Hafnarfirði 28.01.06
Ég vil geta andað! Ég vil lifa!
Ég greindist með taugahrörnunarsjúkdóminn MND í mars árið 2004.
Sjúkdómurinn leggst misjafnlega á einstaklinga; allt endar þetta á einn veg hjá okkur
– með algerri lömun og síðan dauða. Þetta er enn þá ólæknandi sjúkdómur. Á einhverju stigi sjúkdómsins hættir MND sjúklingur að geta andað, vegna lömunar í þind. En ég vil geta andað! Er það tilætlunarsemi?
Öndunarvél eða ekki? Það getur orðið spurning um líf eða dauða fyrir mig og kannski einhverja aðra í náinni framtíð! Og það er einmitt þess vegna sem ég skrifa þessa grein þar sem ég vil velta umræðunni af stað hér á Íslandi.
Umræðu sem er nauðsynlegt að taka.
Hjálpartækið öndunarvél er lítið meðfærilegt hjálpartæki. Ef fótvöðvar gefa sig fæ ég hjólastól. Ef ég missi hönd eða fót þá fæ ég gervilim. Ef hjartað bilar þá fæ ég hjarta. Ef nýra bilar þá fæ ég nýra en ef að vöðvinn þind hættir að starfa þá get ég farið til himna. (Vonandi) Er mismunun á milli vöðva? Ættum við MND veikir ekki að hafa raunverulegt val?
Afhverju hefur ekki einn einasti MND sjúklingur valið að fara í öndunarvél fram til þessa á Íslandi? Grundvallarskilyrði fyrir slíku vali eru af þrennum toga að mínu mati: Númer eitt er tæknikunnátta íslensks fagfólks. Númer tvö er að heimahjálp sé tryggð allan sólahringinn. Og númer þrjú að öruggt sé að einstaklingurinn komist úr öndunarvélinni þegar sá tími kemur. (Slökkt verði á vélinni.) Öll þrjú atriðin verða að vera á hreinu. Félags- og heilbrigðisráðuneyti verða að skrifa þetta ferli niður á blað þannig að öll atriðin sem ég nefni séu lagalega tryggð. Það þriðja er komið í höfn með snaggaralegri framgöngu landlæknis við að koma í gegn svokallaðri ?Lífsskrá?. Einnig er vinna hafin við hin tvö hjá ráðuneytunum. Atriði eitt er svo gott sem í höfn, þarfnast þjálfunar starfsfólks.
En er raunverulegt val um að fara í öndunarvél á Íslandi í dag? Hvað mundir þú velja ef það, að velja öndunarvél myndi hefta alla fjölskylduna alla daga ársins. Á meðan ég er ekki öruggur um að aðstoð verði veitt öllum stundum, svo fjölskyldan geti um frjálst höfuð strokið, þá er valið ekkert í mínum huga! Ég vel að deyja. Eða kannski frekar; ég er neyddur til að deyja. Ég hef ekki val um að lifa eins og staðan er í dag.
Sumir segja: Afhverju að framlengja líf þessa einstaklings sem hvort eð er mun deyja fljótlega? Á móti spyr ég: Hvað eru lífsgæði? Er það ekki hver og einn einstaklingur sem verður að meta það? Öndunarvél læknar ekkert. En hún veitir einstaklingi möguleika á að sjá börn þroskast, barnabörn verða að veruleika, njóta tónleika, horfa á kappleiki, skrifa bók, semja leikrit, taka þátt í félagsstarfi, rökræða framtíðina og svo margt annað sem gefur lífinu gildi.
Að velja það að fara í öndunarvél eða ekki, er erfitt og flókið val. Þar sem þessi þjónusta er í boði, til dæmis í Danmörku og Bandaríkjunum þá velja langfæstir MND veikir að fara í öndunarvél. Upplýsingagjöf verður að vera heiðarleg og sönn – ákvörðun verður að takast af allri fjölskyldunni.
Lífsvilji einstaklings verður að vera mikill og viðkomandi verður að njóta stuðnings hvort sem hann velur öndunarvél eða að kveðja þennan heim fyrr en ella.
Það er öll tæknikunnátta og tækjabúnaður til staðar á Íslandi svo MND sjúklingar geti farið í öndunarvél. Við eigum frábæra lungnadeild á Landspítala Háskólasjúkrahúsi í Fossvogi. Þar er frábært og viljugt starfsfólk og aðstaða þar er til fyrirmyndar.
Ég vil þakka yfirvöldum í Hafnarfirði, stjórnvöldum heilbrigðis- og félagsmála, landlækni og ekki síst starfsfólki og stjórnendum LSH fyrir stuðning og aðstoð eins og hægt er við baráttu mína, fyrir því sem ég tel svo sjálfsagt mál.
Guðjón Sigurðsson
Formaður MND félagsins
Upprunalega skrifað 7.2.2006 –
