Samstaðan skiptir máli
Ég heiti Ágúst H. Guðmundsson og er með MND sjúkdóminn, sem er ennþá ólæknandi.
Greininguna fékk ég þremur dögum eftir fimmtugsafmæli mitt eða í ágústmánuði 2017. Það má segja að ég hafi farið að finna fyrir breytingu á mínum háttum u.þ.b. ári fyrr eða seinni hluta ársins 2016. Ég hef alla mína tíð talist mjög heilsuhraustur maður og þekkti nær ekkert til heilbrigðisstofnana. Alltaf verið í góðu formi, stundað íþróttir af kappi, borðaði almennt hollan mat og fannst ekkert geta slegið mig niður hvað heilsu viðkemur.
Þegar fyrstu einkenni gerðu vart við sig og ég leitaði læknis þá var í fyrstu talið að um of mikið vinnuálag væri að ræða en ég hef alla mína tíð unnið mikið. Með tímanum var ljóst að um alvarlegra mál væri að ræða. Í dag lýsir sjúkdómurinn sér þannig hjá mér að ég á orðið erfitt með mál sökum lömunar, erfitt er að kyngja mat, fínhreyfingar handa eru á undanhaldi, öndun orðin erfið og gangur farinn að þyngjast. Einn sérstakur fylgifiskur þessa sjúkdóms er að í dag hlæ ég meira og þá stundum á röngum stöðum en græt einnig meira en áður og þá aðallega gleðitárum.
Hvað sem því líður þá líður mér bara ótrúlega vel. Það var mikið áfall að fá greininguna en fljótlega tók ég ákvörðun að ég skildi vera einn þeirra sem myndi sigrast á þessum fjanda. Ég hef verið svo heppinn að hafa verið í forsvari bæði á vinnustöðum og í félagastörfum, einkum í íþróttahreyfingunni. Þar hef ég ávallt predikað jákvæðni, samheldni og að hafa baráttuandann og drengskap á lofti. Nú er komið að mér að sýna þann baráttuanda. Í því ljósi hef ég ákveðið að vera ekki með barlóm eða neikvæðni heldur lifa fyrir hvern dag á eins jákvæðan hátt og ég mögulega kann. Að vera reiður vegna örlaga minna gagnast mér ekki á nokkurn hátt en enginn veit sýna framtíð fyrr en öll er og það á við okkur öll. Ég lifi því þakklátur fyrir það sem ég hef í dag en hugsa lítið út í það sem ég hafði eða gat áður gert.
Ég er svo gríðarlega heppinn að eiga stórkostlega fjölskyldu og stóran góðan vinahóp sem hefur sýnt mér afskaplega mikinn stuðning, þar sem allir eru boðnir og búnir til aðstoðar með allt milli himins og jarðar. Fyrir það er ég afskaplega þakklátur og er klár á því að allir þeir jákvæðu þættir og straumar sem umkringja mig munu gefa mér kraft til að þrauka um mörg ókomin ár.
Einn daginn munu koma lyf við MND sjúkdómnum og ég lifi í þeirri von um að ná þeim. Einnig er möguleiki að framvinda sjúkdómsins stöðvist og þar er ég enn bjartsýnni á að detta í þann lukkupott. Í dag er ég að taka inn lyf sem heitir Riluzol/Rilutek og er 22 ára gamalt lyf, slík er framþróunin, sem sagt mjög hæg. Mér er sagt að Riluzol eigi að lengja líf þeirra sem fá MND um c.a. 10%. Einhverjir með sjúkdóminn kalla lyfin hinsvegar hveitipillur. Fjölmargar rannsóknir eru hinsvegar í gangi og er bundin von við að innan tíðar náist að hefta framgang þessa erfiða sjúkdóms.
Í baráttu minni hef ég kynnst mörgu góðu fólki í heilbrigðisgeiranum en starfrækt er svokallað MND teymi Landspítalans. Teymið hefur á að skipa þverfaglærðu fólki sem er hvert öðru betra og sinnir störfum sínum af mikill alúð og fagmennsku. Með hjálp þessa góða fólks er ljóst að samfylgdin með MND verður öll léttari og betri en ella. Ég hef einsett mér að vera skrefinu á undan sjúkdómnum svo líf mitt verði sem best á alla vegu. Það eru margar leiðir sem hægt er að fara hvað varðar hjálpartæki og aðrar aðgerðir. Næstu skref hjá mér eru t.d. að gera gat á maga minn til að innbyrða fæðu á einfaldan en þægilegan máta og svo er ég nýkominn með öndunarvél sem ég nota að nóttu til og var sannkölluð himnasending.
Á þessari leið hef ég einnig kynnst MND félaginu sem eru samtök til stuðnings við sjúklinga, fjölskyldur þeirra og kostar m.a. ferðir fyrir íslenskt heilbrigðisstarfsfólk á ráðstefnur tengt MND sjúkdóminum. Mér var afskaplega vel tekið þegar ég steig fyrst inn fyrir þröskuldinn hjá MND félaginu, var mikið létt og fór sæll og glaður af mínum fyrsta fundi. Ég vil hvetja alla sem berjast við þennan fjanda að standa saman ásamt ættingjum og vinum og tengjast MND félaginu. Sameinuð getum við unnið stóra sigra og gert hvert öðru lífið léttbærara á okkar lífsins göngu.
Framundan er gott sumar og með vísan til allra vina minna og skyldmenna, þá hefur elskuleg eiginkona mín Guðrún Gísladóttir og skólasystir Eydís Björk Davíðsdóttir, ákveðið að hrinda af stað söfnun fyrir MND félagið. Söfnun þessi fer fram í gegn um Reykjavíkurmaraþonið 2018 og hefur verið sett upp síða í mínu nafni á Facebook: „Hlaupum fyrir Ágúst“, en vert er að taka fram að allur peningur sem safnast fer óskertur til MND félagsins. Þar er jafnframt hægt að sjá hvernig hægt er að skrá sig og styrkja félagið fyrir þá sem það vilja. Margt smátt gerir eitt stórt. Fyrst og fremst er það þátttakan sem skiptir máli, samstaða og hlýhugur. Ég ætla að mæta og vera á staðnum þar sem MND félagið verður með bækistöð. Ég vonast til að sjá ykkur sem flest með bros á vör.
Kær kveðja
Ágúst H. Guðmundsson
Akureyri í maí 2018
