Eftirfarandi plagg kallast „standards of care“ en alþjóðasamtökin hafa gefið það út sem viðmiðunarplagg fyrir MND félög í heiminum. Félögin eru hvött til þess að reyna sitt til þess að koma innihaldi þess til skila við viðkomandi yfirvöld og berjast fyrir því að fólk með MND njóti tilhlýðilegrar þjónustu. Félögin geta þurft að aðlaga þetta að lögum og siðareglum í hverju landi fyrir sig en þetta er gott til viðmiðunar.
Grundvallarþjónusta fyrir fólk með MND
Lögð er áhersla á að þjónusta fólk með MND samkvæmt 5 grundvallarreglum:
- Meðhöndlun á sjúkdómnum ákvarðast af þörfum og óskum þess sem er með MND
- Sveigjanleiki og hraði í því að bregðast við skilgreindum þörfum
- Stöðug og samfelld umönnun á sjúkdómsferlinu
- Samhæfing og samvinna þeirra aðila sem veita þjónustu
- Regluleg endurskoðun
Fólk með MND og Alþjóðasamtök MND/ALS félaga hafa komið sér saman um eftirfarandi atriði sem eiga að leiða til betri viðbragða við sjúkdómsgreiningunni:
Fyrir greiningu
Að snemma verði einkenni sjúkdómsins skoðuð og fólk hafi aðgang að starfsfólki sem er þjálfað í því að greina flókna taugasjúkdóma tímanlega.
Við greiningu
Framsetning á greiningunni á næman hátt sem endurspeglar alvarleika sjúkdómsins og áhrif hans á sjúklinginn og fjölskyldu hans
Útskýringar í töluðu máli og skriflega sem eru skiljanlegar sjúklingnum og þeim sem annast hann, þar á meðal upplýsingar um sjúkdóminn og hvað af honum leiðir, hvar hægt er að leita hjálpar og stuðnings og tilvísun til MND félags
Upplýsingar skal senda til heimilislæknis viðkomandi eða þess aðila sem kemur til með að sjá um heilbrigðisþjónustu við viðkomandi sjúkling. Einnig skal senda upplýsingar um sjúkdóminn og MND félagið
Tækifæri á því að koma aftur til þess aðila sem tilkynnti um greininguna til frekari upplýsinga
Eftir greiningu
Aðgengi að ýmisskonar upplýsingum (á mismunandi formi) um:
- sjúkdóminn og áhrif hans
- stuðningsþjónustu
- hjálpartæki við hæfi (hvað er í boði og hvaðan)
- hagnýt ráð varðandi persónulega umönnunartækni, rannsóknir og meðferðir
Stuðningur við sjúklinga, þá sem annast þá og fjölskyldur þeirra varðandi daglega reynslu af því að lifa með MND
Stuðningur:
- til þess að hjálpa fólki við að búa heima eins lengi og það vill, þar með talið aðstoð við fjölskyldu og þá sem sjá um umönnun
- ráðgjöf varðandi sorg og missi
- ráðgjöf við að virkja sjálfboðaliða
- tækifæri til að hitta annað fólk í svipaðri stöðu
Aðgengi að:
- ódýrum eða ókeypis hjálpartækjum til þess að viðhalda hreyfifærni og tjáskiptum
- tækjum sem minnka álag og hættu á meiðslum hjá þeim sem sjá um umönnun (bæði innan fjölskyldunnar og hjá opinberum starfsmönnum)
Þýðing: Friðgerður Guðmundsdóttir
Upprunalega skrifað 27.8.2005 –
