Að takast á við MND
Fólk sem lifir með MND þarf stöðugt að horfast í augu við breytingar og leita síðan leiða til að takast á við þær. Sjúklingarnir jafn sem fjölskyldur þeirra og umönnunaraðilar finna fyrir þeim erfiðleikum sem felast í því að sjúkdómurinn fer ekki eftir fyrirfram ákveðnu mynstri, að ekki er hægt að sjá nákvæmlega fyrir um það hvernig sjúkdómurinn þróast áfram.
Hann byrjar og þróast mismunandi hjá hverjum og einum. Maki einn lýsti kringumstæðunum þannig að þetta væri; „….svo fljótandi….“. Vegna þess að ákvarðana er þörf og þær þarf að taka, þá felur það einnig í sér að nota þarf ýmsar leiðir til að takast á við aðstæður. Vegna þess að MND er framsækinn sjúkdómur þá þurfa sjúklingar og aðstandendur stöðugt að leita leiða til að takast á við einkenni hans.
Að sættast við að þurfa að þiggja hjálp frá öðrum gengur oft hægt og þörf fyrir umönnun er venjulega eitthvað sem flestir viðurkenna seint. Það er tilfinningalega erfitt að taka á móti náinni umönnun frá maka sínum, börnum eða foreldrum. Jafnvel það að byrja að notfæra sér persónulega umönnun eða hjálp frá hjúkrunarfólki krefst tíma, þolinmæði og skilnings.
Hinsvegar eru vandamál varðandi umönnun ekki einskorðuð við þann sem er með MND; umönnunaraðilar, sérstaklega innan fjölskyldunnar -maki, fullorðin börn, foreldrar- þurfa viðurkenningu og stuðning í því ferli að hefja og viðhalda sambandi sem felur í sér umönnun. Ólíkt flestu fagfólki, sem veitir formlega umönnun, þá veita aðilar innan fjölskyldunnar umönnun dag og nótt, yfir helgar og af skyldurækni. Umönnun getur falið í sér persónulega umönnun, aðstoð við að komast um innanhúss, flutning milli staða, heimilisstörf og innkaup, ásamt því að sjá um að sinna þörfum annarra fjölskyldumeðlima. Þeir sem annast umönnun eru oft í fastri vinnu utan heimilis.
Að annast umönnunaraðilann.
Fólk tekur að sér umönnun með ánægju vegna ástar og hollustu við sjúklinginn og er umönnunin uppspretta persónulegrar gleði. Með tímanum tekur þó umönnunin töluverðan tilfinningalegan toll og getur haft neikvæð áhrif á líkamlega og andlega heilsu umönnunaraðilans, og ógnar hæfni hans til að sinna áframhaldandi umönnun. Umhyggja, fyrir þeim sem er með MND, veldur því oft að umönnunaraðilanum sést yfir eigin þarfir – að borða almennilega, hvílast nægjanlega og að taka tíma til að sinna eigin áhugamálum.
Tilfinningalegar þarfir er oft erfiðara að koma auga á og nálgast. Umönnunaraðilar finna fyrir depurð vegna þess hve sjúklingnum hrakar, þeir finna fyrir sektarkennd fyrir að vera ekki fullkomnir, reiði vegna þeirrar ábyrgðar sem íþyngir þeim, vonleysi, þunglyndi og skelfingar vegna endalausra daglegra verka og þeir finna jafnvel til óöryggis og vonbrigða vegna þess að þeir upplifa breytingar á sambandi sínu við makann eða foreldrið.
Eins og einn maki sjúklings sagði; „Maðurinn minn lítur ennþá á mig sem hinn aðilann í hjónabandinu, kynlífsfélaga en stundum finnst mér eins og hann sé barnið mitt frekar en maðurinn minn. Það er erfitt að halda hlutverkum eiginkonu og umönnunaraðila aðskildum…“. Það er mjög mikilvægt að umönnunaraðilum finnist þeir ekki vera einir eða yfirgefnir. Þeir verða að finna einhvern til að tala við, einhvern sem þekkir til MND og áhrifa hans á sjúkling og fjölskyldu. Þeir þurfa aðgang að félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðingi eða sálfræðingi sem getur hjálpað þeim að vinna úr tilfinningum sínum og leiðbeina þeim um úrræði í samfélaginu. Þeir þurfa traustan vin – einhvern sem hefur hæfileika og tíma til að hlusta.
Stuðningshópar
Að hitta aðra sem eru með MND, til þess að tjá sig um tilfinningar og skiptast á hugmyndum getur verið gott bæði fyrir sjúklinginn og umönnunaraðila. Margir sem taka þátt í slíkum hópum segjast finna fyrir hvatningu frá öðrum og að fólk geti stutt við bakið á hvort öðru. Á flestum fundum skiptast sjúklingar og aðstandendur í sinn hvorn hópinn. Með þannig skipulagi getur fólk frekar sagt frá því hvernig þvílíður og fólk tengist þ.a.l. frekar.
Fyrsta miðvikudagskvöld í mánuði eru fundir hjá MND félaginu milli kl.20-22.
Að leysa af
Að annast þann sem er með MND, sérstaklega á seinni stigum sjúkdómsins, getur verið það erfitt að það gangi mjög nærri þeim sem sjá um umönnunina. Umönnunaraðilinn þarf á því að halda að komast í burtu til að hvílast og endurhlaða líkamlegan og tilfinningalegan styrk. Einhver umhyggju- og áhugasamur þarf að geta leyst umönnunaraðila af á meðan hann fer út. Fjölskyldumeðlimir, sem búa ekki með sjúklingnum, eða vinir vilja oftast taka þátt í þannig hjálp, sem getur verið bæði skipulögð og ekki. Það sem er mikilvægast er að leita eftir hjálp við umönnunina.
Upprunalega skrifað 31.10.2003 –
