Árið 1996 var lagt af stað með tilraunaverkefni á vegum félagsmálaráðuneytisins í Danmörku, sem gekk út á það að bæta þjónustu við MND sjúklinga þar í landi. Kallaðist verkefnið „Konsulentordningen“ eða ráðgjafarþjónusta. Aðalmarkmið verkefnisins var að samþætta þjónustutilboð sem sjúkrahús og sveitarfélögin veita sjúklingnum og aðstandendum hans, ásamt því að tryggja sem bestu nýtingu á þeim úrræðum sem eru til staðar. Árangur þessa verkefnis er m.a. teymisvinna á sjúkrahúsunum sem léttir sjúklingnum sjúkdómsgönguna. Það var Muskelsvindfonden sem fékk það hlutverk að útfæra verkefnið og leiða vinnuna en Muskelsvindfonden eru regnhlífarsamtök þeirra sem eru með taugahrörnunarsjúkdóma.
Ráðnir voru fjórir ráðgjafar með mikla reynslu af MND. Landinu var skipt upp í fjögur svæði og sinntu ráðgjafarnir sitt hvoru svæðinu. Þeir heimsóttu þá sem greindust með MND, allar stofnanir sem tengdust viðkomandi, sáu um fræðslu til fagaðila og sinntu sjúklingnum í öllu tilliti.
Byggt á sérfræðiþekkingu og reynslu
Tilraunaverkefnin urðu alls 4, þar sem hvert tók við af öðru. Í síðasta verkefni beindu menn sjónum sínum að smærri stöðum úti á landi, þar sem fyrri verkefni höfðu sýnt að þar var ennþá óplægður akur. Þekking og reynsla stærri sjúkrahúsanna berst nefnilega aðeins í litlum mæli út til minni sjúkrahúsa og einstakra sveitarfélaga sem hafa ekki möguleika á að byggja upp sömu sérfræðiþekkingu. Það geta þannig liðið mörg ár á milli þess að einstaklingur greinist með MND í tilteknu sveitarfélagi og sjúkdómsferlið getur einnig verið mjög mismunandi frá einum sjúklingi til annars. Þá er ekki hefð fyrir því í litlum samfélögum að mynda teymi í kringum einstaka þegna sveitarfélagsins. Verkefninu var ætlað að breyta þessu. Til þess að tryggja bestu mögulegu og mest viðeigandi ráðstafanir gagnvart sjúklingnum þarf bæði sérfræðiþekkingu og reynslu.
En þar sem fleiri sjúkdómar hafa sömu einkenni og MND (eru sjaldgæfir og krefjast sérfræðiþekkingar) átti að útfæra þetta síðasta verkefni þannig að fleiri hópar gætu nýtt sér það kerfi sem byggt var upp fyrir MND sjúklinga.
Eftir seinasta verkefnið, sem líkur í árslok 2001, ætla menn að grunnurinn sé lagður fyrir bættri þjónustu og markmiðið eftirleiðis ætti að vera að fylgjast með því að sú staða haldist sem búið er að vinna við að koma upp undanfarin ár.
Nauðsynleg aðstoð
Nýlega var gerð skýrsla, sem nefnd er „Nauðsynleg hjálp“, um verkefnið og verður sú skýrsla einn liður í heildarmati á verkefninu. Það kemur sterkt fram í þeirri skýrslu að fólk er mjög ánægt með þá þjónustu sem ráðgjafarnir hafa komið í kring.
„Ráðgjafinn er verndarengillinn minn“ segir einn sjúklingur í spurningalista sem hann fékk en skoðanakönnun meðal þjónustuþega er lögð til grundvallar í skýrslugerðinni. „Skoðanakönnunin sýnir að ráðgjafarnir hafa uppfyllt þarfir sjúklinga og aðstandenda þeirra. Það er m.a. þörfin fyrir að geta haft samband við lykilpersónu sem hefur innsýn í þau vandamál sem fylgir MND, lykilpersónu sem hefur möguleika á því að gefa ráð og þrýsta á þá aðila sem koma að málefnum sjúklingsins, þar á meðal sveitarfélagið“, segir m.a. í skýrslunni, og í niðurstöðum hennar kemur fram að vinna ráðgjafanna hafi, á afgerandi hátt, haft áhrif í þá átt að bæta aðstæður sjúklinganna og aðstandenda þeirra.
Fólk segir í skýrslunni að það vissi ekki hvern það ætti að tala við ef ekki það hefði ekki ráðgjafann. Hluti sjúklinganna sem voru spurðir, fannst upplýsingar frá sjúkrahúsunum ekki vera fullnægjandi og að fagleg úrræði á þessu sérhæfða sviði sem MND er, hafi verið ábótavant hjá sveitarfélaginu.
Reynsla aðspurðra er mismunandi varðandi samskipti við fagfólk á sjúkrahúsunum, en fleiri sjúklingar og aðstandendur gagnrýna ferlið fram að því að greining fæst. Sömuleiðis vekur aðferðin, sem notuð er til þess að tilkynna um greininguna og afleiðingar MND(lömun og dauða), oft ringulreið.
„Við vorum alveg ringluð, Við fengum sjúkdómsgreininguna á sjúkrahúsinu og svo gátum við bara farið heim. Mér hefur aldrei fundist ég standa jafn ein og þá.“ hljómar ein athugasemdin í skoðanakönnuninni.
Rétt hjálp á réttan hátt
Ráðgjafarnir hafa veitt rétta hjálp á réttan hátt á réttum tíma, fannst aðspurðum sjúklingum og segja að ráðgjafarnir upplýsi sjúklingana á markvissan og faglegan hátt, á þeirra forsendum og á þeirra heimavelli (á þeirra heimilum). Meðal annars í þeim aðstæðum þegar fólk hefur þörf fyrir að skipuleggja hugsanir sínar eftir að það hefur fengið greininguna þá hefur aðkoma ráðgjafans verið afgerandi. Hann hefur haft tíma og aðstæður til þess að fara dýpra, getur gefið upplýsingar eftir þörfum og það hefur gefist tími í andlega aðhlynningu eins og sagt er í skýrslunni eða eins og einn aðspurðra segir: „Það er ekki eins og inni á sjúkrahúsinu, heldur er það miklu meira með hjartanu…..“
Persónulegar og hæfar
Hin jákvæða upplifun sjúklinga af ráðgjafanum verður til vegna þess að fólki finnst að ráðgjafarnir gæti hagsmuna sjúklingsins og að þeir sinni hlutverki upplýstra viðmælenda, einnig á persónulegum nótum. R
áðgjafarnir fá hrós í skýrslunni fyrir persónulega hæfni og reynslu en það er forsenda þess að ráðgjafaþjónustan virkar eins og hún gerir. Ráðgjafarnir virðast virka eins og kolkrabbi. Auk þess að vera akkeri í sambandi við samvinnu kringum einstaka sjúkling og lausnir á hagnýtum málum (sækja um hjálpartæki, fylla út umsóknir o.s.frv.) þá veita ráðgjafarnir stuðning á tilfinningasviðinu. Maki lýsir þessu þannig:“Hún gleymir okkur ekki. Hún fylgist með því hvernig við höfum það. Hún spyr einnig að því hvernig ég hafi það og ef ég hef einhver vandamál og þarf að ná tali af henni þá get ég bara hringt.“
Erfiður línudans
Samkvæmt skýrslunni er augljóst að sveitarfélögin þiggja sérfræðiþekkingu og ráðgjöf frá ráðgjöfunum. Þegar sjúklingnum finnst að ráðgjafinn sé talsmaður hans eða fulltrúi gagnvart m.a. yfirvöldum gæti maður ætlað að sveitarfélagið sýndi andstöðu gegn áhrifum ráðgjafans en það hefur ekki verið reyndin heldur þvert á móti.
Það er eins og MND ráðgjafanum „hafi tekist að hafa jafnvægi á milli þess að vera trúr skjólstæðingum sínum og sanngjarn gagnvart yfirvöldum.“
Betri upplýsingar
Höfundar skýrslunnar mælast til þess að upplýsingar um ráðgjafana og hvar þá sé að finna verði betri til sjúklinga en í könnuninni kemur fram að sjúklingar hafa ekki fengið nægar upplýsingar um þennan möguleika og til þess þurfi að kynna þetta fyrir læknum, starfsfólki sjúkrahúsa og fagfólki hjá sveitarfélögunum þannig að þeir geti bent sjúklingum strax á ráðgjafana. í niðurstöðum skýrslunnar kemur fram að með verkefninu hafi verið myndað þjónustunet um og með sjúklingnum sem annars hefði ekki orðið til.
Ráðgjafinn er þjónustunetið
Ráðgjafinn er með vinnu sinni, sjálfur orðinn mikilvægasti hluti þjónustunetsins. Þess vegna er, samkvæmt skýrslunni, erfitt að ímynda sér hvernig hægt sé að tryggja sem besta þjónustu við sjúklingana án ráðgjafarþjónustunnar. Þetta er veikleiki verkefnisins, vegna þess að ætlunin með verkefninu var að ráðgjafaþjónustan ætti að samþætta öll tilboð sem voru þegar til staðar, í netþjónustu.
Það myndi bjóða uppá ýmis vandkvæði ef það ætti að fylgja upphaflegri tilætlun með verkefninu. Sú jafna ráðgjöf til sjúklinga og það nána samband sem ráðgjafarnir hafa við sjúklinga væri erfitt að uppfylla annars, segja höfundar skýrslunnar.
Höfundum skýrslunnar finnst, eftir að hafa lagt fyrirliggjandi upplýsingar til grundvallar, að þetta módel til uppbyggingar þjónustunets fyrir og með sjúklinga, bjóði upp á það besta sem mögulegt er í dag. Þeim mælast til þess að ráðgjafaþjónustan þróist áfram, en að það verði stuðlað að því að því að teymi MND sjúklinga sem staðsett eru á sjúkrahúsunum, vinni meira útávið fyrir sjúklinga og sveitarfélög og þrói þá starfsemi frekar.
Upprunalega skrifað 10.4.2003 –
