Þessar upplýsingar eru í skoðun, en Jónína gaf okkur leyfi til að setja þetta inn með fyrirvara. Allar ábendingar eru vel þegnar.
Að lifa með ALS/MND
Samfeldar breytingar og aðlögunarferli að breyttum aðstæðum, Jónína Björg Guðmundsdóttir, félagsráðgjafi MND-teymi Landspitalans
Inngangur
Fólk sem greinist með ALS/MND þarf að takast á við ýmsar breytingar á högum sínum og líf eftir því hvernig sjúkdómurinn þróast. Samvinna við ýmsa aðila til að tryggja sem best lífsgæði s.s. fjölskyldu, heilbrigðisstarfsfólki og starfsfólki í félagsþjónustunni er mikivæg vegna margsháttar áhrifa sjúkdómsins á daglegt líf. Áhrifin taka til ýmissa líkamlegra, tilfinningalegra og félagslegra þátta.
Félagsleg áhrif ?
Áunnin réttindi: Áunnin veikindaréttur; hjá atvinnurekanda og sjúkrasjóðum stéttafélaga. Einnig er hægt að sækja um styrki vegna kostnaðar í tengslum við veikindi og dagpeninga. Athuga þarf rétt til lausnalaun eftir að veikinaréttur er fullnýttur. Áunninréttindi taka fyrst og fremst mið af starfsævi viðkomandi. Mikilvægt er að kynna sér réttindi sín, sækja um og nýta þau! Launþegar – aldrei að segja upp vinnu vegna veikinda. Eftir að áunnin veikindaréttur er fullnýttur þarf að kanna rétt til örorkulífeyris
Réttindi Tryggingastofnunar ríkisins (TR)
Samhliða sjúkradagpeningagreiðslum frá stéttarfélagi er hægt að sækja um sjúkradagpeninga til TR.
Ef veikindi hafa tilfinnanlegan kostnað í för með sér er hægt að sækja um örorkumat til TR. Örorkumat er alfarið byggt á læknisfræðilegum forsendum og þarf læknir að senda inn vottorð, sjúklingur þarf að senda inn umsókn og hugsanlega að fylla út spurningalista. Á grundvelli þessara gagna meta læknar TR örorku viðkomandi. Örorkumat leiðir ekki alltaf til örorkubóta frá TR heldur getur verið um að ræða stuðning sem felur í sér lægri læknis-, lyfja- og þjálfunarkostnað. Réttindi til greiðslna frá TR fara eftir aðstæðum viðkomandi s.s. tekjum, hjúskapastöðu, börnum o.s.frv. Sækja þar um allar bætur þessar bætur eru m.a.:
Örorkustyrkir
Ef örorka er metin á bilinu 50-74%. Skerðist eftir sömu reglum og lífeyris-greiðslur
Annað sem örorkustyrksþegar gætu átt rétt á:
- 75% barnalífeyrir vegna barna yngri en 18 ára
- Bensínstyrk, bifreiðakaupastyrk eða -lán
- Niðurfelling á bifreiðagjaldi fólksbifreiðar
Örorkulífeyrir – örorkuskírteini
- Örorkulífeyrir – þeir sem metnir eru 75% öryrkjar og eru á aldrinum 16-67 ára
- Heimilisuppbót
- Uppbót á lífeyrir
- Bensínstyrk, bifreiðakaupastyrk eða ?lán
- Niðurfelling bifreiðagjalds á fólksbifreið
- Maka- eða umönnunarbætur
- Mæðra- eða feðralaun
- Barnalífeyri með börnum yngri en 18 ára
- Barnalífeyrir vegna ungmennis í framhaldsskóla (18-20 ára)
- Vasapeningar
- Niðurfelling fastagjalds fyrir síma
- Lækkun á afnotagjaldi RÚV
- Greiðslur frá öðru EES- landi
Rétt er einnig að benda örorkulífeyrisþega á:
- Reglur um tannlækningar
- Reglur um lyf, læknishjálp og heilsugæslu
- Endurgreiðslur vegna mikils læknis-, lyfja- og þjálfunarkostnaðar
- Reglur um afsláttarkort
- Dánarbætur vegna fráfalls örorkulífeyrisþega (maki yngri en 67 ára og ekki lífeyrisþegi)
- Ýmis hjálpartæki til að auðvelda daglegt líf
Réttindi hjá sveitafélögum (mismunandi eftir búsetu)
- Heimilsihjálp (ættingaaðstoð vegna sérstakra aðstæðna)
- Heimsendur matur
- Lækkun á útsvari – lækkun á fasteignagjöldum
- Húsaleigubætur / leiguhúsnæði
- Liðveisla
- Fjárhagsaðstoð – fer eftir ákveðnum reglum um tekjur og eignir
- Félagsráðgjöf
- Fargjald í strætó – afsláttur af fargjaldi
- Ferðaþjónustu fatlaðra v/ færniskerðingar og úthaldsleysis, ekki fær um að nota strætó
- Sund – afsláttarkort í sund
- Garðvinna
- Bókasöfn – listasöfn – afsláttur af kortum
- Félagssmiðstöðvar – tómstundastarf og ýmis þjónusta fyrir fólk á öllum aldri
- Forgangur á leikskóla vegna veikinda
Annað
- Skattaívilnanir t.d. vegna veikinda, dauðsfalls. Umsókn um lækkun A
- Stæðakort fatlaðra (P-merki) – umsókn, læknisvottorð og mynd skilað til næsta lögreglustjóra eða sýslumanna utan Reykjavíkur
Önnur úrræði – afláttur af leikhúsmiða, bíomiða, blaðaáskrift, hagsmunasamtök sjúklinga ýmsir námssjóðir – þjónusta Öryrkabandalags Íslands s.s. leiguhúsnæði, lögfræðiþjónusta.
Hjálparliðasjóður Sjáfsbjargar – styrkur vegna fargjalds fyldarmanns
Svæðisskrifstofur um málefni fatlaðra
- Frekari liðveisla
- Styrkir vegna námskostnaðar eða verkfæra- og tækjakaupa (tölvukaupa)
Annað sem þarf að kanna:
Úrræði, þjónusta og réttindi miðasti í felstum tilvikum við að viðkomandi sé metin til 75% örorku.
Félagsráðgjafi MND-teymis LSH Taugalækningadeild B-2 Fossvogi:
Viðtalstímar:
Mánud. ______/________kl.___________
Þriðjud._ _____/________kl.___________
Miðvikud ____/________kl.___________
Fimmtud._____/________kl.___________
Annað:
Ýmsar gagnlegar heimasíður vegna upplýsinga og umsókna:
www.bus.is/FerdathjonustuFatladra/
Upprunalega skrifað 15.9.2005 –
