Frá fyrsta degi, þegar einstaklingur er greindur með MND-sjúkdóminn, fer ekki á milli mála, að tilveran tekur á sig nýja og óútreiknanlega mynd. Að fengnum upplýsingum um eðli, einkenni og horfur sjúkdómsins blasir við að lífið gerbreytist bæði fyrir sjúklinginn og fjölskyldu hans. Lífslíkur og lífsmunstur markast skyndilega orðið af óvissu, sem engin leið er að átta sig á. Undirritaður var greindur með þennan sjúkdóm í apríl 1998, en fyrstu einkennin komu fram haustið 1996, þegar máttur í fótum byrjaði að slakna. Var ég þá sjötugur.
Þannig byrjar sjúkdómurinn hjá fjórðungi sjúklinga, en hjá helmingi í örmum eða höndum. Loks koma fyrstu einkenni fram í hálsi hjá fjórðungi, þ.e.a.s. röddin bilar, að kyngja og tyggja reynist erfitt o.fl. Síðar þegar sjúkdómurinn ágerist verður öndunin oft vandamál. Tilgáta um að þrengsli í mænugöngum væru orsök vandans í mínu tilviki leiddi til þess, að ég fór í uppskurð í byrjun október 1997, en án árangurs.
Ég var sendur í líkamsæfingar um og eftir áramótin, en fann að þær gerðu mér ekkert gott. Það var ekki fyrr en eftir greiningu í apríl, að mér var bent á að spara vöðvana og flytjast í lyftuhús. Það gerðum við sumarið 1998, er við hjónin keyptum íbúð í nýju húsi fyrir aldraða að Skúlagötu 20 í Reykjavík.
Dagbók um sjúkdómsferlið.
Ég hef fræðzt talsvert mikið um MND-sjúkdóminn í gegnum tölvu, bæði með áskrift að fréttabréfum um sjúkdóminn og með öflun upplýsinga eftir öðrum leiðum, t.d. frá Ástralíu og víðar að. Frá 1. júní 1998 hef ég haldið eins konar dagbók um heilsufar mitt á tölvunni og skráð þar ýmsar upplýsingar um gang mála. Mun ég hér á eftir stikla á stóru úr ?dagbókinni“ til að gefa lesendum hugmynd um sjúkdómsferlið og annað því tengt.
Í byrjun gerði ég stutta grein fyrir eftirfarandi atriðum:
Rödd: Minnkaður raddstyrkur. Öndun: Mæði segir til sín við minnstu áreynslu. Líkamsþróttur: Slakari en áður. Sama er að segja um jafnvægistilfinningu. Líður bezt í láréttri stöðu! Þyngd: 68.6 kg (fyrir veikindi 78.3). Matarlyst: Hefur minnkað að magni til. Lyf: Rilutek.
Seint í júní dvaldist ég í tvo daga á Taugalækningadeild Landspítalans og fór þar í margvísleg próf, m.a. blásturspróf, þrýstingsmælingar, blóðprufur, lungnamyndatöku, hjartalínurit o.fl. Var mér þá jafnframt tjáð að myndað hefði verið MND-teymi við deildina. Hefur áður verið skýrt frá því í MND-blaðinu. Tel ég þetta mikið framfaraspor, sem bæði sjúklingar og aðstandendur ættu að njóta góðs af. Dæmi um aðstoð, sem sérfræðingar í teyminu hafa veitt mér, er m.a. útvegun margvíslegra hjálpartækja. Iðjuþjálfi teymisins hefur verið í stöðugu sambandi við mig og haft vak-andi auga með þörfum mínum eftir því, sem sjúkdómurinn hefur ágerzt. Aðrir sérfræðingar, sem hafa komið við sögu í mínu tilviki, eru m.a. næringarfræðingur, sjúkraþjálfari, sálfræðingur, félagsráðgjafi, að ógleymdum lækni taugalækningadeildar, sem stjórnar teyminu. Tryggingastofnun ríkisins er að sjálfsögðu fjárhagslegur bakhjarl við alla veitta aðstoð. Auk margvíslegra tækja (dæmi: hækjur, hjólastólar, rafdrifin baklyfta til að hækka og lækka dýnu, sérhönnuð hnífapör o.m.fl.), hef ég fengið reglulega lyf (Rilutek) og næringarvökva (Semper) í marga mánuði. Frá því um miðjan september s.l. hef ég fengið aðstoð frá Heilsugæzlunni Vesturgötu 7 við að klæðast fimm morgna í viku. Ótalin er þá ýmis þjónusta svo sem reglulegt öndunar- og súrefnismettunareftirlit á Vífilstöðum og dvel ég þá jafnan næturlangt. Í upphafi fékk ég með mér heim Bipap-öndunartæki ásamt rakatæki, sem ég sef við á nóttunni auk súrefnisskilju, sem ég fékk frá Súrefnisþjónustu Reykjalundar. Önnur fyrirgreiðsla, sem ber að nefna er dagvistun tvisvar í viku hjá MS-félaginu síðan í miðjan september ásamt flutningsþjónustu fyrir fatlaða. Einnig má nefna hvíldarinnlögn á Líknardeild LSP fyrri hluta septembermánaðar. Ástæða væri til að fara fleiri orðum um þá frábæru þjónustu og það indæla starfsfólk, sem kemur við sögu á þessum stofnunum, en þetta verður látið nægja. Í ?tölvudagbókinni“ er að finna nánari upplýsingar og dagsetningar um eitt og annað, sem hér hefur verið drepið á. Þar er einnig nafngreint fólk á heilbrigðisstofnunum og fleiri, sem ég hef kynnzt vegna sjúkdómsins. Loks má nefna að nú í desember fékk ég öryggishnapp frá Öryggismiðstöð Íslands hf.
Ástæða væri e.t.v. til að gera hér grein fyrir MND-félaginu, sem gefur þetta rit út. Bæði fyrir MND-sjúklinga og aðstandendur þeirra tel ég samtökin mikils virði, en mikinn fróðleik um þau er að finna í eldri og nýrri eintökum. Erum við ein fimm í okkar fjölskyldu félagar.
Huglæg atriði.
Hér að framan hef ég aðallega fjallað um praktísk atriði varðandi sjúkdóminn og sjálfan mig. Eins og við er að búast ágerast einkennin og um þessar mundir hef ég létzt um rúmlega 20 kg. Matarlyst er þokkaleg. Er oft andstuttur en sef bærilega. Hendur eru máttlitlar og fingur ónæmir. Get tæplega skrifað lengur. Máttur í handleggjum er furðugóður. Er háður hjólastól til að hreyfa mig. Þarf stöðugt meiri aðstoð við hversdagslega hluti. Án Helgu konu minnar væri ég illa á vegi staddur.
Eins og aðrir alvarlegir sjúkdómar hlýtur MND að snerta viðkvæma strengi á tilfinningasviðinu. T.d. hefur mikið verið rætt um það, hvernig læknar eigi að bera sig að við að kynna sjúklingi, að hann hafi verið greindur með MND. Þetta er áfall, sem hann og fjölskyldan hlýtur að taka mjög nærri sér. Aldur, fjölskylduaðstæður, efnahagur og margt fleira skipta einnig miklu máli. Í mínu tilviki fékk ég stutta og einfalda skýringu á sjúkdómnum, sem mér var greint frá. Af tilviljun var elzta dóttirin í för með mér. Þetta var eftir kvöldmat og ók hún mér á eftir í spil heim til eins spilafélaga. Líklega hefði mátt standa öðruvísi að þessari kynningu. Hef ég þá einkum konuna mína í huga. Hefði verið æskilegt, að þessi óvæntu tíðindi hefðu borizt okkur hjónum samtímis frá viðkomandi lækni.
Persónulega tók ég strax þá afstöðu að afla allra fáanlegra upplýsinga um sjúkdóminn. Kom internetið þar að góðum notum eins og áður er gefið til kynna, auk funda í MND-félaginu þar sem við í fjölskyldunni höfum mætt reglulega og hitt sjúklinga og aðstandendur þeirra. Er þá teymi taugalækningadeildar ónefnt.
Börn okkar, tengdabörn og nánustu vinir gera sér öll grein fyrir sjúkdómsferlinu og því, að von um bata er engin. Það fer eftir aldri barnabarnanna, hvenær þau átta sig á þessum staðreyndum.
Fyrir mig sem sjúkling gæti ég ekki verið betur settur fjölskyldulega séð. Að eiga eiginkonu og fjölskyldu í góðu andlegu jafnvægi er guðsþakkarvert, fólk, sem vill allt fyrir mig gera. Góðir vinir innanlands og utan, sem halda góðu sambandi reglulega eru einnig ómetanlegir. Því fer fjarri að maður sé einn á ferð.
Það sem hrjáir mann óneitanlega er sú tilfinning að verða meira og minna ósjálfbjarga. Að þurfa aðstoð við að leysa hversdagleg vandamál jafngildir því að hafa verið sviptur frelsinu. Jafnvel smámunir geta valdið kvíða og áhyggjum. Gamla góða lífsmunstrið að aka og fara í ferðalög innanlands og utan, að fara í sund, að fara á mannamót og fundi, að fara í leikhús, að hitta vini og kunningja, eða taka þátt í félagsstörfum t.d. með eldri borgurum er orðið erfiðleikum háð og sumt útilokað. Þrátt fyrir allt er viðleitnin sú að lifa með þessum örlögum og reyna að gera lífið þolanlegt fyrir þá nánustu og sjálfan mann.
Án þess að mála skrattann á vegginn er ferðinni heitið þangað, sem við öll endum. Er það von mín að geta látið hverjum degi nægja sína þjáningu, það sem eftir er.
Sveinn Björnsson lést í febrúarlok s.l. en greinina skrifar hann í desember ´99. Við kunnum Sveini bestu þakkir fyrir.
Upprunalega skrifað 5.1.2000 –
