MND fylgir missir. Á sama hátt og við syrgjum þegar við missum einhvern nákominn getum við syrgt þegar við missum einhverja hæfileika eða einhver sem við elskum missir líkamsfærni sína. Þessi grein er skrifuð af Barböru Monroe sem hefur starfað lengi sem félagsráðgjafi í Englandi og hefur þannig kynnst mörgum MND sjúklingum.
Missirinn og sorgin
Missir er reynsla sem allir verða fyrir en sorgin sem honum fylgir er sérstök hjá hverjum einstaklingi fyrir sig. Missir sem fylgir MND er margskonar og hefur áhrif á sjúklinginn sjálfan, fjölskyldu hans og alla þá sem annast hann. Þessi missir veldur truflun á tilverunni, tilgangi og sjálfsmynd sem við göngum út frá sem vísri. Hann truflar einnig samskipti og tilfinningatengsl sem einstaklingar treysta á, sem eru nauðsynleg fyrir öryggi okkar. Sorginni fylgja sátsauki og álag sem fela í sér áskorun um að finna nýjan tilgang og annarskonar tilfinningatengsl.
Sjúklingar með MND horfast í augu við missi á mörgum stigum: þeir missa hreyfigetu og samskipti, þeir upplifa breytt hlutverk í vinnu og í fjölskyldunni og þeir missa sjálfstæði og heilsu. Að auki verða þeir stundum fyrir félagslegum missi vegna einangrunar eða að þeir hafa verið yfirgefnir af félaga eða maka. Þeir eru einnig óöruggir gagnvart dauðanum, hvernig og hvenær hann beri að og þegar enginn nálægur er tilbúinn að ræða við sjúklinginn um þessi mál getur ímyndunaraflið kallað fram óhugnanlegar myndir.
Sjúklingurinn
Það er mikilvægt að fagfólk, sem hefur með MND sjúklinga að gera, auki ekki ennfrekar á þennan missi sjúklingsins með lélegum samskiptum. Fólk þarf skýrar, raunsæjar upplýsingar, jafnt um praktíska hluti sem og um sjúkdómsferilinn, jafnóðum og spurningar vakna. Með þekkingunni er hægt að tryggja sjúklingnum að hann geti gert áætlanir og stjórnað ákvarðanatöku, sem er mikilvægur hluti þess að vera manneskja.
Það ætti að vera óþarfi að taka það fram að viðbrögð fagfólks eiga að vera það samhæfð að sjúklingurinn fái það sem þarf tímanlega. Það er einnig mikilvægt að sjúklingurinn hafi tækifæri til þess að tjá áhyggjur sínar, hræðslu og reiði yfir því sem er að gerast. Einföld spurning getur hjálpað til þess, en hún er: „Hvað er verst hjá þér þessa stundina?“. Sjúklingar sem missa hæfileikann til að tjá sig munnlega verða fyrir erfiðum missi. Þegar sjúklingurinn hægir á tali sínu og það verður óskýrt er hætt við að bæði hann og aðrir gefist upp á boðskiptunum. Þegar fólk skilur þig ekki þá finnst þér þú vera heimskur og lífið getur fljótt farið í farveg þar sem samskiptin snúast eingöngu um nauðsynlegustu þarfir.
Sjúklingurinn upplifir oft að hann sé byrði þegar hann getur ekki verið gagnkvæmur í samskiptum og ef hann lætur þessar tilfinningar ekki í ljós getur hann orðið ósamvinnuþúður og reiður, verður einskonar harðstjóri í fjölskyldunni sem berst við hjálparleysi, þunglyndi, samviskubit og skömm.
Það þarf að vanda valið við hjálpartæki varðandi boðskiptin en þeir sem annast sjúklinginn verða að vera áræðnari og spyrja spurninga eins og: „Þú hlýtur að vera mjög hræddur. Hvað er verst þessa stundina? Ég ætla að búa til lista yfir það sem ég væri hræddur við ef ég væri í þínum sporum. Láttu mig vita hvort ég hef rétt fyrir mér.“ Mistök í svona samtali verða auðveldlega fyrirgefin ef ásetningurinn er einlægur.
Ef hjúkrunarfólk hittir sjúkling fyrst þegar sjúkdómurinn er kominn á seinni stig þá er mikilvægt að það reyni að sjá einstaklinginn bak við sjúkdóminn. Gott er t.d. að nota gamlar ljósmyndir og tala um það sem áður var. Ef sjúklingurinn þarf á sjúkrahús verður að tryggja að hann haldi virðingu sinni, einkalíf hans sé virt og að hann haldi einstaklingseinkennum sínum. Spyrja þarf: Hvað er mikilvægt fyrir þennan einstakling til að lífsgæðin séu sem mest? Einn einstaklingur leggur kannski alla áherslu á að matast sjálfur á meðan annar vill spara kraftana til þess að geta notað þá til boðskipta. Þess vegna þarf sjúklingurinn að vera með í því að skipuleggja hjúkrunina og endurskoða það skipulag síðan reglulega.
Fjölskyldan
Hjálp til fjölskyldunnar getur hæglega gleymst þar sem allt snýst um sjúklinginn sjálfan. Gæði fjölskyldulífsins minnka oft samhliða versnandi heilsu sjúklingsins, sjúklingurinn hættir að vinna úti, félagslíf minnkar og vonbrigði verða með vini sem hverfa á braut vegna feimni eða ótta við versnandi ástand sjúklingsins.
Tilfinningar hins örmagna sjúklings endurspeglast oft í fjölskyldunni sem er jafn örmagna: ótti, reiði og ringulreið. Angistin er mikil hjá þeim sem annast sjúklinginn er þeir horfa á ástvin sinn smám saman veslast upp. Þeir þurfa að fá leyfi til þess að syrgja manneskjuna sem var og fá fullvissu þess að það er jafn eðlilegt að finna fyrir reiði, samviskubiti og sorg. Það þarf að segja þeim að þau eru ekki ófreskjur þótt að þau hafi stundum óskað þess að sjúklingurinn væri dáinn, ekki aðeins til þess að enda þjáningar hans heldur einnig til þess að losa sig undan byrði. Það er nauðsynlegt að takast opinskátt á við þessar tilfinningar og vandamál því margir skammast sín of mikið til að gangast við þeim. Með því að nota venjuleg orð sem tjá slíkar tilfinningar, orð eins og sorgmæddur, reiður, samsiskubit, er hægt að hjálpa til við að opna umræður.
Sjúklingar og fjölskyldur þeirra þurfa að tala saman, geta rætt um sárar tilfinningar. Fjölskyldumeðlimir þura að viðurkenna breytt hlutverk í fjölskyldunni til þess að koma í veg fyrir sundrung því að mikil þörf er fyrir samstöðu. Á sama tíma og fjölskyldan skoðar vandamálin í sameiningu þá getur hún uppgötvað styrk sinn og úrræði, leiðir til að komast af. Það getur hjálpað við þessar samræður að hafa hlutlausan utanaðkomandi aðila viðstaddan þar sem auðveldara getur verið að byrja umræðurnar með því móti.
Börn þurfa einnig að vera tekin með og réttur þeirra á upplýsingum virtur. Á þessum tíma kemur það í ljós að styrkur fjölskyldunnar felst í hreinskilni en ekki leyndarmálum. Sjúklingar og fjölskyldur hafa ólíkar þarfir og þurfa þess vegna tíma útaf fyrir sig til þess að ræða þær. Sorgin kemur misjafnlega fram hjá fjölskyldumeðlimum og jafnvel á mismunandi tíma. Vinir og fagfólk á þessu sviði getur hjálpað mikið með því að vera meðvitaðir um þetta og aðstoðað fólk við að vinna úr tilfinningum án þess að það hafi slæma samvisku.
Dauðinn
Eftir því sem dauðinn nálgast er jafnvel enn mikilvægara að sjúklingur og fjölskylda hans hafi tækifæri til að ræða það sem þau óttast og til að skipuleggja fram í tímann. Það getur hjálpað að hafa lýsingu á síðustu stigum sjúkdómsins og að ræða framtíðaráætlanir getur veitt huggun, hvort sem það er varðandi jarðarförina eða menntun barnanna.
Þörf fjölskyldunnar fyrir aðstoð lýkur ekki þegar sjúklingurinn deyr. Áfallið sem fylgir er mikið þrátt fyrir að vitað hafi verið að hverju stefndi. Að auki upplifa aðstandendur ákveðna einangrun, þeim finnst að enginn geti skilið reynslu þeirra. Áframhaldandi stuðningur utanaðkomandi aðila getur hjálpað til við að takast á við sorgina og það ferli að byggja upp nýjan lífsmáta.
Fagfólkið
Að vinna með fólk sem sífellt upplifir missi getur virkað ógnvekjandi. Í fyrsta sinn sem ég hitti MND sjúkling var ég nýr og kvíðinn félagsráðgjafi sem fór að hitta Alice heima hjá henni. Systir hennar fylgdi mér inn og skildi okkur strax eftir einar. Alice var í hjólastól og gat ekki talað. Með erfiðismunum gat hún skrifað fyrstu skilaboðin til mín: „Mun ég deyja?“. Eftir langa þögn sem fylgdi bætti hún við: „Hvenær?“
Fólk sem upplifir slíkan missi vekur upp sterkar tilfinningar hjá því fagfólki sem það mætir. Við verðum meðvituð um okkar eigin missi, bæði raunverulegan og það sem gæti orðið. Við höfum áhyggjur af því annað hvort að ráða ekki við verkefnið eða verða of mikið tengd því. Við vitum ekki hvað á að segja, við getum ekki gert kraftaverk. Við þurfum að venjast því að missa hluta af sjálfsöryggi okkar sem fagfólk. Við þurfum að geta miðlað þekkingu og einnig því sem við vitum ekki. En framar öllu þurfum við að læra að vera við sjálf.
Sá sem hjálpar syrgjendum mest er einhver traustvekjandi sem vill hlusta á reynslu þeirra, sem hvetur þá til þess að skoða sársaukann og sem gefur þeim leyfi til að tjá tilfinningar sínar, sem eru sterkar og átakamiklar, án þess að dæma þá. Til að geta hlustað þarf þér sjálfum að líða vel. Við getum hjálpað fólki við að lifa við missinn með því að viðurkenna hann af hreinskilni, með því að forðast falskt öryggi og síðast en ekki síst með því að vera árieðanlegur í heimi sem orðinn er ógnvekjandi og ruglingslegur.
Ísl. þýðing: Friðgerður Guðmundsdóttir
Upprunalega skrifað 30.6.2004 –
