Sendi eftirfarandi á ráðamenn hjá ríki og hjá LSH, tilefnið var að fjölskylda ungs drengs er neydd til að flytja til Svíþjóðar til að fá mögulega lækningu.
Sæl öll,
Er það ásættanlegt að við þurfum til Svíþjóðar til að eiga möguleika á lækningu?
Er það stefna stjórnvalda að „hrekja“ taugasjúklinga á öllum aldri úr landi?
Er Landspítali svo veikburða að geta ekki lengur sinnt greiningu á t.d. MND sjúkdómnum? Dæmi sem ég hef er um stúlku sem var send út, á kostnað ríkisins, til greiningar og svo aftur til staðfestingar á sjúkdómnum.Við, nokkrir MND veikir, sendum áskorun á alla okkar lækna um að við fengjum að vera með í lyfjatilraunum hvar sem þær fara fram og að auki að fá að prófa þau lyf sem lofa góðu í meðferð á MND veikum, frekar en að horft væri á okkur verslast upp og deyja með aðgerðarleysi. Svör hafa verið mjög misjöfn sem ég hef fengið staðfest. Minn læknir er jákvæður gagnvart þessu en hefur ekki fundið neitt sem hentar því afbrygði af MND sjúkdómnum sem hrjáir mig. Önnur fékk þau svör að viðkomandi læknir mætti ekki vera að því að skoða mögulegar lækningar, hann hefði nóg annað að gera. Algengast er að fólk deyi á 2-5 árum frá greiningu. Svo tíminn vinnur ekki með okkur.
Þætti vænt um að fá svör við ofantöldu sem fyrst, svo við getum þá unnið samkvæmt því hjá MND félaginu og vísað okkar félögum rétta leið um kerfið.
Sú líknandi meðferð sem við fáum með fagfólki MND teymisins í Fossvogi í dag er til fyrirmyndar og jafnvel á heimsmælikvarða ennþá þó auðvitað mætti gera betur þar eins og allstaðar. Þá fyrst og fremst með mönnun svo fólki gefist tími til að sinna okkur.
Með vinsemd og von um svör fljótt.
Okkur liggur í alvörunni lífið á.
Guðjón
Formaður MND félagsins
