Fyrir fjölskyldur þeirra sem hafa fengið greininguna MND
Þegar einhver hefur fengið greininguna MND þá er bæði viðkomandi og aðstandendur hans í uppnámi. Trúlega hafa þeir sem næst standa haft áhyggjur af þeim breytingum sem orðið hafa á viðkomandi og hafa núna áhyggjur af framtíðinni.
Fyrstu skrefin hafa þegar verið tekin, þ.e. að fá greininguna. Ef þú munt vera sá sem annast um viðkomandi eða ert hluti af fjölskyldu hans þá eru hér nokkur atriði sem geta létt á erfiðleikunum.
Lærðu eins mikið og þú getur.
Lærðu eins mikið og þú getur um sjúkdóminn og umönnun. Lestu þig til um hvernig sjúkdómurinn hefur áhrif á viðkomandi, hvaða breytinga þú getur vænst og hvernig þú getur veitt stuðning til þess að viðhalda sjálfstæði og lífsgæðum viðkomandi.
Leyfðu viðkomandi manneskju með MND, öðrum fjölskyldumeðlimum, vinum og samstarfsfólki að lesa þetta líka, það mun auðvelda þeim að skilja aðstæður.
Það eru til upplýsingar um sjúkdóminn og það sem honum fylgir, bæði á heimasíðu MND félagsins og í möppu sem allir þeir sem fá greininguna MND eiga að fá.
Gerðu framtíðaráætlanir
Hjálpaðu viðkomandi að gera áætlanir varðandi framtíðina.
Ákvarðanir varðandi vinnu og önnur persónuleg mál þarf að taka á meðan viðkomandi getur tekið fullan þátt í ákvarðanatökunni. Hjálpaðu viðkomandi við að koma öllum pappírum í gott skipulag, ef þeir er það ekki nú þegar. Gakktu úr skugga um að einhver hafi verið valinn til þess að taka ákvarðanir varðandi fjármál og heilsufarsleg mál þegar sjúkdómurinn er farinn að ágerast.
Gakktu úr skugga um að viðkomandi hafi rætt heilsufarslegar ákvarðanir eða gengið frá lífsviljaskrá. Gerðu varaáætlun ef sú staða kæmi upp að þú gætir ekki séð um umönnunina.
Gerðu þér grein fyrir því að þú ert að upplifa miklar og breytilegar tilfinningar
Við fréttirnar um að MND hafi knúið dyra og lýsingar á öllu því sem getur gerst í framhaldinu mun koma af stað miklu tilfinningaróti. Þú finnur kannski fyrir reiði, afneitun, skömm, örvæntingu, ótta, depurð og sektarkennd. Þessar tilfinningar eru eðlilegar og algengar meðal þeirra sem annast þá sem eru með sjúkdóma, og þær geta komið og farið. Stundum verður fólk þunglynt. Ef tilfinningar reynast þér ofviða og fara ekki skaltu ræða við lækni. Þú getur fengið ráðleggingar frá fagfólki.
Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir því að viðkomandi, ásamt öðrum fjölskyldumeðlimum upplifa sama tilfinningarót og þú.
Komdu þér upp stuðningshóp
Finndu fólk sem þér líður vel með til þess að ræða tilfinningar. Það getur verið fjölskyldumeðlimur, góður vinur, félagar í stuðningshóp eða einhver hjá MND teyminu og MND félaginu. Það mikilvæga hér er að finna stað sem þú getur pústað út á og lært að koma skipulagi á tilfinningarnar. Þeir sem sjá um umönnun verða oft einmana og einangraðir þannig að það er mikilvægt að halda tengslum við annað fólk í umhverfinu.
Leitaðu eftir hjálp
Hjá félagsþjónustunni í sveitarfélaginu þínu getur þú leitað hjálpar, bæði núna og í framtíðinni. Þarna getur þú leitað eftir þjónustu varðandi daglegt heimilishald og umönnun. Þú skalt einnig huga að þeim möguleika að setja upp stuðningsnet vina og vandamanna og hjálp við það getur þú fengið frá MND félaginu.
Til að ákveða hvaða hjálp þú þarfnast skaltu hugsa um styrkleika þína og veikleika. Hvers þarfnast þú og hvað getur hjálpað þér í umönnunarhlutverkinu?
Kynntu þér hvaða möguleikar eru á hjálp í sveitarfélagi þínu. Reyndu að átta þig á hvernig þetta kerfi virkar og hvers þú getur vænst af því og hvernig þú getur nálgast það. Félagsráðgjafi í MND teyminu getur aðstoðað þig við þetta.
Kynntu þér hvernig sjúkdómurinn þróast
MND er sjúkdómur sem ágerist með tímanum. Hann hefur áhrif á það hvernig viðkomandi tekst á við daglegar athafnir. Kynntu þér hvað viðkomandi getur og getur ekki á hverju stigi sjúkdómsins þannig að þú hafir raunhæfar væntingar til hæfni hans/hennar. Beindu athyglinni að því sem viðkomandi getur, en ekki að því sem hann getur ekki lengur. Spyrðu viðkomandi að því hvernig þú getur hjálpað honum/henni að halda sjálfstæði sínu og tilfinningu fyrir því að hann stjórni ferðinni. Það sem heyrist oft frá fólki sem er í umönnunarhlutverkinu er að þú þurfir að læra að vera þolinmóður.
Viðurkenndu að það getur tekið sinn toll að vera í umönnun
Að sjá manneskju með MND fyrir umönnun tekur sinn toll. Þeir sem eru í umönnunarhlutverkinu eru í áhættu varðandi líkamleg og andleg vandamál. Það er mikilvægt að vera meðvitaður um þetta og gera ráðstafanir til þess að annast sjálfan sig líka.
Þú skalt viðhalda líkamlegu hreysti, æfa og borða hollt fæði er mjög mikilvægt. Gefðu þér tíma til athafna sem veita þér gleði.
Kynntu þér möguleika á meðferðum
Að svo stöddu er ekki til nein lækning á MND en það eru til lyf við ýmsum einkennum sjúkdómsins. Ræddu um kosti og galla þeirra lyfja og meðferða sem eru í boði.
Ekki missa sjónar af persónunni
Óháð því hvernig sjúkdómurinn fer með viðkomandi þá þarf alltaf að koma fram við hann/hana með virðingu og reisn. Þó að viðkomandi hafi misst líkamlega hæfni þá munu tilfinningar, sjálfsvitund og þörf fyrir félagsskap vera áfram til staðar. Reyndu að sjá viðkomandi fyrir uppákomum og samskiptum sem veita gleði og tilbreytingu. Einblíndu á þá hæfni sem er til staðar. Þetta dregur langt í því að bæta lífsgæði og hjálpa viðkomandi að finna jákvæðar tilfinningar til sjálfs sín.
Þýðing: Friðgerður Guðmundsdóttir með góðfúslegu leyfi ALS Canada.
Upprunalega skrifað 30.3.2006 –
