Evald Krog, 1944 – 2020
Minning um áhrifamikinn mann.
Evald Krog var ekki stór maður í sniðum en hann fyllti upp í hvern þann sal, sem hann kom inn í, með sterkri nærveru sinni. Það var næsta konungleg upplifun að fylgjast með Evald rúlla inn á ragmagnshjólastólnum sínum óaðfinnanlega klæddur fötum úr góðum og litríkum efnum. Glansandi hönnunarskórnir undirstrikuðu hárfínan smekk heimsmanns og lífskúnstners sem lifði með reisn allt til síðasta dags.
Evald Krog fæddist þann 18. mars 1944. Frá byrjun var ljóst að barnið mundi eiga við erfiða fötlun að stríða vegna meðfædds SMA taugahrörnunarsjúkdóms. Læknar sögðu foreldrum hans að hann mundi í besta falli ná 12 ára aldri. Hann gaf læknunum langt nef og varð sex sinnum eldri en það. Þannig var Evald. “Nú eru allir þessir læknar löngu dauðir” sagði Evald þegar þetta kom til tals. Þegar einhver sagði að hann gæti ekki eitthvað sökum fötlunarinnar þá sýndi hann þeim fram á að þeir hefðu rangt fyrir sér.
Á íslensku er jafnan sagt að einhver sé bundinn við hjólastól, sem er ekki gott orðfæri, en ef Evald var bundinn við eitthvað þá var hann bundinn við sannfæringu sína og réttlætiskennd. Hann gat ekki unað við það að fólk, eins og hann sjálfur, ætti minni möguleika í lífinu en aðrir. Það að hann sjálfur væri smátt og smátt að missa mest alla hreyfigetu ætti ekki að útiloka á nokkurn hátt að hann nýtti andlega getu sína sem var óskert. Þannig þróaði hann hugmyndina um notendastýrða þjónustu fyrir fólk eins og hann, fólk með tauga- og vöðvahrörnunarsjúkdóma. Á áttunda áratugnum höfðu Danir tekið alheimsforystu á þessu sviði fyrir tilstilli Evalds.
Hann stofnaði samtökin Muskelsvindfonden árið 1971, sem mótmælaaðgerð við aðgerðarleysi stjórnvalda og samtaka fatlaðra í málefnum fólks í sömu stöðu og hann. Fram að þeim tíma var fólk með SMA eða MND sjúkdóminn geymt á sjúkrahúsum og stofnunum og biðu þess eins að deyja. Samtökin voru frá upphafi staðsett í Árósum og fóru fljótlega í það að þróa hjálparmannaþjónustu eða notendastýrða þjónustu í samvinnu við félagsmálayfirvöld í Árósum. Lykilatriðið var, að mati Evalds, að aðstoðarmennirnir yrðu ráðnir af hinum fötluðu sjálfum, þjálfaðir af þeim sjálfum, stjórnað af einstaklingunum sem nutu þjónustunnar en sveitarfélagið mundi annast launagreiðslur og önnur praktísk mál.
Evald var vel meðvitaður um að hann þyrfti einn daginn líklega að fara í öndunarvél en fram á tíunda áratuginn var það ávísun á að vera fastur í rúmi á sjúkrahúsi. Nú var farið í að þjálfa fólk með allskonar bakgrunn að vinna með öndunarvélar þannig að fólk gæti sem allra lengst verið heima hjá sér og úti í samfélaginu þótt það þyrfti á öndunarvél að halda. Þetta var byltingarkennd stefna og Evald fór út um allan heim til að kynna þetta baráttumál sem mikilvæga mannréttindastefnu. Það sem var drifkrafturinn í starfi og áherslum Evalds var andstaða hans við búsetustofnanir fyrir fatlaða. Hann taldi það lykilaðtriði að þjónustan miðaði ætíð við sjálfstætt líf.
Með notendastýrðri persónulegri aðstoð væri best tryggt að þeir sem fyrst og fremst byggju við líkamlega fötlun, og hindranir sem þeim fylgdu, nytu sem best jafnræðis gagnvart öðrum í samfélaginu, gætu lifað sjálfstæðu lífi og lagt sitt af mörkum til þjóðfélagsins. Þetta var byltingarkennd breyting á 8. áratugnum en til að þetta yrði að veruleika og samtökin hefðu bolmagn að láta til sín taka þurfti að afla fjármagns.
Evald rúllaði einn góðan veðurdag í sínu fínasta pússi inn á aðalskrifstofur Tuborg bjórframleiðandans og úr varð árleg tónlistarhátíð- Grøn Koncert- útitónleikar með þátttöku margra af vinælustu tónlistarmönnum Danmerkur. Það fór eftir danska sumarveðrinu hvað kom í kassann en á þessum grunni var byggð upp fyrsta flokks aðstoðarmannaþjónusta og öflug réttinda- og hagsmunabarátta sem á sér fáar hliðstæður i veröldinni. Eitt af því sem Evald og Musklesvindfonden byggðu upp var frístundamiðstöð í Musholm á Fjóni með fullkomnu aðgengi fyrir alla. Evald naut þess sjálfur að dvelja í Musholm á sumrin þar sem gætt var að hverju smáatriði við hönnun og útlit.
Okkur er það minnistætt, þegar við einu sinni sem oftar við nutum gestrisni Evalds í Musholm, að einhvernvegin barst í tal hæð ein sem blasti við út um gluggann og þar á bak við stólpanna í Stórabeltisbrúnni. Á kvöldin blikkuðu rauð ljós á brúarstólpunum sem markaði ævintýralega andstæðu við annars dæmigerða danska sveit. Við þrír vorum að ræða það hvort hæðin væri fær hjólastólum því Evald hafði aldrei lagt á þann brattann. Vissi þó að það væri stígur sem lægi þarna upp. Úr varð að við héldum í fjallgöngu, Evald með aðstoðarmanni sínum, dúðaður þykkri peysu, skærlitri húfi með dúski og tveimur stórum ullartreflum og við tveir. Og upp fórum við, alla leið, þótt leiðin væri holótt á köflum og Evald hafði nú útsýni sem aldrei fyrr í Musholm. Hann fór þangað sem hann vildi.
Hann kom til Íslands. Sex sinnum, af því að hann féll fyrir því eins og fallegri konu og góðri djasstónlist. Hann féll líka fyrir Tolla. Keypti nokkur verk eftir hann. Evald var heillaður af frumkvöðlakraftinum á Íslandi. Það að láta hlutina gerast en týnast ekki í endalausu tali. Það átti vel við Evald því hann var maður framkvæmda. Þegar hann rúllaði með okkur inn á skrifstofur hvers ráðherrans á fætur öðrum, forsetans, skrifstofur sveitarstjórnarmanna, þingmanna, formanna flokka og félagasamtaka þá vissi maður að eitthvað mundi gerast. Það var ekki auðvelt að segja nei við Evald og hann var ljóslifandi sönnun þess að notendastýrð þjónusta virkar þegar rétt er að staðið.
Svo fór að Guðbjartur heitinn Hannesson, heilbrigðisráðherra, hvatti okkur, með Evald í broddi fylkingar og Odd Ástráðsson sem starfsmann verkefnisins, til að undirbúa og skrifa drög að þingsályktunartillögu um notendastýrða persónulega aðstoð árið 2009. Við tóku 2 mánuðir þar sem við og Evald hittum og tókum á móti fjölmörgum málsmetandi aðilum úr ýmsum áttum. Úr varð tillaga sem þingmenn allra flokka tóku við og gerðu að sinni. Þingsályktunartillagan var svo samþykkt samhljóða á Alþingi og var upphafið að því ferli sem enn er í gangi.
Evald Krog var einstakur maður, heillandi og ákaflega sterkur persónuleiki sem snerti djúpt samferðarmenn sína með gáfum sínum, hnyttni og kímnigáfu. Hann var líka einstakur vinur, traustur, ráðagóður og skemmtilegur. Um leið og við söknum hans sárt þá er það huggun að hugsjón hans og ævistarf lifir áfram. Evald sannaði það fyrir heiminum að það borgar sig margfalt að veita fötluðum þá þjónustu sem lágmarkar þörf þeirra fyrir hefðbundna stofnanaþjónustu en veitir fólki raunverulega möguleika á sjálfstæðu og innihaldsríku lífi utan stofnana.
Útför Evalds verður á laugardaginn 13. desember kl. 12:00 á netinu.
https://www.facebook.com/muskelsvindfonden
Guðjón Sigurðsson
Sigursteinn Másson
