Ég var beðinn um að flytja hér stutta tölu fyrir hönd okkar NPA starfsfólks sem erum fyrstu NPA liðar MND sjúklings á Íslandi, um okkar sýn, reynslu og aðkomu. Kannski tekst mér að varpa ljósi á þá nauðsyn sem NPA samningur hefur fyrir einstakling með skerta hreyfigetu.
Þegar einstaklingur veikist með slíkum hætti sem MND sjúkdómurinn er verður það eðlilega mikið áfall fyrir þann sem greinist og alla nánustu ættingja, endalausar spurningar, batahorfur engar, framvinda sjúkdómsins, hversu hratt, hversu slæmt, í rauninni engin svör bara getgátur, jú eitt svar engin lækning bara lyf sem kannski hægja örlítið á framvindunni.
Svo heldur lífið áfram með sína venjubundnu rútínu, vinna, skóli og daglegt amstur, tíminn líður það gengur allt þokkalega í byrjun smá frávik vegna sjúkdómsins bara lítilræði. Það verður einhvers konar afneitun í hugskotinu, smá von, kannski verður þetta ekki svo slæmt.
En MND þrífst best með tímanum, afleiðingarnar koma betur og betur í ljós, skertari hreyfigeta, öll dagleg athöfn verður erfiðari alltaf meiri og meiri þörf fyrir aðstoð, en hvaðan kemur aðstoðin? Jú frá maka og kannski nánustu fjölskyldu en einmitt þá gerist hið óumflýanlega þegar einn veikist þá veikist fjölskyldan, fyrst makinn sem eðlilega ætlar að standa sig sem allra best, græja og gera allt sem þarf upp á eigin spýtur, þá börn og tengdabörn og vinirnir. En bíðum nú við vinirnir, hvað varð um þá alla? þeir gufuðu allir upp, nema þessir örfáu sem þorðu að vera vinir. Vinur er nefnilega sá sem ER hvað sem á dynur.
Tvær hetjur, önnur hefur af einstakri hugdrifsku og þrjósku barist við MND í hartnær tólf ár og aldrei ekki eina einustu mínútu látið þá hugsun hvarla að sér að láta sjúkdóminn ná yfirhöndinni, hafnað öllum hjálpartækjum eins lengi og stætt var. Allt svoleiðis dót var uppgjöf við sjúkdóminn, já þrjóskur karl með bílasafn upp á eina fjögur hundruð sýningargripi og fullt verkstæði af ókláruðum verkefnum fyrir utan allt viðhald á húsum og lóðum. Já vanur að bjarga sér sjálfur með alla hluti og bað aldrei um hjálp, ég held að hann hafi bara ekki kunnað það.
Hin hetjan er eiginkonan sem ein og óstudd aðstoðaði sinn mann í einu og öllu hvað sem á gekk, aðstoðaði á verkstæðinu við uppgerð á bílum, viðhald, snjómokstur, garðvinna, safnarekstur, heimillishald, umönnun, hjúkrun, utanumhald um lyf og samskipti við lækna og hjúkrunarfólk að ógleymdri vinnu sem kennari, glerlistakona, móðir og amma.
Legg ekki meira á ykkur, ein og óstudd barðist þessi hetja í tíu ár við kerfið um að fá einhverja smá aðstoð, mætti frekar miklu skilningsleysi, tómlæti og tregðu, “jú sjáðu til þú verður að gera þetta sjálf þetta kostar allt of miklla peninga”.
En aldrei gafst hún upp þessi kona, áfram var barist við vindmyllurnar hvernig sem á stóð og loksins eftir áratuga baráttu gjörsamlega búin á sál og líkama kviknaði lítið vonarljós. Þetta vonarljós var N.P.A. notendastýrð persónuleg aðstoð. Loksins aukin þjónusta.
Samstarfs verkefni ríkis og sveitarfélaga, loksins fjármagn til að gera fötluðum og hreyfihömluðum lífið léttara, geta ráðið sér aðstoðarmanneskju eftir eigin óskum til aðstoðar við allar sínar daglegu þarfir í leik og starfi. Þess má geta að lög um NPA voru samþykkt frá Alþingi Íslendinga á síðastliðnu vorþingi eftir margra ára réttinda baráttu.
Jæja þá komum við til sögunnar, að tilstuðlan NPA samnings, tvö stöðugildi tíu árum of seint. Hetjurnar okkar löngu komnar að þolmörkum, sjúkdómurinn langt genginn, þrek og úthald beggja komið að fótum fram.
Okkar fyrstu skref voru að læra og komast inn í hlutina, öðlast traust og fá að taka yfir það hlutverk sem kvenhetjan okkar sá alfarið um, svo ég tali nú ekki um öll þau verk sem okkar maður átti eftir að klára á verkstæðinu.
Alls staðar nóg verkefni úti og inni stór og smá sem setið höfðu á hakanum í allt of mörg ár.
Þetta er að nokkru leyti krefjandi starf og talsverð ábyrgð sem fylgir því en þetta er líka fjölbreytt og skemmtileg vinna og enginn dagur eins. Okkar maður veit dagleg alveg hvað hann vill, og hann kann sko að skipa fyrir verkum.
Nú er svo komið að við erum orðin fimm sem sjáum um okkar mann allan sólarhringinn og sinnum hans þörfum stórum sem smáum, og það gleðilega er að okkar kona er loks farin að geta sinnt sjálfri sér og sínum hugarefnum. Aðeins kominn í kennslu og farin að geta tekið þátt í lífinu fyrir utan MND. Þrátt fyrir að eiga ekki mikið prívat líf, enda hennar heimili vinnustaður, með tilheyrandi umstangi oft á tíðum.
Vonandi hefur okkar starf orðið til þess að létta hetjunum okkar lífið í lokakaflanum í baráttuni við vágestinn.
Okkar laun eru blikið í augunum þegar við mætum til vinnu og svo brosið og þakklætið í sömu augum þegar vakt lýkur.
Hólum 2/9 2018
Ólafur Eggertsson.
