Frá höfundi
Þegar ég var fyrst beðin um að skrifa bækling um tilfinningaleg áhrif MND á einstaklinga, fjölskyldur og vini, bjóst ég við að geta notfært mér reynslu mína af því að vinna á þessum vettvangi í 13 ár.
Mér fannst það vera viðeigandi að segja frá athugunum mínum á þeim gífurlegu áhrifum sem MND hefur á fólk. Ég vissi að ég hefði áhugaverða sögu að segja. Hins vegar er þetta ekki mín saga, heldur saga allra sem eru með MND og ástvina þeirra.
Eftirfarandi skrifum er ætlað að gefa þér tækifæri til þess að íhuga þær hugsanir, tilfinningar og viðbrögð sem birtast við greininguna á MND, hjá þér sjálfum og ástvinum þínum. Þess vegna er þetta skrifað á óformlegum og persónulegum nótum. Í fyrsta hlutanum, ?Að meðtaka greininguna“, eru þau viðbrögð skoðuð sem fólk sýnir við greininguna. Það getur hjálpað þér að sjá hve eðlileg viðbrögð eru breytileg. Ótti, depurð, samskipti og stuðningur eru einnig til umfjöllunar.
Í öðrum hlutanum, ?Að takast á við MND í huganum“, eru kynntir nokkrir möguleikar sem hjálpa þér við að móta hugmyndir þínar um ástandið, ásamt því að benda á leiðir til þess að vinna þig í gegnum þær breytingar sem þú munt upplifa. Þá verður rætt um húsnæði, að sætta sig viðhlutina, ákvörðunartöku og lífsgæði.
Þriðji kaflinn, ?Að meðtaka í hjartanu“, fjallar um umönnun og hvernig einstaklingur með MND getur sætt sig við að þiggja hjálp frá öðrum. Að auki eru mál tengd nánd og kynlífi rædd og hvaða áhrif MND hefur á þau. Síðasti hlutinn, ?Að meðtaka lífið“, bendir á leiðir til þess að lifa lífinu til hins ýtrasta. Þessi hluti tekur bæði til möguleikanna og erfiðleikanna við að lifa með MND.
Að lokum, þá segir þessi bæklingur söguna um þær áskoranir sem þær einstöku manneskjur, sem hafa orðið fyrir MND, standa frammi fyrir. Ég er aðeins auðmjúkur sögumaður, en nýt þó þeirra forréttinda vegna þess að ég veit að ég hef orðið fyrir áhrifum frá styrk þeirra hundruða sem ég hef verið svo heppin að kynnast á ótrúlegri ferð þeirra. Að hluta til, eða að öllu leyti, getur þessi saga einnig orðið þín. Ósk mín er sú að þegar þú hefur lokið lestrinum, munir þú finna von og frið.
Að meðtaka greininguna
Að fá sjúkdómsgreininguna MND, er atburður sem veldur breytingum á lífi viðkomandi einstaklings og ástvina hans. Hjá mörgum byrjar ferðin áður en greiningin er gerð, oft með fjörfiski í fingri eða með hásri rödd. Þessi ?litlu vandamál“ leiddu af sér heimsóknir til lækna og annarra sérfræðinga til þess að reyna að finna út hvað þeim olli.
Leiðin að greiningu er oft vörðuð læknisfræðilegu áliti án niðurstöðu, samfara vaxandi áhyggjum þínum yfir því að ástandið versnar án þess að því sé gefið heiti. Aðrir fá fréttina fyrr, það eru þeir sem hafa þannig einkenni að greining fæst á skemmri tíma, eða ef þeir komast fljótlega í kynni við sérfræðinga sem þekkja MND. En hvort sem þetta tekur langan eða stuttan tíma þá veldur lokaniðurstaðan alltaf yfirþyrmandi óttatilfinningu, áhyggjum og missi.
Sumir hafa heyrt talað um ALS/MND eða hreyfitaugungahrörnun, áður en greiningin er gerð, aðrir þekkja ekki neitt til sjúkdómsins. Oft fer fólk af stað og leitar sér viðbótarupplýsinga um sjúkdóminn í kjölfarið á greiningunni, fer á bókasafnið, skoðar læknarit eða leitar upplýsinga í tölvunni. Það sem þeir finna getur verið virkilega ógnvekjandi, kalt og miskunnarlaust. Að þekkja allar staðreyndir um sjúkdóminn getur aukið á óttann. Algeng viðbrögð í upphafi eru þau að fólk er yfirbugað og áhyggjufullt. Þér finnst þú vera í mikilli lífshættu. En greiningin hefur mismunandi þýðingu fyrir fólk. Fyrir suma er þetta óhugsandi, óbærilegt og óásættanlegt. Fyrir aðra veitir hún svör við þeim spurningum sem einkenndu leitina að sjúkdómsgreiningunni.
Þú getur fengið fréttina af greiningunni þegar þú ert einn hjá lækninum eða að viðstöddum fjölskyldumeðlimi eða vini. Fyrir langflesta er stuðningur ástvina án efa hvað mikilvægastur á þeirri stundu sem niðurstöður eru kynntar.
Stundum vill fólk taka á móti fréttinni einsamalt, það vill hafa tíma til að hugsa um það hvernig það vill segja fjölskyldunni frá henni. Og svo gengur öðrum best ef þeir hafa ástvin sér við hlið. Viðbrögð við fréttum af heilsufarslegum toga eru mjög margvísleg, allt frá því að vera geðshræring og vantrú að reiði og örvæntingu. Flestir hafa áhyggjur af áhrifunum sem greiningin hefur á ástvini. Þeir eru einnig óttaslegnir yfir málum eins og lífslengd, möguleikanum á því að halda áfram að vinna og hlutverki í lífinu.
Öll tilfinningaleg viðbrögð við greiningunni hjá þér eða fjölskyldu þinni eru algjörlega eðlileg. Þetta er sá tími sem allir eru agndofa og áhyggjufullir vegna hugsanlegra áhrifa sjúkdómsins. Það verður að gefa tíma til þess að henda reiður á hugsanirnar áður en hægt er að meta aðstæður og hafist er handa við að skoða ýmis vandamál sem fólk stendur frammi fyrir.
Trúlega langar þig til þess að tala um það við nánustu fjölskyldumeðlimi eða vini hvernig þér líður eftir greininguna. Hins vegar getur sumum ástvinum fundist erfitt að ræða þessa hluti vegna þess að þeim finnst umræður aðeins gera aðstæðurnar erfiðari. Þeir hinir sömu þurfa að gera sér grein fyrir því að þeirra þarfir fyrir að ræða greininguna eru ekki endilega af sama toga og þínar þarfir og þinn vilji til að tjá viðbrögð. Einhver tími gæti þurft að líða þangað til hver og einn innan fjölskyldunnar hefur róast, er meðvitaðri um eigin hugsanir og tilfinningar, áður en hægt er að ætlast til að þeir geti stutt hvorn annan með því að ræða málin.
Ástvinir þínir þurfa að vera skilningsríkir þegar þú byrjar að meðtaka raunverulega þýðingu fréttarinnar tilfinningalega. Á sama tíma finnst fjölskyldumeðlimum og vinum betra að ræða sín á milli um eigin viðbrögð, þeim finnst að með því séu þeir betur í stakk búnir til að hafa samskipti við manneskjuna með MND.
Í sumum tilfellum getur einstaklingur neitað að fara í endurkomu til læknisins eða vísar á bug öllum tilraunum fjölskyldu og vina til þess að ræða þessi mál. Það er áríðandi að náinn fjölskyldumeðlimur eða vinur reyni að hjálpa þeim einstaklingi við að horfast í augu við sjúkdómsgreininguna, með því að skoða það sem hindrar samræður og í rauninni að sjá hversu gagnlegt það getur verið að skoða það sem er að gerast og hvað framundan er.
FERÐIN HEFST
Þegar fólk fær þær fréttir að það sé með lífshættulegan sjúkdóm er líklegt að einhverjar af þeim tilfinningum sem spanna litróf mannlegra viðbragða vakni. Hæfni þín til að viðurkenna og vinna með þær tilfinningar er mjög oft háð fyrri lífsreynslu. Hvernig þú hefur tekið á öðrum kreppum eða erfiðum vandamálum í lífinu hefur áhrif á það hvernig þú tekst á við MND. Þú skalt leggja sérstaka áherslu á að kynna þér þau úrræði sem þér og fjölskyldu þinni standa til boða, að kynnast fulltrúum þeirra heilbrigðisstétta sem málið varða, að koma þér í samband við félag MND sjúklinga – allt þetta getur reynst gagnlegt við að afla þér upplýsinga og við að fá leiðsögn, nú þegar þetta ferðalag þitt hefst.
Viðbrögð viðgreiningunni
Árið 1984 hitti ég fyrstu mannseskjuna sem ég vissi að hefði fengið sjúkdómsgreininguna MND. Það var félagslyndur, elskulegur maður sem var þekktur fyrir lélega brandara og fallegt bros. Hann vissi að hann var með erfiðan sjúkdóm sem hann skildi ekki til hlítar á þeim tímapunkti. Hann leitaði eftir öllum mögulegum upplýsingum og lærði mikið. Seinna vissi hann heilmargt um þennan sjúkdóm.
Í gegnum árin hef ég skoðað margs konar viðbrögð við því að fá sjúkdómsgreininguna MND/ALS. Það getur verið um mótsagnakenndar tilfinningar vonar og vonleysis að ræða. Það er líklegt að allir sem koma að sjúkdómnum upplifi þetta tvennt. Fólk upplifir reiði, afneitun, depurð, sátt og það gerir lítið úr sjúkdómnum, allt þetta í mismunandi röð og magni líkt og Elísabeth Kubler-Ross hefur lýst í þekktri bók sinni um að vera deyjandi og um dauðann. Fólk er agndofa yfir þessari frétt. Sumir hafa, eftir að hafa heyrt úrskurð læknisins, rokið út til að leita að læknisfræðilegu áliti hjá fleiri aðilum. Svo eru aðrir sem eru bjartsýnir og vilja lifa eins innihaldsríku lífi og hægt er, þrátt fyrir vitneskjuna um sjúkdóminn. Þeir vonast eftir því að lækning finnist með rannsóknum.
Fólk spyr mig oft; ?Hvernig get ég tekist á við MND?“. Svar mitt byggist á sambandi mínu við sjúklinga í mörg ár; ?Þú tekst á við hann í huganum og í hjartanu.“ Þó að við höfum þörf fyrir afneitun og að gera lítið úr áhrifum sjúkdómsins þá þarftu að vera vel upplýstur um MND. Þú ættir að reyna að læra allt um hann af teyminu þínu, þar með talið upplýsingar um góða næringu, ferliöryggi, fyrirbyggjandi aðgerðir (inflúensusprauta, bólusetningar gegn lungnabólgu) , möguleika á meðferðum, hjálpartæki, grunnrannsóknir á sjúkdómnum og um þá von sem kviknar með því að veita og þiggja stuðning, umhyggju og kærleika. Ef þú getur tekist á við sjúkdóminn verður líf þitt eins innihaldsríkt og mögulegt er.
Það er skynsamlegt að kynna sér hvers konar ákvörðunum þú gætir staðið frammi fyrir. Reyndu fyrst og fremst að finna leið til þess að lifa í þessu ?nýja og skrýtna rými“. MND krefst tíma, orku, úrræða og ákveðni. Eins og 46 ára kona með sjúkdóminn lýsti þessu; ?MND birtist ekki þegar okkur hentar best. Hann herjar ekki endilega á þig þegar börnin eru vaxin úr grasi, þegar húslánin eru greidd, vinnan er örugg og þú tilfinningalega undir það búinn. Flest vandamál í lífinu, heilsufarsleg eða önnur, bóka ekki tíma fyrirfram.“ Ég hef alltaf heillast af þrjósku þeirra sem eru með MND. Þegar lífsógnin blasir við, þegar framgangur sjúkdómsins veldur líkamlegum hindrunum og þreytu, herðir fólk sig upp og tekst á við sjúkdóminn. Það lærir fljótt að það þarf að berjast fyrir lífsgæðunum. Fjörtíu og tveggja ára gömul kona, sem mikill töggur var í, var óþreytandi við að segja að hún; ? ?myndi gera allt sem þyrfti til þess að lifa og reyna að hafa betur.“
Á sama tíma veldur MND ótta og þunglyndi sem getur aukið við fötlunina, eða eins og fimmtugur prestur hélt fram; ?MND traðkar á tilfinningum okkar“. En með því að reyna að þola og skilja þessar eðlilegu tilfinningar getum við frekar tekist á við þetta. Kona ein sagði,?….ég vildi helst fela mig inni í skáp, hylja mig með teppi og bíða eftir dauðanum vegna þess að ég var svo hrædd“. Sjúkdómurinn getur verið ógnvekjandi, hann veldur ekki einvörðungu líkamlegum breytingum heldur vekur hann einnig upp margs konar tilfinningar. Kvíði er óþægileg tilfinning sem vaknar þegar eitthvað, sem er okkur mikilvægt, hrynur. Mildara form kvíðans fær þig til þess að gera eitthvað og getur á þann hátt reynst gagnlegt. Þegar hann er yfirþyrmandi getur hann hins vegar gert þig stjarfan. Þegar þú heyrir að þú sért með MND verður þér órótt, þú verður kvíðinn og fleiri tilfinningar vakna. Maður einn sagði; ?Það sem ég man helst við það þegar mér var sagt að ég væri með MND er að ég man ekkert eftir því!“. Hann heyrði niðurstöðuna en fannst hann ekki lengur vera viðstaddur eða þátttakandi. ?Ef til er mælikvarði á tilfinningar þá fór ótti minn upp úr kvarðanum. Ég var í losti á marga daga.“ Hræðslan minnkar venjulega þegar frá líður.
Sumir bregðast við greiningunni með töluverðu þunglyndi. Þunglyndi felur í sér sorg, hjálparleysi og afneitun tilfinninga. Það er eðlilegt og viðeigandi, sérstaklega í veikindum, að finna fyrir því. Hins vegar getur það veikt þig. Ég hef heyrt eftirfarandi athugasemdir:
- „Mér fannst lífið vera búið. Ekkert skipti máli á þeim tíma.“
- „Ég fór heim af skrifstofu læknisins, lá í rúminu í þrjá daga og grét úr mér augun.“
- „Mig langaði ekki til þess að tala við eða hitta nokkurn mann.“
- „Ég svaf annað hvort of lítið eða of mikið.“
Þunglyndi er hluti af eðlilegum viðbrögðum við hrörnunarsjúkdómi, en það getur rænt þig andlegum og líkamlegum styrk. Bæði kvíða og þunglyndi er hægt að meðhöndla með góðum árangri. Þú ættir ekki að hika við að leita þér faglegrar aðstoðar við að takast á við þær flóknu tilfinningar sem fylgja MND. Það getur veitt þér mikla hjálp að leita til stuðningshópa, sálfræðinga, geðhjúkrunarfræðinga, geðlækna eða annarra á þessu sviði sem þekkja til MND. Að auki getur læknirinn þinn, eða geðlæknir gefið lyf sem draga úr einkennum þunglyndis og kvíða. Mikil sálarkvöl sem gagntekur hugann getur fylgt þessum sjúkdómi. Sjúkdómurinn leiðir þig á slóðir sem þú hefðir aldrei valið að fara á. Hann neyðir þig til að horfast í augu við breytingar, áskoranir og fleira.
Að takast á við MND í huganum
Þú þarft að leita í huganum og hjartanu til þess að geta tekist á við MND með góðum árangri. Það er líklegt að þú spyrjir; ?Hvers vegna ég?“. Þessi spurning kemur oft upp þegar fólk horfist í augu við lífshættulegan sjúkdóm og er MND þar engin undantekning. Það er eðlilegt og skiljanlegt að spyrja þessarar spurningar, en ef þú kemst ekki frá henni kemur það í veg fyrir eða tefur fyrir því að þú lærir að lifa með MND. Aðrar jákvæðari leiðir fela í sér einhverja eða allar eftirtalinna aðferða til þess að takast á við MND.
Aðlögun
Hún snýr að því að laga sig að breytingunum. Aðlögun er leið til þess að minnka muninn á því sem var og því sem er og hefur með það að gera að þekkja valmöguleikana eins vel og breytingarnar. Aðlögun stuðlar að því að þú verður virkur og þinn eigin málsvari þannig að þú breytir ?Hvers vegna ég?“ í ?Hvað get ég gert?“. Þessi breyting á hugarfari gerist ekki strax og kemur heldur ekki í veg fyrir nagandi spurningar. Að meðtaka vitneskjuna um sjúkdóminn og viðurkenna að hann er orðinn raunverulegur hluti af lífi þínu getur tekið töluverðan tíma.
Með því að vera virkur og með því að leita svara við spurningunni ?Hvað get ég gert?“ beinir þú kröftum þínum að því að læra að lifa með MND.
Að viðurkenna sjúkdóminn
Oft velta fjölskyldumeðlimir og vinir því fyrir sér hve langan tíma það taki þig að ?viðurkenna“ sjúkdóminn. Það getur tekið allan þann tíma sem þú þarft. Hjá sumum tekur það mánuði á meðan það gerist aldrei hjá öðrum. Að viðurkenna sjúkdóminn og aðlagast honum þýðir að nota staf, göngugrind eða hjólastól til þess að fara um af meira öryggi, frekar en að halda áfram að finna fyrir reiði, streitu og sorg þegar það verður erfitt að komast á milli staða. Kona ein lenti endurtekið á slysavarðstofu vegna meiðsla sem hún hlaut vegna þess að hún krafðist þess að ganga án stuðnings eða hjálpartækja þó að það væri greinilega ekki óhætt. Að lokum, eftir að hún hafði hlotið beinbrot eftir fall, sættist hún á að nú væri kominn tími til að nota hjólastól. Þegar hún var spurð að því af hverju hún hafi látið þetta ganga svona langt svaraði hún; „Ég varð að halda áfram að berjast.“ Það gæti hafa verið auðveldara fyrir hana og fjölskyldu hennar hefði hún aðlagast og viðurkennt sjúkdóminn fyrr.
Að aðlagast og viðurkenna sjúkdóminn þýðir ekki að þú gefist upp eða gefir eftir.
Sjálfsbjargarviðleitni
Þegar líf þitt er í húfi gerir þú allt sem þú getur til þess að reyna að bjarga þér. Sjálfsbjargarviðleitnin er kraftmesta aflið í manneskjunni. Þú vilt ?berjast við þetta“, en hvers vegna ekki að heyja vel skipulagðan bardaga fremur en að spila rússneska rúllettu? Ef þú beinir kröftum þínum að því markmiði, vopnaður þekkingu, studdur af umhyggjusömu fólki og von, mun líf þitt með MND verða betra.
Ákvarðanataka
Flestir eru sammála um að við göngum ekki að lífinu sem vísu. Á svipaðan hátt er MND gífurlega mismunandi frá einum einstaklingi til annars og ekki hægt að ganga að framvindu sjúkdómsins sem vísum. Hve hratt eða hægt framvinda hans verður og hvaða svæði líkamlegrar færni verða fyrir áhrifum eru aðeins tvö dæmi um ófyrirsjáanlegt eðli hans. MND kallar á mikinn sveigjanleika og sköpunarhæfni. Eftir því sem einkennin og hæfni þín breytist, er þörf á stöðugum ákvarðanatökum því að breytingarnar hafa áhrif á daglegar athafnir þínar. Að gera upp hug sinn eða að komast að niðurstöðu, er það sem við gerum oftast þegar við stöndum frammi fyrir vandamáli eða spurningu. Vegna breytinganna sem MND kallar fram þarf þar að auki að endurmeta ákvarðanirnar og stundum að breyta þeim.
Allt þitt líf hefur þú tekið ákvarðanir og þegar þú hugsar til baka þá virðist það oftast hafa verið auðvelt. Þrátt fyrir það er ákvarðanataka mjög yfirveguð viðbrögð, sem byggjast á þekkingu þinni, hæfileikum, reynslu, athugunum, vilja, vonum og löngunum. Ákvarðanataka er margþátta athöfn sem er mun flóknari en hún virðist vera þó að hún geti verið allt frá því að vera einfalt val, eins og að velja blátt fram yfir rautt, að flóknara vali eins og breytingu á starfi. Kannski er engin sérstök ástæða fyrir valinu, bláa bindið höfðaði meira til þín en það rauða. Aftur á móti gætir þú hafa varið vikum og mánuðum í það að fara yfir og meta allar upplýsingar sem tiltækar eru til þess að ákveða hvort þú átt að taka atvinnutilboði eða ekki. Sama ferli á við hér.
Stig ákvarðanatöku
Ákvarðanataka er augljóslega flóknari eftir því sem meira er í húfi. Þegar þú skilur mikilvægi ákvörðunartöku, verður þú meira var við öll þau atriði sem taka verður tillit til. Frá þessum sjónarhóli sjáum við, að þeir valmöguleikar sem eru fyrir hendi um það hvernig þú getur lifað með MND, eru óteljandi. Sumar ákvarðanir er ekki sérstaklega erfitt að taka, eins og að nota staf, hinsvegar er ákvörðun um það hvort nota eigi tæki til öndunar eða ekki mun erfiðari og krefst meiri íhugunar þó að ferlið feli í sér svipuð stig. Við skoðum stig ákvörðunar og notum þessi tvö dæmi:
Í dæmi A snýst valið, að nota staf eða ekki, um tiltölulega lítilvægilegt vandamál. Ákvörðunin um að þiggja aðstoð við öndun, dæmi B, felur í sér önnur atriði með töluvert ólíkum niðurstöðum. Þessi tvö dæmi sýna hve miserfitt það getur verið að taka ákvarðanir.
Fólk með MND þarf sífellt að horfast í augu við breytingar og finna leiðir til að lifa með þeim. Með því að ákvarðana og niðurstaðna er þörf, koma fram mismunandi áætlanir, þar með talið að aðgerðir eru skipulagðar og upplýsinga er leitað. Sumir stefna að fullkominni þekkingu á aðstæðum til þess að öðlast stjórnun; aðrir taka hliðrun og afneitun í sína þjónustu sem flóttaleið. Enn aðrir eru forlagatrúar og finnst þeir vera fastir í aðstæðunum á meðan aðrir eru bjartsýnir, jákvætt þenkjandi og horfa á möguleikana.
Sumir taka ákvarðanir um að aðlagast með því bara að ?vera“ og sitja rólegir með tilfinningarnar í einhvern tíma, fremur en að aðhafast strax. Margir velja að gefa sér tíma til að finna fyrir þeim ólíku tilfinningum sem birtast þegar tekist er á við MND. Þessi nálgun hjálpar til við að skilja tilfinningar áður en tekin er ákvörðun.
Að lifa með MND þvingar þig til að taka ákvarðanir um: fjölskyldulíf, vinnu, félagslíf, kynlíf, hjálpartæki, erfðaskrá, magasondu, öndunarhjálpartæki, húsnæði og umönnun.
Að tala við fjölskyldu og vini getur flýtt fyrir ákvörðunartöku. Mundu líka, þegar þú íhugar valmöguleikana, að þú þarft að meta afleiðingarnar þar sem útkoman hefur áhrif á alla. Hins vegar ert það þú sem átt lokavalið, ekki fjölskyldan, vinirnir eða fagfólkið. Innra eðli hverrar manneskju liggur í einstaklingseðli og sérkennum hennar. Þessi einkenni eru það sem fólki þykir vænt um hvort hjá öðru. Þau sýna hvernig því líður, hvað það hugsar og ákveður. Fólk með MND nálgast ákvarðanir með mismunandi gildum, hugmyndum og reynslu. Sumir geta skoðað möguleikana og valið með stuttum fyrirvara á meðan aðrir fara sér hægar og ígrunda vel áður en ákvörðun er tekin. Báðar nálganirnar eru réttar en þær krefjast mismikilla upplýsinga og mismikils stuðnings meðan á valinu stendur.
Að upplifa það að vera öðruvísi og einangraður
Fólk með MND á það sameiginlegt, að það hefur þörf fyrir að finnast það vera eins eðlilegt og allir aðrir. Sumir koma öðruvísi fram við fólk sem hefur fengið sjúkdóminn og sérstaklega ef líkamleg einkenni eru komin fram. Það er eins og þú hafir ekki sama persónuleika og áður en þú fékkst sjúkdóminn. Einn sjúklingur sagði stoltur; ?Ég er enn ég – þó ég sé með MND!“
Breytingar á líkamlegri færni getur haft mikil áhrif á það hvernig einstaklingurinn lítur á sjálfan sig í sambandi við umheiminn. Það er mikilvægt fyrir vinina að vita það að hugurinn verður sjaldan fyrir áhrifum af völdum sjúkdómsins. Við höfum öll þörf fyrir að vera lík jafningjunum.
MND veldur minnkandi hæfni til ýmissa hluta sem getur valdið því, að þú skilgreinir sjálfan þig öðruvísi í huganum og í sambandi við aðra. Þetta getur leitt til þess að samband þitt við vini minnkar og félagslegum athöfnum fækkar. Margir þjást þó mikið vegna þessarar aðgreiningar sem þeir hafa sjálfir skapað sér.
Reyndin er sú að breytingar sem koma fram á líkama þínum krefjast þess að þú þarft að framkvæma venjulegar athafnir á nýjan hátt. Daglega reynir þú mikið á þig. Þú getur hæglega orðið þreyttur á því að þurfa að hafa svona mikið fyrir því að lifa eins og aðrir. Þetta getur leitt til þess að fólki finnst það fjarlægjast og vera aðgreint frá öðrum. Þegar hæfni til daglegra athafna minnkar þarft þú að aðlaga þig að nýjum aðstæðum og ekki leyfa sjálfum þér að einangrast.
Að meðtaka í hjartanu
Þegar þú tekst á við breytingarnar, þarftu að horfast í augu við að aðrir aðstoði þig við daglegar athafnir. Fólk hefur þörf fyrir að halda sjálfstæðinu en þegar sjúkdómur eins og MND veldur því að einstaklingur verður háður umönnun annarra getur orðið erfitt að taka því og getur það valdið tilfinningu sem er samfara ósigri eða örvæntingu. Við finnum fyrir sorg yfir missinum.
Hin sterka vanmáttartilfinning sem getur fylgt breytingum á sjálfstæði getur framkallað reiði, leiða og sorg yfir því sem fólk hefur ekki lengur.
Það hefur góð áhrif á tilveruna að kanna alla mögulega þjónustu og stuðning sem getur hjálpað þér til þess að líða betur. Þú getur hagnast á því að fara til sjúkraþjálfa og iðjuþjálfa, þér líður betur eftir nudd eða sund. Vertu opinn fyrir því sem lagt er til að þú gerir því þær tillögur beinast að þörfum þínum. Hugur og líkami eru bundin sterkum böndum. Það sem gerir líkamanum gott hefur líka góð áhrif á hugann og andlega líðan. Á sama hátt getur tónlist, hugleiðsla og sálfræðimeðferð hjálpað þér til þess að ná tökum á þeim tilfinningum sem hafa áhrif á innri frið og sjálfsmynd. Eins og einn sjúklingurinn orðaði það; ?Mér fannst ég ekki lengur vera heilsteyptur vegna MND. En þegar ég greip tækifæri sem ég fékk til þess að ræða við faglegan stuðningsaðila öðlaðist ég innsýn og skilningur minn á því hver ég er, jókst.“ Annar einstaklingur fullyrti; ?Það getur verið að ég sé með MND, en MND er ekki með mig.“
Fólk er yfirleitt lengi að sætta sig við að þörf fyrir umönnun sé fyrir hendi. Það er tilfinningalega erfitt að taka á móti náinni umönnun frá maka, börnum eða foreldrum. Jafnvel það að byrja á að þiggja aðstoð við persónulega umhirðu frá hjúkrunarfræðingi eða öðrum fagaðila, krefst tíma, þolinmæði og skilnings.
Hins vegar eru vandamálin við umönnun ekki einskorðuð við þann sem er með MND. Umönnunaraðilinn, hvort sem það er ættingi, vinur eða fagmaður, þarf á þekkingu og stuðningi að halda í því ferli að byrja og viðhalda þeim samskiptum sem fela í sér að veita umönnun. Þú og umönnunaraðili þinn eruð teymi. Þig farið saman í gegnum umönnunina og hagnist bæði ef vel gengur. Á þessari ferð ykkar hafið þið upplifað marga atburði sem hafa áhrif á líf ykkar. Nú haldið þið áfram ferðinni með von í hjarta.
Nánd og kynlíf
Fólk fæðist sem kynverur sem þrífast á tilfinningalegu og líkamlegu samneyti við aðra. Við þurfum að finna fyrir og vera náin öðrum, í hugsun, í anda og með líkamlegri snertingu. Það síðast nefnda með því að haldast í hendur, strjúka hvort öðru, faðmast, kyssast og með samförum. Fólk tekur í hendina á hvort öðru eða kyssist til að heilsast, það heldur á barnabarni á fanginu til að hugga eða til að sýna ást. Við tjáum umhyggju og nánd á mismunandi hátt eftir aðstæðum. Þegar tvær manneskjur eru ástfangnar, njóta þær líkamlegrar tjáningar á tilfinningum. Hugsum okkur að ekkert af þessari færni sé möguleg vegna MND og að MND setji okkur takmörk við hreyfingu, til að faðma og til að fullkomna ástina.
MND hefur ekki áhrif á kynfærin, en þegar munnur, hönd, fótleggur og ýmsar aðrar hreyfingar eru takmarkaðar, getur orðið erfitt að framkvæma tjáningu sem tengist kynlífi. Þörfin fyrir þessa tjáningu er til staðar og hefur ekki minnkað þó að framkvæmdin sé erfiðari. Sumir finna ánægju og fullnægingu með öðrum leiðum. Aðrir njóta sjónrænnar örvunar með myndböndum sem innihalda kynlífsefni. Ein kona sem er sjúklingur hefur sagt frá því að þau hjónin hafi ekki lengur kynmök, heldur stundi munnmök og sjálfsfróun. Annar maður sagði; ?Ég nýt þess þegar maki minn heldur mér í örmum sínum í rúminu á meðan við hlustum á uppáhalds tónlistina okkar.“
Tilfinningaleg og kynlífstengd nánd verður oft önnur þegar áhrifa MND gætir en hún getur verið jafn fullnægjandi og eftirsótt. Þú og félagi þinn þurfið að vera opin og ófeimin við hvort annað varðandi samlíf og samfarir. Kynlífsráðgjöf ætti að þykja sjálfsögð, ekki eitthvað sem fólk þarf að vera feimið við. Til að fá það besta út úr lífinu krefst margs konar leiða sem láta þér líða betur; minnka ótta og þunglyndi, auka sjálfstraust og styðja við sjálfsvirðinguna.
Að takast á við lífið
Margt fólk hefur jákvæðar væntingar að leiðarljósi í lífinu. Það vonast til þess að vera líkamlega heilbrigt og sjálfstætt, að það öðlist hamingju og velgengni og að fjölskyldur þeirra veiti stuðning og kærleika. Varðandi lífið sjálft þá vonast fólk til að það eigi mörg góð ár, að sjúkdómar sem það megi verða fyrir séu ekki sársaukafullir eða valdi fötlun hjá því sjálfu eða ástvini og að dauðdaginn verði friðsæll.
MND hefur mikil áhrif á þessa draumsýn. Sjúkdómurinn setur áætlanir úr skorðum og setur framtíðina í óvissu. Hann tekur ekki tillit til hvar þú ert staddur í lífinu, hvað þú ert að gera eða hvað skiptir þig mestu máli. Hann ber enga virðingu fyrir því hverju þú hefur áorkað eða hvert þú stefnir. Það skiptir ekki máli hvort þú ert að fara að gifta þig, eignast börn, sinna sjúklingi, breyta um starf, skilja, flytja eða hvað annað – engar aðstæður geta fríað þig. Vonir þínar rekast á óttann, hins vegar verður þér að lokum ljóst að það er ekki líklegt að þú deyir skyndilega. Á þessum tímapunkti er algengasta spurningin þessi; ?Hvernig get ég lifað með MND, hvernig get ég tekist á við lífið núna?“
Samræður við marga með MND hafa leitt þetta svar í ljós; Það sem styrkir líf með MND mest er stöðug uppskera vonar ásamt því að finna nýjan tilgang með lífinu í nútíð.
Fljótlega eftir að þú hefur fengið vitneskjuna um að þú sért með MND verður þér ljóst að ennþá er þetta banvænn sjúkdómur. Þrátt fyrir að við vitum að eitthvað kemur til með að valda dauða okkar allra þá velta sjúklingar og aðstandendur því fyrir sér hvers vegna MND er svona frábrugðinn öðrum alvarlegum sjúkdómum. Lengst af var fólki sagt að ekkert væri hægt að gera fyrir fólk með MND, á meðan fólk með aðra alvarlega sjúkdóma hafði valkosti. Þó að árangurinn hafi ekki alltaf verið góður þá hefur verið möguleiki á ýmsum meðferðum gegn þessum sjúkdómum. En margt hefur breyst varðandi umönnun og meðferðir á MND.
Vonin verður að vera leiðandi afl í lífi þínu með MND, allt til endaloka. Í því ferðalagi sem lífið er, eykst skilningur okkar og viska, og það er vonin sem gefur ferðalaginu gildi. MND reynir á skilning okkar, sérstaklega þegar líkamlegar breytingar verða og lífið verður erfiðara. Það er mikilvægt að kljást við þennan sjúkdóm einn dag í einu og reyna að finna nýjar leiðir til þess að finna tilgang með lífinu. Vonin huggar og styrkir; það er hún sem gerir þér og ástvinum þínum kleift að standast álagið.
Að kljást við MND er mikil áskorun. Þegar fólk stendur frammi fyrir erfiðum sjúkdómi þá er það ekki alls óundirbúið. Með fyrri lífsreynslu hefur þú öðlast vitsmunalega og tilfinningalega hæfileika sem hjálpa þér að takast á við MND.
Það er vert að hugsa um afstöðu þína til andlegra mála og trúar en með trúarlegum athöfnum getur þú iðkað trúna og það styrkir þig á þessu ferðalagi. Þér getur liðið miklu betur eftir að hafa talað við vini, fjölskylduna, prest eða ráðgjafa. Margt fólk með MND og fjölskyldur þeirra eru nátengd stuðningshópum MND félaga. Þýðingarmiklum upplýsingum og úrræðum ásamt áhuga og samkennd er deilt í þannig hópum. Með því að skuldbinda þig til þess að lifa hvern dag til fullnustu, fá það besta út úr lífinu á hverjum tíma, sérð þú til þess að þú verður virkari.
Í hverri manneskju er að finna sérstaka blöndu af hugmyndum, draumum, fyndni, skapgerð og visku. Notaðu sérkenni þín á hverju sviði til þess að halda áfram. Tjáðu þig um vonir þínar, settu orð á ótta þinn, segðu frá því sem þér finnst fyndið, sýndu kúnstir, vertu allt sem þú ert og hefur alltaf verið. Með öllu þessu ertu að takast á við lífið.
Önnur aðferð við að takast á við aðstæður er að halda stjórninni. Með því er átt við að vera áfram virkur þátttakandi í umheiminum, sérstaklega því sem lítur að þinni eigin heilsugæslu. Lykilatriði í því er að velja lækni og aðra fagmenn innan heilbrigðiskerfisins sem þér líkar við og getur treyst.
Að viðhalda kímnigáfunni er mjög heilsueflandi. Það er hugarfarslegt ástand sem þú notar þegar þú tekst á við aðstæður sem skiptir máli. Farðu ekki slóð eftirsjár, því hún íþyngir þér bara. Þess í stað skaltu einbeita þér að styrkleika þínum og því að lifa lífinu til fullnustu.
Okkar á milli
Fólk með MND stendur frammi fyrir kringumstæðum sem eru með þeim flóknustu sem hægt er að lenda í. Ég dáist að þeirri sannfæringu, því hugrekki og því sálarþreki sem ég hef séð hjá fólki þegar það tekst á við þær áskoranir sem fylgja þessum kringumstæðum. Enginn getur, eða ætti að standa frammi fyrir MND einsamall. Þú, fjölskylda þín, vinir og fagfólk úr heilbrigðisstéttum geta tekið þátt í því að hjálpa þér að sjá möguleikana og þið getið íhugað ákvarðanirnar í sameiningu. Að lokum ert það þó þú sjálfur sem ákveður hvað er best fyrir þig. MND er sérstakur sjúkdómur að því leyti að þú hefur óvenjulega afdrifaríkt val, sem er notkun öndunarvélar og/eða lungnavélar (skurðaðgerð á barka), þegar önnur öndunaraðstoð dugar ekki lengur. Þegar MND herjar á og öndunarfærin hafa orðið fyrir áhrifum frá sjúkdómnum, getur þú notið mismunandi læknismeðferða (m.a. lyfja) og tækja sem hjálpa til við að auðvelda öndun. En vandamál sem tengjast öndun koma ekki fram skyndilega, þau geta þróast á mánuðum eða árum. Á sama hátt geta áðurgreindar meðferðir hjálpað í langan tíma. Hins vegar eru ákvarðanir sem tengjast þessu mjög flóknar. Þú ert bókstaflega að velja á milli þess að lifa áfram með hjálp vélar eða deyja samkvæmt eðlilegu ferli sjúkdómsins. Sálfræðilegar, tilfinningalegar og andlegar víddir þessa vals eru gríðarlegar. Þú ert beðinn um að íhuga líf með aðstoð vélar eða dauða án hennar. Fólk með MND stendur frammi fyrir þessum mjög svo flóknu kringumstæðum.
Hafðu það hugfast að þó svo að viðfangsefni þau sem rætt er um í þessu hefti séu erfið, þá vekja þau aðeins ótta á meðan þau eru ekki skoðuð og ekki er um þau rætt. Þú hefur hugrekki og stuðning þér við hlið og þú ert ekki heldur einn í þessari ferð. Eftir því sem MND þróast heldur þú áfram að velja að hvaða marki þú vilt fá læknisfræðilegar meðferðir. Til dæmis, ef þú velur að nota ekki öndunaraðstoð, þá veist þú að sjúkdómurinn mun að lokum leiða til dauða. Á því stigi beinist meðferð að því að framlengja lífinu eins og hægt er með því að sjá þér fyrir allri þeirri umönnun og þægindum sem hægt er að veita.
Á meðan þú skipuleggur líf þitt með MND og kemur þér fyrir getur verið að þú standir þig að því að hugsa um dauðann. Mér hefur lærst það með opnum og hreinskilnum viðtölum mínum við sjúklinga, hve gríðarlega mikilvægt það er að undirbúa endalokin. MND veitir þér tækifæri til þess að gera það. Almennt séð þá hefur þú möguleika á faglegri aðstoð og upplýsingum ásamt tíma, innsýn og gáfur til þess að skipuleggja árin sem
Upprunalega skrifað 30.11.2003 –
