„Stuðningshópur Camillu“
Margir vilja leggja lið
Þegar veikindi og erfiðleikar steðja að, er ekki alltaf auðvelt að finna leiðir til að virkja þann mikla vilja sem vinir og kunningjar hafa til að létta undir með þeim sem við veikindi eiga að stríða. Fyrir þremur og hálfu ári þegar Camilla greindist með MND voru ekki margir í vinahópnum sem vissu hvað það í raun þýddi. Hún á stóran vina- og kunningjahóp og ættingjarnir eru margir og samheldni er mikil. Það voru margir sem vildu hjálpa og setningar eins og „láttu mig vita ef ég get eitthvað gert“, voru algengar. En eins og við könnumst flest við er ekki alltaf auðvelt að fylgja slíkum boðum eftir. En við teljum okkur hafa fundið leið sem hefur gengið vel og við höfum starfað eftir í 8 mánuði. Í september 1997 stofnuðum við „Stuðningshóp Camillu“. Með því skipulagi sem komið hefur verið á, hefur tekist að virkja þann mikla kraft og vilja sem er að finna hjá svo mörgum einstaklingum kringum Camillu og fjölskyldu hennar. Þegar stuðningshópurinn tók til starfa var Camilla þegar orðin algerlega bundin hjólastól og máttur í höndum nær enginn.
Með grein þessari viljum við gefa öðrum tækifæri á að kynnst því aðeins hvernig hópurinn starfar, ef það mætti verða til að fleiri gætu notið góðs af.
Hugmynd verður að veruleika
Ein vinkona Camillu, Hope Knútsson sá grein í bandarísku tímariti, Redbook, mars 1997, sem kom boltanum af stað. Þar var sagt frá stuðningshóp sem tvær vinkonur komu á laggirnar þegar vinkona þeirra var alvarlega veik. Þær stöllur skrifuðu síðan bók um aðferðir hópsins. Bókin heitir á frummálinu „SHARE THE CARE – How to organize a group to care for someone who is seriously ill“.
Hope sagði Camillu og Garðari, eiginmanni hennar, frá þessari grein og útvegaði eintök af bókinni. Það varð úr að ákveðið var að slá til og láta á það reyna hvort svona hópur gæti myndast í kringum Camillu. Kallaðar voru til fjórar konur sem þekkja Camillu á ólíkan hátt og tókum við að okkur að leiða hópinn. Við starfið hefur verið stuðst við þær aðferðir sem lýst er í bókinni góðu, en að sjálfsögðu höfum við staðfært lítillega. Hópurinn leitast við að gera það sem í hans valdi stendur til að aðstoða Camillu og fjölskyldu hennar með þá hluti sem hjúkrun og heimilishjálp ná ekki til. Einn aðal styrkur þessa kerfis er að hver einstaklingur í hópnum leggur af mörkum það sem hann sjálfur vill og er góður í og á þeim tíma sem hentar honum sjálfum. Skipulögð er ein vika fram í tímann og verkefnum deilt milli einstaklinga og er því enginn ofkeyrður, en margir leggja lið. Það eru aðilar úr hópnum sem skipuleggja starfið og þarf fjölskyldan því ekki sjálf að hringja og biðja um aðstoð.
Fundur með hugsanlegum stuðningshóp
Fyrsta verkefni undirbúningshópsins var að biðja Camillu og Garðar að skrifa niður alla þá sem þau töldu líklegt að vildu vera með í hópnum. Þessir aðilar komu úr mismunandi áttum og tengdust Camillu á mismunandi hátt, svo sem ættingjar, úr félagsstarfi, skóla, nágrannar o.s.frv. Svo var boðað til fundar. Höfðum við í undibúningshópnum persónulega samband við alla þá sem voru á listanum.
Dagskrá fundarins var undirbúin í samræmi við forskriftina úr bókinni. Þrátt fyrir að við hefðum ákveðnar efasemdir um að uppbyggingin hentaði Íslendingum, héldum við okkur fast við hana. Þegar að fundinum kom var mætingin frábær, rúmlega 30 manns. Við erum nú ekki í nokkrum vafa um að það var rétt að halda fast við forskriftina. Allir sem á fundinum voru tóku virkan þátt í honum og fannst það ekki of erfitt, þó svo að um mjög persónulegt og viðkvæmt viðfangsefni væri að ræða. Fundurinn reyndist mikilvægur fyrir einstaklingana í hópnum og til að byggja upp samstöðuna í honum. Camilla og hennar nánasta fjölskylda var að sjálfsögðu á fundinum og var fundurinn þeim mikill styrkur.
Skipulagið frá viku til viku Á fundinum fylltu þeir sem ákváðu að vera með (sem reyndar voru allir) út blöð með ýmsum upplýsingum sem síðan hafa verið notaðar við skipulagið frá degi til dags. Einnig var kynnt skipulagsaðferðin við að greina þarfir og skipta verkefnunum. Mun ég leitast við í stuttu máli að lýsa hvernig það gengur fyrir sig.
Undirbúningshópurinn, sem haldið hefur áfram að starfa sem eins konar skipulagshópur, heldur saman upplýsingum um alla í hópnum, t.d. heimili, síma, vinnutíma, hvað viðkomandi vill taka að sér og hvað hann vill alls ekki gera, hefur útbúið boðunarkerfi (símakeðju) og gerir áætlun til u.þ.b. 4 mánaða í senn um það hverjir eru stýrimenn fyrir hverja viku o.s.frv. Já, stýrimenn, hver vika hefur sinn 1. og 2. stýrimann og eru það einstaklingar úr hópnum sem vilja taka að sér slíka skipulagsvinnu. Þeir sem eru stýrimenn ganga að sjálfsögðu að öðrum verkum líka. Verkefni stýrimannanna er að fá upplýsingar hjá Camillu og Garðari hvaða þarfir séu fyrirsjáanlegar í komandi viku og bera þeir ábyrgð á að finna aðila úr hópnum til að sinna þeim. Stýrimennirnir hafa samband við einstaklinga úr hópnum sem eru líklegir til að geta sinnt þeim verkefnum og þörfum sem liggja fyrir. Ef illa stendur á hjá einhverjum sem beðinn er, getur hann áhyggjulaust sagt frá því, því hann veit að einhver annar kemur í hans stað. Stýrimennirnir setja síðan upp eins konar stundaská fyrir vikuna sem Camilla fær að sjálfsögðu eintak af. Ef einhver forfallast, hefur hann samband við stýrimanninn sem finnur þá annan til að hlaupa í skarðið. Þeir sem taka eitthvert verk að sér eru venjulega hjá Camillu í 2-3 klukkutíma og hefur tekist vel að virkja hæfileikana sem hópurinn býr yfir og þann tíma sem einstaklingarnir í hópnum eru tilbúnir til að leggja fram. Sumir leggja eitthvað af mörkum í hverri viku sumir ef til vill einu sinni í mánuði, allt eftir aðstæðum hvers og eins. Verkefnin geta verið margs konar, til að mynda að fara í gönguferð með Camillu, búðarferð, brjóta saman þvott, handsnyrting, andlitsmálun þegar eitthvað stendur til, nú eða einungis að vera hjá henni og spjalla svo eitthvað sé nefnt. Hið síðastnefnda er e.t.v. það mikilvægasta.
Einstaklingarnir í hópnum njóta góðs af
Margir gætu ætlað að það væri fyrst og fremst Camilla og fjölskylda hennar sem notið hefði góðs af starfi hópsins. Það hefur verið mjög skemmtilegt að finna á þessum mánuðum að við í hópnum auðgumst líka á þessu starfi. Það hefur verið ótrúlega gott að finna hvað fólk er jákvætt og leggur sitt fram með svo góðum hug. Á þessum mánuðum hefur hópurinn heldur stækkað og eru nú 38 einstaklingar í hópnum og koma þeir úr ýmsum áttum og hafa unnið gott starf hver á sinn hátt. Margir í hópnum hafa haft á orði að þeir vildu gjarnan leggja meira að mörkum en óskað er eftir.
Leiðarljósin sjö
Stuðingshópurinn og fjölskyldan eiga sér leiðarljós sem við höfum í huga við verkefni okkar, og læt ég þau fylgja hér með.
- Með því að deila ábyrgðinni komum við í veg fyrir að nokkur ofgeri sér.
- Það gengur aðeins, ef allir hafa einhvern ávinning af þátttöku sinni.
- Þekktu þín takmörk og virtu þau.
- Það er engin ein leið rétt til að gera hlutina.
- Það á að hvetja hvern og einn sem vill hjálpa.
- Treystum hópnum og stöndum saman.
- Láttu ekki þátttöku þína raska eigin lífi.
Reynsla Camillu og fjölskyldu hennar
Við báðum Camillu og Garðar að segja okkur frá reynslu sinni af stuðningshópnum og hvernig þetta horfi við þeim.
„Nú hefur hópurinn starfað í um átta mánuði. Það er því fengin ákveðin reynsla á því hvernig til hefur tekist. Það væri þess vegna nóg að segja að það væri stórkostlegt, en okkur langar til að lýsa aðeins nánar þeirri hlið sem að okkur snýr. Því það er svo um flesta hluti að þeir hafa bæði kosti og galla, þó svo að vægi þeirra sé misjafnt.
Í upphafi vorum við fjölskyldan svolítið óörugg um okkar hlutverk í ferlinu. Við vorum meðvituð um það að við myndum opna heimili okkar fyrir öllu þessu fólki, en hvað það þýddi í raun, vissum við ekki þá. Óneitanlega deilum við einkalífi okkar með fleirum, það eru fleiri sem fylgjast með s.s. hvað við borðum, hvert við förum, hvernig við erum klædd, hvernig liggur á okkur o.s.frv. En auðvitað eru þetta smáatriði. Eitt af því sem við höfum átt í nokkrum vandræðum með er að skipuleggja fram í tímann, þ.e.a.s. koma óskum okkar á blað um hvaða verk þurfi að vinna, því flestir í hópnum vilja taka til hendinni þegar þeir koma á staðinn. Hvort þetta er fæðingargalli hjá okkur, vitum við ekki, en í öllu falli umber hópurinn þetta og er alltaf tilbúinn til að grípa í þau verk sem til falla hverju sinni.
Þegar margir koma að hlutunum er ljóst að hver og einn hefur sinn persónulega brag, sem þýðir að við höfum kynnst mörgu nýju handbragðinu og hinir ýmsu hlutir hafa fengið nýjan samastað. En einmitt vegna þess hve hópurinn er tilbúinn að létta okkur verkin, getum við fjölskyldan átt meiri tíma saman. Í okkar stöðu er það ekki svo lítils virði.
Eftir að hópurinn tók til starfa hefur umgengni inn á heimilið aukist og kunnum við því vel. Fólk kemur af fúsum og frjálsum vilja, með útrétta hönd og vill allt fyrir okkur gera. Það hefur verið ólýsanlegt að kynnast þessu. Vissan um það að við erum ekki að ganga íþyngjandi á tíma fólksins er okkur mikill styrkur. Fyrirkomulag kerfisins kemur í veg fyrir það.
Hjá Camillu er sjúkdómurinn kominn á það stig að það verður æ erfiðara að skilja hana eftir eina heima. Þetta hefði í för með sér mikið óöryggi og vanlíðan fyrir fjölskylduna ef hópurinn væri ekki til staðar. Sú tilfinning kvíða og óöryggis sem við bárum í brjósti á stofnfundi hópsins í september í fyrra, er ekki til staðar í dag. Við erum fyrir löngu farin að líta á hópinn sem hluta af okkar stórfjölskyldu, sem við getum ávallt leitað til. Með hjálp alls þessa góða fólks horfum við því björtum augum fram á veginn.“
Anna G. Sverrisdóttir tók saman.
NB: Bókin SHARE THE CARE hefur fengist í Bókabúð Máls og menningar.
Upprunalega skrifað 31.5.2003 –
