Alþjóðlegi MND dagurinn 21. júní 2019
Mikið hlökkum við öll til dagsins þegar þessi dagur er gleymdur og tröllum gefin. Þá verður loksins fundin lækning við MND og félagsskapurinn orðinn kaffiklúbbur.
Ég var greindur með MND þann 12. mars árið 2004, fyrir rúmum 15 árum. Flestir sem greinast lifa frá tveimur til fimm árum. Sumir ennþá skemur og örfáir aðeins lengur.
En eins og staðan er þá er ennþá engin lækning við MND. Frá því að ég greindist fyrir 15 árum þá hafa 90 íslenskar yndislegar manneskjur látist úr MND. 6 á ári að meðaltali. Á móti greinast 6 nýjar manneskjur með þennan bráðdrepandi taugahrörnunarsjúkdóm svo jafnvægi næst með um það bil 30 Íslendingum sem lifa með þennan hræðilega sjúkdóm á hverjum tíma. Við erum 30 en við eigum fjölskyldu og vini sem oftar en ekki þjást með einstaklingunum sem greindir eru með MND.
Þrátt fyrir erfiðleika, þjáningar, hræðslu við það sem framundan er, brostnar vonir og eftirsjá þá reynum við að bera okkur vel. Njóta hvers augnabliks sem við þó höfum í þessu langdregna sorgarferli sem MND er. „Við veljum lífið“ er okkar kjörorð og reynum að fara eftir því eftir bestu getu.
Þennan dag notum við til að þakka okkar velgerðarfólki stuðninginn á undangengnum árum í von um áframhaldandi stuðning. Að þessu sinni ætlum við að hittast í Kaffi Flóru, Grasagarðinum í Laugardal á milli kl. 16:00 og 18:00. Eiga saman góða stund, börn og fullorðnir, um leið og við fáum okkur kaffi og köku og börnin ís. Hvetjum alla velunnara MND félagsins til að mæta og eiga með okkur gæðastund.
Verkefni okkar eru áfram að styrkja MND veika og fjölskyldur þeirra, styrkja rannsóknir og lyfjatilraunir, auka þekkingu fagfólks á sjúkdómnum og ekki síst að berjast fyrir mannréttindum þeirra sem minna mega sín.
Sjáumst vonandi sem flest.
Guðjón formaður MND félagsins
