Eftirfarandi er frá MNDA í Englandi en þau geta stært sig af því að vera með fjölmennasta starfslið af öllum MND félögum í heiminum og hafa lengi lagt metnað sinn í það að sinna sjúklingum eins vel og hægt er.
MND er taugasjúkdómur sem ágerist venjulega hratt og er banvænn. Hann veldur lömunum sem oftast er ekki hægt að sjá fyrir hvernig ganga fyrir sig. Andleg starfsemi er í langflestum tilfellum óskert.
Lykilatriðið í þessum sjúkdómi er hraði hrörnunar sem kallar yfir sjúklinga mikil vandamál við að aðlagast nýjum aðstæðum; vaxandi byrgði á umönnunaraðila og fjölskyldur og kröfur á þá sem koma nálægt því að sinna breytilegum og flóknum þörfum sjúklingum (m.a. þeir sem kaupa og sjá fyrir hjálpartækjum).
Það er mikilvægt að þeim, sem lifa með MND, sé gert kleift að taka vel upplýstar ákvarðanir og að þeir nái sjálfsögðum lífsgæðum. Það þýðir að þarfir þeirra eru:
Fyrir greiningu
Að þeir fái sem fyrst rétta greiningu með því að:
- fljótt séu borin kennsl á einkenni sem geta leitt til greiningar
- mat taugasérfræðings sé gert eins fljótt og hægt er
- sérfræðingar hafi samband hvor við annan
Við greiningu
Nærfærnisleg samskipti sem tryggja
- viðeigandi tilfinningalegan/sálfræðilegan stuðning
- viðeigandi upplýsingar gerðar aðgengilegar um
- sjúkdóminn og hvað hann felur í sér
- mögulega hjálp og aðstoð
MND félög
- skiljanlegar upplýsingar séu sendar til viðkomandi heimilislæknis/ heilsugæslu
- annar tími pantaður hjá taugasérfræðingi innan tveggja vikna frá greiningu
Upprunalega skrifað 30.9.2003 –
