væri eftir einstaklingum hvort rétt væri að þiggja öndunarvélameðferð.  Þegar Bigir ákvað að fara í öndunarvél vildi hann fá samþykki hennar en lokaákvörðunin var hans. Jákvætt viðhorf er mjög mikilvægt. Makinn verður að vera jákvæður gagnvart þessu enda þarf hann að sjá ennþá um ýmislegt þrátt fyrir hjálparhellur.

Birger fannst verst að missa röddina en án samskipta vildi Birgir ekki lifa. Mikil af sjálfi einstaklings felst í röddu. Makinn verður að gæta þess að vera sanngjarn þar sem hann stjórnar samskiptaleiðum eftir að röddin fer og getan til að nota hendur. Birger notar augun til tjáskipta. Hún benti á myndina að tala með augunum. Mikilvægt er að halda gæðum lífs og reisn sinni. Til þess að halda því þarf aðstoð og einnig jákvætt viðhorf. Sannfæring hennar og Birger er mikilvæg til þess að halda jafnvæginu. Þau hafa trú á lífinu og tilgangi þess þrátt fyrir að vita ekki tilgang þess að fá MND. Hún notar einnig orð Karen Blixen í mín afríka:

Þú verður að elska örlög þín, segja já við því sem þú hefur fengið, og óska ekki eftir einhverju allt öðru. Mikilvægt er að lifa hér og nú og breyta því sem hægt er að breyta.

Jens Harhoff tók næstur til máls og ræddi mikilvægi samskipta, hjálpari hans talaði fyrir hann. Hann sagði frá því að erfitt væri að flytja fyrirlestur en geta ekki sagt orð eða hreyft fingur og erfiðleikar væru við að koma skilaboðum til skila án þessarar getu. Fyrsta hjálpartækið sem hann fékk var hátalari en eftir að hann missti röddina alveg þá gat hann ekki notað það. Hann er með talþjálfa sem kemur reglulega til hans. Hann sagði mikilvægt að hafa komist á tölvunámskeið og lært að notfæra sér það og hann sagði mikilvægt að fá hjálpartæki sem fyrst til að læra á þau og tölvu svo hægt sé að hafa samband við annað fólk. Hann benti á það að sumir nota augnmús til tjáskipta. Mikilvægt er að ákveða hvernig maður vill hafa samskipti við fólk ætli maður að lifa með MND. Hann hvatti fólk til að undirbúa sig fyrir framtíðina því án samskipta væru gæði lífs nánast engin.

Næst voru spurningar. Jutta var spurð hvort Birger hafi verið sannfærður af lækni að fá öndunarvél. Hún sagði að hann hafi ákveðið það alfarið sjálfur og að hann hafi haft samband við spítalann og fengið vél. Einnig að hann hafi  ekki hitt neinn í öndunarvél en lesið sér til um mann í slíkri vél. Jens sagði að ákvörðunin hafi verið auðveld fyrir sig þar sem maður í hans bæ var í öndunarvél og hann hafði lofað dóttur sinni að ganga með henni inn kirkjugólfið. Næsta spurning snéri að því hvort Jutta og Jens hafi gert einhverjar áætlanir varðandi að slökkva á vélinni. Jutta sagði Birger ákveða það alfarið en sagði að ef hann glataði samskiptunum myndi hann ekki vilja lifa og þau ætli að láta þetta bara ráðast. Jens hafði ekki tekið afstöðu til þess. Næsta spurning var hvort hægt væri að nota tölvu til að tala. Jutta sagði svo vera. Svo var spurt hvort auðveldara væri að nota tölvuna eða augnkerfið. Jutta sagði það fara alveg eftir einstaklingum.

Bryndís Halldórsdóttir tók næst til máls og fjallaði um öndunarvélar. Notaðar væru bæði öndunarvélar við svefn og svo vélar sem settar eru yfir nef og munn og einnig annarskonar vélar. Það er aðeins einn Íslendingur sem notar öndunarvél án inngrips í dag.  Þau eru bæði á lungnadeild landspítalans og aðstoða einnig heima fyrir. Bryndís telur að auka þurfi menntun, fleira starfsfólk og einnig bætta aðstöðu fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra. Þau vilji hafa þetta sem fjölskyldumiðaðast og að umræðan sé opin og hreinskilin.

Næst var opnað fyrir spurningar og spurt var hver myndi enda meðferðina. Bryndís sagði það vera undir sjúklingnum komið en heilbrigðisstarfsfólk myndi framkvæma enda meðferðarinnar. Næst var spurt hversu lengi MND sjúklingar þyrftu að bíða þar til komið væri raunhæft val á Íslandi. Hún sagði það vera undir kerfinu komið. Næst var spurt hvernig ummönnun sjúklings væri háttað, hvort hún væri heima eða á deild sjúkrahúss. Bryndís sagði að kennslan færi fram á sjúkrahúsi en þau vilja gera sjúklingum kleift að vera eins lengi heima og mögulegt er. Næst var spurt hvað stoppaði það að einstaklingar fái öndunarvélar hér á landi. Hún sagðist ekki vita þetta. Guðjón bætti við að félagslega kerfið væri ekki tilbúið. Aasa tók næst til máls og sagði að í Noregi yrði að segja til um hvenær skyldi slökkva á vél fari maður í hana.

Seinni dagur ráðstefnunnar fyrsti hluti

Tiina Andersen sjúkraþjálfi og Aase Sørgaard Madsen hjúkrunarfræðingur hófu seinni dag ráðstefnunnar. Fyrst útskýrðu þær útskilnaðarefni en það er efni sem er í öndunarfærum og hreinsar smá agnir úr þeim. Við losum okkur við það með því að hósta efninu með ögnunum í út eða kyngjum því. Við örðugleika við öndun safnast útskilnaðarefnið saman og eykur það hættu á lungnasýkingum. Fólk með taugasjúkdóma hefur heilbrigð lungu en loftrásir bila vegna utanaðkomandi áhrifa t.d. kyrrstöðu. Þetta veldur aukinni hættu á lungnasýkingum og lungnaskemmdum. Lungnasýkingar eru aðalorsök spítalavistar og dauða hjá lungna og taugahrörnunarsjúklingum. Til þess að koma í veg fyrir þetta þarf að hreinsa öndunarfærin. Þær kynntu í kjölfarið af þessu tækið Ásláttur IMP2 sem notað er til að losa útskilnaðarefnið úr öndunarfærum. Fyrst um sinn var grunntækni tækisins notaður til að loftræsta sjúklinga á sjúkrahúsum. Svo áttuðu menn sig á því að þetta væri hægt að nota til að færa útskilnaðarefnið úr öndunarfærum hjá þeim sem gátu ekki gert það sjálfir. Ásláttur IMP2 er einungis þróað til að færa til útskilnaðarefni í öndunarfærum. Það er ekki loftræstitæki. En það getur þó séð um loftræstingu hjá sjúklingi á meðan á meðferð stendur, jafnvel þó það séu sjúklingar með öndunarvélar 24 tíma sólarhrings. Notkun tækisins er ekki háð því að sjúklingurinn geti aðstoðað við meðferðina. Búinn er til þrýstingur og flæði og loft gert rakt til þess að meðferðin sé sem þægilegust og gangi sem best. Bæði er hægt að nota tækið með grímu og barkaskurði. Ekki skal beita meðferð sé sjúklingur með lungnabólgu sem grefur í. Meðferðin býr til þrýsting sem opnar lungun, svo fer víxlverkun gass og vökva í gang og flytur útskilnaðarefnið í burtu. Sendur er stöðugur titringur í öndunarfæri sjúklinga til að víkka þau á meðan meðferð stendur. Útöndun með titringnum flytur útskilnaðarefnin frá jaðarsvæðum til öndunarfæra. Eftir að hafa útskýrt þetta sýndi hún stutt myndband um það hvernig tæknin virkar. Því næst árétti hún að mikilvægt væri að hjálpa þeim sem ekki gætu hóstað eða losað sig við útskilnaðarefnin úr líkamanum eftir meðferðina að hósta með aðstoð hóstavélar eða nota öndunarfærasog. Hóstavélin veitir djúpan innblástur lofts með jákvæðum þrýstingi og eftir því fylgir djúpur útblástur lofts sem fæst með neikvæðum þrýstingi. Einnig Aase á að tækið væri notað við sjúkraþjálfun. Helstu kostir þessarar tækni eru færri eða engar lungnasýkingar, minni útskilnaðarefni í öndunarfærum og auðveldara að fá loft í öndunarfærin og aukin gæði lífs hjá sjúklingum. Svo var sýnd önnur skýringarmynd. Hjálparhellur og aðstoðarmenn sjúklings fá kennslu við að framkvæma þessa meðferð. Því næst útskýrði hún hvernig þau nota tæknina á sína sjúklinga. Einn þeirra sagði að hann vildi ekki lifa án vélarinnar en það hafi tekið hann 2 mánuði að byrja að líða vel með hana. Þau stilla vélina fyrst á háa tíðni og virkja svo brjóstkassann á sama tíma með að þrýsta á hann utanfrá. Svo er vélin stillt á lága tíðni. Þetta er gert aftur og svo er hann hvíldur. Síðan er þetta endurtekið. Í kjölfarið á þessari útskýringu sýndu þær mynd.

K. Baldursdóttir iðjuþjálfi við hjálpartækjamiðstöð TR tók næst til máls. Hún sagði frá hvernig kerfið virkar. Hjálpartækjamiðstöðin (HTM) sér um afgreiðslu á hjálpartækjum og einnig á stoðtækjum og umbúðum en tvö síðastnefndu er einnig á sviði slysatryggingadeildar TR (STD). Heilbrigðis og tryggingamálaráðuneytið setur reglugerðir um styrki. Hún sagði tilganginn væri að veita hjálpartæki og einnig til að fólk gæti verið lengur heima hjá sér. Til að eiga rétt á hjálpartækjum verða einstaklingar að vera sjúkratryggðir á Íslandi og hafa minnkaða færni eða sjúkdóm, einnig þeir sem þurfa hjálpartæki til lengri tíma. Síðan tiltók hún nokkra aðila sem sjá um kaup á hjálpartækjum. Því næst skilgreindi hún hjálpartæki sem jártæki sem ætlað er að draga úr fötlun, aðstoða fatlaða við að takast á við umhverfi sitt, auka eða viðhalda færni og sjálfsbjargargetu eða auðvelda umönnun. Þegar umsókn um hjálpartæki er skoðuð þá er horft á þörf sjúklings fyrir tækinu og hún metin. Starfsvið HTM er m.a. mótun starfsreglna, fræðsla, upplýsingamiðlun, innlent og erlent samtarf, afgreiðsla umsókna, ráðgjöf, afhending hjálpartækja, viðhaldsþjónusta o.m.fl. Helsta markmið hennar er þó að ákvarða og greiða rétt hjálpartæki á réttum tíma og gæta fyllstu hagkvæmni og einnig að upplýsa notendur um réttindi sín. Hún sagði einnig frá störfum sérstakrar nefndar innan HTM en hún fjallar um álitamál vegna hjálpartækja, gefur umsagnir í kærumálum v/ hjálpartækja o.m.fl. Að lokum fjallaði hún um stjórnskipulag HTM.

Því næst var opnað fyrir spurningar og var spurt um kostnað vegna meðferðar og hvort skattarnir ættu ekki að ná yfir hann. Hún svaraði því að allt væri í raun greitt gegnum skatta en hvort þau hafi sparað eitthvað vissi hún ekki.

Kristín Einarsdóttir deildarstjóri iðjuþjálfunar hélt næsta erindi um hjálpartæki. Hún hóf umfjöllun sína á því að segja frá hversu stórt hlutverk hjálpartæki spila í lífi fólks með MND og einnig hvernig þörfin fyrir hjálpartæki er vaxandi til að viðhalda virkni og einnig að hver og einn sjúklingur er einstakur með misjafnar þarfir. Hún sagði að MND teymið væri nauðsynlegt til þess að hjálpa fólki svo leiðin í kerfinu sé ekki eins og völundarhús. Hún sagði þvínæst frá teyminu hvernig það fylgist með sjúklingunum og að meðferðaraðilar við HTM séu mjög skilningsríkir gagnvart þörfin fyrir hjálpartæki fyrir fólk með MND.

Landspítalinn hefur gert samning við HTM sem tryggir hraðþjónustu en í henni felst að einstaklingur fær hjálpartækið á innan við viku en stærri tæki á 3 vikum. Taldi hún að vandamálin við þjónustuna væru sölufyrirtæki hjálpartækjanna þar sem þau eiga ekki alltaf hjálpartækin til á lager sem hentar ekki þegar MND veikur einstaklingur þarf á hjálpartæki að halda. Taldi hún þurfa að bæta þetta og eiga algengustu tækin á lager. Auðvitað reynir teymið að vera skrefi á undan en ekki eru allir sjúklingar tilbúnir að fylla heimili sín af hjálpartækjum sem þeir þurfa ekki á að halda strax og horfast daglega í augu við framtíðina sem felur í sér fötlun. Hún taldi samt mikilvægt að vera skrefinu á undan og nota hjálpartækin til að auðvelda athafnir daglegs lífs til að hafa meiri orku til að lifa. Komi upp sú staða að skyndileg þörf verður á hjálpartæki þá er reynt að bjarga notuðu tæki sem hefur verið skilað eða fundin einhvers konar bráðabirgðalausn. Því næst fjallaði hún um handbókina ?Athafnir daglegs lífs auðveldaðar fyrir einstaklinga með MND? sem er gerð í Bandaríkjunum fyrir iðjuþjálfa. Hún kemur þó ekki í stað álits heilbrigðisstarfólks en auðveldar fólki með MND að vera sínir eigin talsmenn í viðhaldi á gæðum lífs þeirra. Þeir geta notað handbókina til að finna tæki og/eða tól sem auðvelda athafnir daglegs lífs þeirra.

Verið er að skoða að þýða þessa bók á íslensku. Hún ræddi einnig þá leið sem myndi auðvelda hluti en það væri að hafa einn tengilið hjá HTM sem myndi sjá um allt sem varðar hjálpartæki fyrir einstaklinga með MND og einnig að þessu fylgdi eftirfylgni sjúkraþjálfara eða iðjuþjálfara til þess að kenna á hjálpartækin. En meðlimir teymisins eru yfirhlaðnir vinnu innan spítalanna og því er þetta ekki mögulegt nema auka starfsfólk. Kjöraðstæður væru að hafa þjálfunaríbúð til þess að kenna á hjálpartækin. Einnig væri hægt að hafa iðjuþjálfa í hverju sveitarfélagi sem sæi um að kenna á hjálpartæki. Hún taldi eftirtalið ferli vera kjörið. Að einstaklingur með MND fengi upplýsingahandbók um hjálpartækin, iðjuþjálfarar mætu aðstæður heima fyrir og svo væri haldinn fundur með sjúklingi og aðstandendum til að prófa hjálpartækin. Svo að til væri þjálfunaríbúð þar sem þessi þjálfun gæti farið fram og að lokum farið heim til einstaklingsins og hann aðstoðaður og hans aðstandendur við að læra að nota tækin. Einnig að smá hjálpartæki gætu verið afgreidd samdægurs og einstaklingar með MND gætu fengið stærri tæki afhent á innan við viku.

Seinni dagur ráðstefnunnar seinni hluti

Eftir hádegishlé voru kynntar niðurstöður hópavinnu.

Svara átti eftirtöldum spurningum:

  • Nefnið 5 verkefni sem þið viljið að Norðurlandasamtökin vinni að
  • Nefnið 5 manneskjur sem þið viljið að séu í stjórn Norðurlandasamtakanna
  • Hver eru mikilvægasta verkefnið sem Norðurlandasamtökin ættu að vinna að
  • Nefnið 3 umræðuefni fyrir næstu ráðstefnu
  • Hugsanir sem þið viljið koma til stjórnarinnar.

Fyrst flutti makahópurinn sínar niðurstöður.

a) öndunarvélar

b) hjálparhellukerfið

c) hópar fyrir maka, ættingja, börn

d) skiptast á reynslu MND teyma í öllum löndum

e) meðferð, líkamleg og andleg fyrir aðstandendur

 

Lögðu til að formaður næsta árs myndi vera sá sem stæði núverandi formanni næst. Einnig að formaðurinn væri frá því landi sem skyldi halda næstu ráðstefnu. Nefndu þau Guðjón, Jens Harhoff, Aase og Tina, Ægir, Tommy. Einnig að það væri mikilvægt að hafa einn frá hverju landi.

Að þeirra mati var hjálparhellukerfið mikilvægast hvort sem sjúklingur væri í öndunarvél eða ekki.

a) Rannsóknir, hvar erum við stödd og hvernig virkar alþjóðasamstarfið

b) Upprifjun frá árinu, hvað hefur gerst og hverju höfum við áorkað.

 

Sumum fannst vanta þýðingu af ensku. Einnig að gott væri að fá afrit af glærum og eitthvað á blaði frá fyrirlesurum. Einnig að formenn hvers lands komi á ráðstefnuna.

Því næst flutti aðstandendahópurinn sínar niðurstöður.

a) undirbúa ráðstefnu næsta árs

b) ýta á að fá hjálparhellukerfi á öllum norðurlöndum

c) leggja áherslu á að læra frá hverju öðru og deila reynslu sinni

d) aðstoða félög í hverju landi við að vera virk

e) búa til hópa fyrir aðstandendur í hverju landi þar sem má hittast og deila reynslu sinni.

 

Finna lækningu og lengja gæði lífs

Ægir og Guðjón, Jens Harhoff einnig að formaðurinn verði frá því landi þar sem ráðstefnan verður haldin næst.

a) Deilum umönnuninni

b) Óhefðbundnar lækningar

c) Við erum á hraðferð, áhyggjur og samskipti við stjórnvöld

 

Mikilvægt að fólk fái kennslu á hjálpartæki einnig að heimasíðan hafi spjallkerfi þar sem hægt sé að hittast og deila upplýsingum.

 

Næst kynnti hjálparhelluhópurinn sínar niðurstöður.

a) Hjálparhellukerfi í öllum Norðurlöndunum.

b) Að löndin hjálpist að við að pressa á stjórnvöld fyrir bættri umönnun

c) Deila upplýsingum innan landa og á milli þeirra.

 

Guðjón, Birger, Jutta.

Hjálparhellukerfið

a) Upprifjun frá síðasta fundi og umfjöllun um þann árangur sem hefur náðst

b) Hafa stjórnmálamenn á fundunum

c) Heyra frá fjölskyldu og aðstandendum.

 

Hjálparhellurnar vilja gjarnan segja frá sínu starfi og deila reynslu sinni til þess að gera þetta áhugavert fyrir ungt fólk í öðrum Norðurlöndum.

Næst kynnti sjúklingahópurinn sínar niðurstöður.

a) Hjálparhellukerfið, mikilvægt fyrir sjálfstæði

b) möguleikinn á samskiptum

c) raunverulegt val um öndunarvélar

d) rannsóknir

e) búa til netfangalista og spjallsvæði.

f) hafa skipulagt vefsvæði þar sem má bera saman stöðu Norðurlandanna hvort við annað.

 

Næst kynnti fagmannahópurinn sínar niðurstöður.

Þau ræddu hvernig mætti bæta teymisvinnu. Best væri að hafa einn tengilið sem hægt væri að ná í á auðveldan hátt. Einnig að til væru klínískar leiðbeiningar bæði fyrir sjúklinga og fjölskyldur og einnig heilbrigðisstarfsfólk. Efla þekkingu á MND. Bæta aðstoð við fjölskyldu og koma á hjálparhellukerfi. Einnig að til væri spjallkerfi fyrir fagmenn til að þeir geti viðhaldið sambandi sín á milli.

Peter bætti svo við umræðu um skjal sem gert var af taugasérfræðingum um hvernig greina ætti MND, hvernig umönnun væri best. Þetta skjal mætti aðlaga að aðstæðum og lögum hvers lands fyrir sig.

Evald Krog formaður og stofnandi Muskelsvindfonden tók næst til máls.

Hann hóf mál sitt á því að hrósa MND félaginu fyrir gott starf og flotta ráðstefnu og vel skipulagða. Síðan sagði hann frá heimsóknum sínum til Íslands sem hafa haft þann tilgang að ná fram kerfi fyrir persónulega aðstoð, öndunarvélar heima fyrir og frístundamiðstöð fyrir fatlað fólk og alla aðra. Hann minntist einnig á heimsókn 12 Íslendinga til að kynna sér hjálparhellukerfið og öndunarvélar heima fyrir, hvernig það er framkvæmt í Danmörku. Hann sagði svo frá sjálfum sér en hann er 62 ára gamall og hefur aldrei getað gengið. Þrátt fyrir það hefur hann átt dásamlegt líf en var samt aðeins geta talið náð 4 ára aldri. Hann einbeitir sér að því sem er mögulegt, ekki því sem er ómögulegt. Hann notar heimaöndunarvél, sem hann ferðast með um allan heim og notar sondu. Hann ræddi svo um hjálparhellur og mikilvægi þess að gefa fötluðum einstaklingum tækifæri á að lifa sjálfstæði lífi. Hann lagði einnig áherslu á það að það væri ódýrara fyrir kerfið að bjóða upp á slíka þjónustu í stað þess að hafa fatlaða einstaklinga á stofnunum. Fólk sem á við fötlun að stríða en nýtur hjálparhellnakerfisins getur gefið af sér til samfélagsins í stað þess að vera baggi á því. Hann minntist einnig á það að í Finnlandi hafa þeir íhugað að setja þá sem þurfa á öndunarvél að halda á stofnanir og telur hann það mikið skref aftur á bak. Hann sagði kerfið á Norðurlöndum þá nokkuð betra en í öðrum löndum Vestur Evrópu. Hann er bjartsýnn á að á Íslandi komi fljótlega upp hjálparhellukerfi. Það að vera háður einhverjum sé engum hollt. Það á heldur ekki að refsa fjölskyldunni fyrir að einn fjölskyldumeðlimur þurfi persónulega umönnun og aðstoð við dagleg líf. Einnig verður að hafa í huga að nauðsynlegt er að bjóða hjálparhellunum upp á almennilegar aðstæður og mannsæmandi laun. Auk  þess verður hjálparhellnaþjónustan að vera sólarhringsþjónusta, ekki eingöngu 8 tíma ummönnun. Evald kynnti einnig hvernig ákvarðanir um hjálparhellur eru teknar. Sveitastjórnir sjá um að ákveða hversu mikla þjónustu hver og einn fær og er það metið út frá fötlun og virkni. Ákvörðun sveitarstjórnar má áfrýja. Kerfinu verður að stjórna miðlægt til að tryggja góða þjálfun fyrir hjálparhellurnar og gerði hann ráð fyrir að stjórnin væri í Reykjavík. Hann lagði einnig áherslu á að þjónustan ætti að vera til taks um allt land. Hann skýrði einnig frá því að hann sæi um að ráða sínar hjálparhellur en sumir kysu að nota ráðningarþjónustur. Hann lagði enn og aftur áherslu á mikilvægi þess að koma vel fram við hjálparhellurnar.

Næst var opnað fyrir spurningar og fyrsta spurningin var um það hvernig stjórnun kerfisins virkaðir. Evald svaraði því að hann sæi um það sjálfur ásamt einum af hjálparhellum sínum en gat ekki svarað fyrir hina sem njóta aðstoðar hjálparhellna. Því var bætt við að í Noregi væri félag sem aðstoðaði við stjórnunarmál. Ole, hjálparhella Evalds útskýrði svo hvernig launamálum væri háttað en þeir senda inn tímafjölda hjálparhellnanna og sveitarfélagið sér um að greiða launin. Því næst var spurt um laun í starfi hjálparhellna og var slíkt um 300.000 danskar krónur. Næst var minnst á það að skyldur sveitarfélaga væru alltaf að aukast en fjármagn til þeirra gerði það ekki í réttu hlutfalli. Evald skýrði svo frá því að baráttan fyrir öndunarvél hafi hafist á því að berjast við að sannfæra læknana um að það væri vel hægt að lifa innihaldsríku lífi með slíkri vél og töldu sig getað ákveðið fyrir fatlaðan einstakling hvað fælist í gæði lífs en nú sé það einstaklingsins að ákveða. Hann minntist einnig á mikilvægi þess að hrósa fyrir vel unnin störf en að vera ekki í eilífðar stríði og vera neikvæður gagnvart kerfinu. Frekar hrósa fyrir það sem vel er gert og berjast á jákvæðan hátt fyrir breytingum.

Kolbrún Oddbergsdóttir frá félagsþjónustu Hafnarfjarðar tók næst til máls. Hún byrjaði á því að útskýra hvaða ráðuneyti félagsþjónustan félli undir en það eru félagsmálaráðuneytið og heilbrigðisráðuneytið. Svo taka við bæjarstjórn og fjölskyldráð í hverju sveitarfélagi. Félagsþjónustu Hafnarfjarðar er skipt í fjórar deildir: Heimilisþjónustu, Velferðarþjónustu, Barnavernd og Efling. Heimilisþjónustan sér um að aðstoða fólk við að geta búið heima sem lengst. Þau bjóða upp á aðstoð fyrir fatlaða svo þeir geti tekið þátt í félagsstarfi, einnig heimsendan mat á virkum dögum. Einnig er boðið upp á þjónustu fyrir geðfatlaða og aldraða. Umsókn er fyllt út og tekin fyrir á vikulegum fundum og svo eru heimilin skoðuð og samningur útbúinn og svo hefst þjónustan. Fyrir fatlaða er í boði heimilisþjónustan, persónuleg liðsveisla, ferðaþjónusta o.fl. Stundum er einhver sem er náinn fjölskyldunni ráðinn til þess að sjá um ýmsa þjónustu við fjölskylduna enda erfitt oft að fá starfsfólk. Boðið er uppá tómstundastarf fyrir 60 ára og eldri í Hafnarfirði en ekkert aldurstakmark er sett á slíkt tómstundastarf í Reykjavík. Einnig er hópavinna fyrir fötluð börn og unglinga. Heimilishjálpin felst í þrifum og einnig aðstoð við ýmsar daglegar þarfir. Einnig eru ráðgjafar sem vinna með fötluðum einstaklingum. Ferðaþjónustan sem er rekin veitir hverjum einstaklingi 60 ferðir á mánuði, stundum meira. Yfir sumartímann eru störf í boði fyrir ungt fatlað fólk.

Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins tók til máls til að slíta ráðstefnunni og var stoltur af ráðstefnugestum fyrir að deila reynslu sinni.

Þór Þórarinsson lauk svo ráðstefnunni og kom fyrir hönd félagsmálaráðuneytisins. Hann sagði frá því að verið væri að vinna að nýrri stefnu í málefnum fatlaðra. Sú stefna var ekki einungis mótuð af sérfræðingum heldur sjúklingum og fjölskyldum þeirra. Hann greindi einnig frá stefnu sem kallast Hönnun fyrir alla og felst í aðgengi fyrir alla, heilbrigða og líkamlega og andlega fatlaðra að samfélaginu í heild sinni. Hann greindi einnig frá því að unnið væri að því að koma persónulegri þjónustu á hér á landi og verið er að skoða hjálparhellukerfið.


Upprunalega skrifað 30.10.2006 -

Home Fræðsluefni Ráðstefnan á Selfossi 2006 (Dagur 1 og 2)

Innskráning meðlima

Styrkja

Banki: 0516

Höfuðbók: 05

Reikningur: 410900

Kennitala: 630293-3089