Þessi bæklingur er um mikilvægi þess að tala við börn og deila með þeim upplýsingum og tilfinningum þegar einhver í fjölskyldunni hefur MND.
Sjúkdómur eins og MND hefur í för með sér miklar breytingar innan fjölskyldunnar og hann hefur áhrif á alla fjölskyldumeðlimi. Hver og einn hefur sínar áhyggjur og leynilegan ótta og stundum virðist auðveldasta leiðin vera sú að tala ekki um hvað sé að gerast. En mörg börn og ungt fólk sem hefur reynslu af því að eiga foreldri eða annan innan fjölskyldunnar með MND, segja seinna að þau vildu að þau hefðu verið meiri þátttakendur í umræðunni á þeim tíma, að þau hefðu átt kost á því að ræða við einhvern og að þau hefðu getað fengið meiri upplýsingar.
Að tala saman um þau vandamál sem koma upp getur styrkt fjölskylduna og fært meðlimi hennar nær hvort öðru. En fjölskyldur eru misjafnar varðandi það hversu mikið er talað um hlutina og hversu fólk er tilbúið til þess að sýna tilfinningar sínar. Þegar þú lest þennan bækling skaltu muna að staða hvers og eins er mismunandi og að þú verður að gera það sem virðist vera rétt fyrir þig.
Hvers vegna þurfa börnin að vita hvað er að gerast?
Fólk heldur stundum að það geti verndað börnin frá óþarfa álagi með því að segja þeim ekki frá því að foreldri þess eða einhver annar nákominn sé með alvarlegan sjúkdóm og að viðkomandi eigi ekki eftir að batna.
En börn geta sér þess til á margan hátt að eitthvað sé að, þau sjá að hinir fullorðnu eru æstir eða haga sér öðruvísi, eru annarshugar, pirraðir eða útgrátnir. Börn heyra samræður fullorðinna útundan sér og þau taka líka eftir breytingum á líkamlegu ástandi þess sem er með MND.
Börn geta auðveldlega upplifað einangrun, að þau séu útundan og misskilin ef þeim er haldið frá því sem er að gerast og þær tilfinningar geta gert meiri skaða en þær sem hljótast af því að vera þátttakandi í því álagi sem er á fjölskyldunni.
Börn þarfnast upplýsinga og útskýringa á sama hátt og fullorðnir til þess að geta áttað sig á því sem er að gerast. Ef þeim er ekkert sagt tekur ímynduraraflið við og þau komast að eigin niðurstöðu sem oftar en ekki er röng.
Mörg börn, sérstalega þau yngri, trúa því að þau geti haft áhrif á atburði með hugsunum sínum, óskum og gjörðum. Sum geta verið hrædd um að þau hafi „valdið“ MND, eða að það sé þeim að kenna að manneskjunni versnar. Það þarf að fullvissa börn um að sjúkdómurinn, og atburðir tengdir honum séu á engan hátt þeim að kenna. Þá fullvissu þarf að endurtaka reglulega.
Hvernig segja á börnum frá sjúkdómi ástvinar
Þetta ætti að vera stöðugt ferli og best er að gefa ekki of miklar upplýsingar í einu. Hver hraðinn á því ferli ætti að vera, magn og tegund upplýsinga fer eftir aldri barnsins og hraða sjúkdómsins.
Val orða sem notuð eru er mikilvægt – skýr, rétt og nákvæm orð eru best, þegar því verður við komið, til þess að fyrirbyggja misskilning. Það getur verið að ástæðan fyrir því að þú frestar því að ræða þetta við barnið sé sú að þú þarft að útskýra það sem þú skilur varla sjálf/ur. Það getur verið erfitt að finna réttu orðin. Það gæti verið gagnlegt fyrir þig að lesa bæklinginn sem ætlaður er börnum „Þegar einhver nákominn er með MND?, áður en þú lest hann með barninu.
Byrjaðu á því að vísa til þess sem barnið veit nú þegar; sem dæmi ef MND er byrjað að hafa áhrif á fætur föðurins þá gætir þú sagt, „Þú veist að pabbi þinn hefur átt erfitt með að ganga undanfarið. Hann er búinn að fara til læknis sem sagði honum að hann væri með sjúkdóm; hreyfitaugungahrörnun sem kölluð er MND, sem veldur því að það verður erfiðara og erfiðara fyrir hann að ganga.“ Þig langar kannski til að útskýra þetta frekar eða finnst þetta vera nóg til að byrja með. En eitthvað í þessa áttina gæti verið góður grunnur fyrir frekari upplýsingar seinna og með því að opna umræðuna sýnir þú barninu að þetta er ekki eitthvað sem bannað er að ræða um heldur leyfilegt og sjálfsagt.
Gefðu síðan smátt og smátt meiri upplýsingar um sjúkdóminn og áhrif hans.
Ef þú ferð inn á það hvernig sjúkdómurinn getur þróast hjálpar það barninu að finna að þú hefur stjórn á þér, leggðu áherslu á það hve sjúkdómurinn getur verið mismunandi frá einum til annars. Það er líka mikilvægt að ræða ýmis hagnýt mál sem auðvelda fjölskyldunni að takast á við sjúkdóminn.
Börn geta orðið mjög hrædd við þær breytingar sem verða hjá þeim sem er með sjúkdóminn. Þau sjá að hinn fullorðni, sem var vanur að hugsa um þau, verður sjálfur smátt og smátt háður öðrum og ófær um að gera hluti sem hann gat áður og að hann á stundum mjög bágt. Útrás hinna fullorðnu fyrir reiði og pirring sem stafar af vonleysi er einnig líkleg til þess að valda börnum áhyggjum, sérstaklega ef þau skilja ekki ástæðuna. Með því að gefa börnunum tíma fyrir útskýringar hjálpum við þeim við að fást við þær áhyggjur.
Börn eru glögg og upplifa fljótt það „að vera öðruvísi“ og geta orðið feimin og farið hjá sér gagnvart því hvernig manneskjan hefur breyst síðan sjúkdómurinn byrjaði. Það þarf að hjálpa þeim til að skilja, að þó að rödd mömmu hljómi undarlega eða að pabbi er í hjólastól, þá hefur persónan ekkert breyst. Nánir vinir þurfa líka að vita hvað er að gerast og þarf að hvetja þá til að halda áfram að koma í heimsókn eins oft og hægt er.
Það er erfitt að segja barni frá því að einhver sem því þykir mjög vænt um sé með banvænan sjúkdóm. Bara tilhugsunin um það getur valdið þér miklum áhyggjum og þér finnst þú kannski þurfa að vernda barnið frá svipuðum tilfinningum, eða sjálfa/an þig frá viðbrögðum barnsins.
Það sem þú segir þarf að endurspegla stöðuna á sjúkdómnum og taka mið af aldri barnsins. Skilningur barna á tíma er annar en fullorðinna. Ef það lítur út fyrir að viðkomandi muni ekki deyja í nánustu framtíð þá þarf að segja barninu að dauðann muni ekki bera að fyrr en eftir þó nokkurn tíma.
Skilningur barna á dauðanum veltur ekki aðeins á aldri þeirra og fyrri reynslu heldur einnig á trúarskoðunum fjölskyldunnar. Ef fjölskyldan hefur lent í sorgarferli þá hafa foreldrarnir þegar haft tækifæri til þess að útskýra hve eðlilegt það er að vera sorgmæddur þegar ástvinur deyr og hvernig góðar minningar lifa eftir að áhrif sorgarinnar minnka.
Eina reynsla margra barna af dauðanum er tengd ofbeldi sem þau sjá í sjónvarpsfréttum eða kvikmyndum. Þau geta haldið að allir dauðdagar séu þannig og það þarf að fullvissa þau um að það sé ekki raunin.
Að svara spurningum
Ef börin vita og finna að það er óhætt að spyrja spurninga, þá haga þau því þannig að þau fá þær upplýsingar sem þau þurfa, þegar þau þurfa. En ekki álykta sem svo að skortur á spurningum sé það sama og skortur á áhuga. Það getur verið hentugt að gefa börnunum vísbendingar sem þau geta tekið upp ef þau vilja. Önnur börn eru of hrædd við svörin til þess að þau þori að spyrja.
Þegar þú svarar spurningum barnsins þarftu að vera heiðarleg/ur og trúverðug/ur. Ekki vera hrædd/ur við að segja ?ég veit það ekki? eða ?læknirinn veit það ekki? ef það er sannleikanum samkvæmt. Jafnvel þó að þú vitir ekki svarið við spurningu barnsins þá getur hún gefið þér hugmynd um það hvað barnið hefur mestar áhyggjur af. Börnin skynja að þú leynir þau einhverju ef þú segist ekki vita svarið þó að þú vitir það, og það veltir fyrir sér hverju öðru þú heldur leyndu.
Ekki kæfa barnið með upplýsingum þegar þú svarar spurningum þess; svar við tiltekinni spurningu er oftast það sem nægir hverju sinni, en getur orðið tilefni til frekari umræðna seinna.
Sumum börnum og unglingum finnst auðveldara að ræða við aðra fullorðna en foreldra sína. Þau geta haldið að þau valdi foreldrunum of miklum áhyggjum og velta því fyrir sér hvort foreldrið sé fært um að ræða um sjúkdóm sinn eða maka síns. Hinir fullorðnu geta fullvissað barnið, unglinginn um að foreldrarnir séu nógu sterkir og geta hvatt þau til þess að deila ótta og áhyggjum með foreldrunum. Margar spurningar sem börn vilja fá svör við eru hagnýtar, eins og t.d. hver fer með þau í skólann ef mamma getur það ekki, hvaðan peningarnir munu koma ef annað foreldrið getur ekki unnið lengur og hvort þau muni geta farið í sumarfrí. Hvetjandi umræður og spurningar geta leitt í ljós áhyggjur sem þér hefði aldrei dottið í hug að barnið gæti haft….. Sérstaklega þarf að fullvissa ung börn um að það muni alltaf verða séð fyrir þeim og hugsað um þau.
Samband við skólann
Það ætti að upplýsa kennara barnsins um það ef annað foreldrið hefur MND. Þeir þurfa upplýsingar um sjúkdóminn og þau áhrif sem hann hefur á fjölskylduna svo að þeir geti hjálpað við tilfinningalega og hagnýta erfiðleika sem barnið getur átt við að etja.
Tilfinningar og viðbrögð
Ræðið við börnin um tilfinningar rétt eins og um staðreyndir. Með því að deila tilfinningum þínum með þeim hjálpar þú þeim við að skilja eigin tilfinningar. Sýndu þeim mikilvægi þess að vera opinn og að geta rætt um tilfinningar og hvernig það getur hjálpað þegar sársauki og sorg eru annars vegar.
Ekki vera hrædd við að gráta svo að börnin sjái til, þau munu sjá að það er eðlilegt þegar maður er sorgmæddur. Ef þér finnst ekki rétt af þér að gráta í þeirra viðurvist eða þér finnst að þú getir valdið börnunum ótta skaltu samt sem áður láta þau vita að þú grátir í einrúmi.
Þó að við hvetjum börnin til þess að ræða um hlutina þá geta þau tjáð sig á annan hátt – með leik, hegðun eða í teikningum. Þú getur aukið skilning þinn á líðan barnsins með því að fylgjast með þessu hjá barninu.
Sum börn neita því að eitthvað óvenjulegt sé að gerast þó að þau viti betur. Þau halda í vonina um að allt verði betra og jafnvel að það óþægilega hverfi með því að tala ekki um það. Eldri börn eru oft sérstaklega góð í þessu og loka sig frá hlutunum. En þetta er ekki óvenjuleg leið til þess að komast af og er leið sem við grípum öll til þegar við þurfum að horfast í augu við eitthvað sársaukafullt og óþægilegt.
Ótti og hræðsla getur brotist út í árásargirni. Reiði og gremja yfir þeim breytingum sem verða við sjúkdóminn og yfir þeirri miklu athygli sem einstaklingurinn með MND fær getur beinst að þeirri manneskju eða brotist út sem mikil athyglisþörf.
Börn skilja oft ekki ástæðurnar að baki þeim breytingum sem eru afleiðing sjúkdómsins. Til dæmis getur barn haldið að foreldrið hafi hætt að leika við það vegna áhugaleysis eða vegna þess að barnið hafi gert foreldrinu eitthvað. Það þarf að hjálpa barninu til að skilja að það er ekki ástæðan og að foreldrinu þyki ekki minna vænt um það en áður. Það þarf að finna aðrar leiðir til þess að foreldri og barn geti átt góðar stundir saman.
Börnum finnst þau vera útundan. Með því að finna „sérstök verkefni“ sem þau geta lagt af mörkum til þess að hjálpa þá finnst þeim þau vera með og að þau eru mikilvæg.
Það er auðvelt að láta sjúkdóminn ráða ferðinni varðandi fjölskyldulífið en reynið að halda eins eðlilegri rútínu og hægt er, það er mikilvægt fyrir börnin að finna fyrir öryggi sem því fylgir á þessum álagstímum. Gefið ykkur tíma til að veita þeim ást og athygli og látið þau sjá að lífið verður að halda áfram. Það gæti reynst nauðsynlegt að þiggja utanaðkomandi atstoð við heimilishaldið til þess að þið getið varið meiri tíma með börnunum.
Það sem hægt er að gera er sjúkdómurinn ágerist
Þegar sjúkdómurinn ágerist finna mörg börn og fullorðnir huggun í því að útbúa sérstaka bók sem barnið getur skoðað í framtíðinni, ljósmyndir sem minna á foreldrið eins og það var áður og á þær góðu stundir sem þau áttu saman á sama hátt og þær varðveita minninginuna um þá væntumþykju sem foreldrið bar til barnsins. Eldri börnum finnst það hjálpa sér seinna í sorginni ef þau hafa haft tækifæri á því að ræða framtíðaráætlanir sínar við foreldrið.
Þeir sem veita upplýsingar og aðstoð
Ef þig vantar aðstoð og upplýsingar varðandi MND þá er þér bent á að hafa samband við skrifstofu MND félagsins (sími: 565 5727) eða MND teymið sem starfar á Landspítalanum. Í því teymi eru sérfræðingar eins og taugalæknir, sálfræðingur, taugasálfræðingur, prestur, sjúkraþjálfari, iðjuþjálfari, næringarráðgjafi, talmeinafræðingur, félagsráðgjafi, hjúkrunarfræðingur og fulltrúi frá MND félaginu.
Bæklinginn vann Sue Morley ráðgjafi hjá MND samtökunum í Englandi með aðstoð foreldra og samstarfsmanna.
Þýtt og staðfært með góðfúslegu leyfi MND Association í Englandi: Friðgerður Guðmundsdóttir.
Teikning á forsíðu: Guðríður Guðmundsdóttir.
Útgefandi: MND félagið á Íslandi.
© MND Association, Englandi
Upprunalega skrifað 1.9.2003 –
