Eftirfarandi er unnið úr bók sem er hluti af bandarískri bókaröð sem ber yfirheitið „Að lifa með MND„. Undirtitill þeirrar bókar sem þetta er tekið úr er „Um hvað snýst MND?„.
Eins og í mörgum bókum sem fjalla um þetta efni er mikið rætt um það hvernig fólk er tryggt og hvernig það geti verið öruggt um að fá allt sem það á að fá út úr tryggingafyrirtækinu. Við búum hinsvegar það vel hér á landi að okkur er séð fyrir þeim hjálpartækjum sem við þurfum en vissulega þurfum við að vera á varðbergi varðandi afgreiðslu þeirra svo og að verða okkur úti um upplýsingar um þær bætur, styrki og aðstoð sem við eigum rétt á. Þar gildir sú regla helst að spyrja, spyrja aftur og aðra aðila því að það er enginn sem er tilkynningaskyldur um réttindi þín.
Lífið er fullt af gleði, sorgum og óvissu og hvernig fólk bregst við er eins mismunandi og störnurnar á himninum eru margar. Að fá sjúkdómsgreininguna MND er atburður sem mun reyna á tilfinningarnar og það hve auðveldlega þær ná að rétta sig við aftur eftir áfallið sem fylgir. Hvernig þú nærð að lifa við óöryggið mun eiga stóran þátt í því hvernig þér tekst að aðlaga þig almennt að sjúkdómnum. Þessi grein mun hjálpa þér við að verða þér úti um það sem þú þarft til þess að berjast við sjúkdóminn.
Með því að komast að því hvernig þú átt að nálgast hjálpartæki, verða þér úti um þær bætur sem þú átt rétt á og hvar þú getur keypt það sem þú þarft að kaupa mun efla þig og hjálpa þér við að fara frá einu stigi sjúkdómsins yfir á annað. Með því að undirbúa þig getur þú styrkt færni þína við það að takast á við þann raunveruleika sem bíður þín daglega.
Listin að vera úrræðagóður
Að vera úrræðagóður er spurnig um viðhorf. Með því að vera meðvituð getum við orðið bestu málsvarar okkar sjálfra.Við stingum upp á því að þú:
Spyrjir spurninga. Það sem þú átt eftir að heyra getur stundum hljómað eins og erlent tungumál. Það er mikið atriði að þú spyrjir til þess að fá svör við þeim spurningum sem brenna á þér, spyrjir aftur ef þú skilur ekki svarið sem þú færð. Láttu það ekki hræða þig þó að þú sért ókunnugur í heilbrigðis- og tryggingakerfinu. Því meira sem þú spyrð því meiri vitneskju öðlast þú.
Ekki halda þetta eða hitt, vertu viss. Gakktu úr skugga um hverju þú átt rétt á með því að ræða við fulltrúa Tryggingastofnunar og Svæðisskrifstofu um málefni fatlaðra á hverju svæði. Hvaða bætur getur þú sótt um? Hvernig verður þú þér úti um hjálpartæki. Hvað niðurgreiðir Tryggingastofnun af tækjum sem teljast ekki beint hjálpartæki en geta samt hjálpað. Hvað styrkir Svæðisskrifstofa?
Ekki taka „Nei“ sem algilt svar. Ef þér er sagt að tryggingarnar borgi ekki þetta eða hitt sem læknirinn þinn mælir með (eða aðrir innan heilbrigðiskerfisins) eða Svæðisskrifstofa neitar umsókn um aðstoð, athugaðu þá hvort hægt sé að áfrýja úrskurðinum. Stundum er þeim sem taka ákvarðanirnar ekki fullkunnugt um gang MND sjúkdómsins og nauðsynlegt að sjá til þess að þeir viti um hvað málið snýst.
Þýtt og endursagt FG
Upprunalega skrifað 31.8.2002 –
