Í Skotlandi og kannski víðar, hafa verið stofnuð samtök þeirra sem sjá um sjúka, fatlaða og aldraða. Þeir sem vinna hjá samtökunum segja að með tilkomu samtakanna fyrir tíu árum hafi tilvera umönnunaraðila breyst til hins betra. Áður hafi þeir ekki haft skilnings samfélagsins á því mikilvæga hlutverki sem þeir gegna, þeir hafi ekki átt neinn rétt og enga sameiginlega rödd sem gat talað máli þeirra.
Það sem samtökin hafa náð fram er meðal annars: umönnunaraðilar hafa nú lagalegan rétt og stuðningshópar hafa verið settir á stofn um allt landið. Þrátt fyrir það sem gert hefur verið segja þeir að enn séu næg verkefni, niðurskurðarstefna stjórnvalda valdi því að sífellt þyngri byrgðar eru lagðar á herðar umönnunaraðila í stað þess að minnka þær. Þá þurfi stjórnvöld að gera sér grein fyrir því hve mikið fé sparast á því að fjölskyldur og vinir sjúklinga taka að sér umönnunarhlutverkið heimafyrir. Samtökin áætla að þessir aðilar spari gífurlegar fjárhæðir fyrir heilbrigðiskerfið og að einn af hverjum sjö skotum sinni einhverskonar umönnunarhlutverki. Þá benda athuganir þeirra til þess að mestur hluti þessa hóps séu konur og að flestir umönnunaraðilar séu á aldrinum 45-64 ára. Bakverkir og minniháttar meiðsl vegna erfiðra aðstæðna og rangra vinnustellinga koma fram hjá um helming umönnunaraðila.
Dönsk heilbrigðisyfirvöld hafa nýverið gefið út bækling fyrir umönnunaraðila/aðstandendur sem heitir „líf mitt sem aðstandandi“. Heilbrigðisyfirvöld þar vilja að aðstandendur séu meira inni í málum sjúklinga. Þeir vilja í því samhengi að starfsfólk í heilbrigðisgeiranum sé sveigjanlegt og að það túlki lögin um þagnarskyldu í víðara samhengi en hingað til, þannig að það geti rætt frjálslegar við alla þá aðila sem standa að sjúklingnum, þ.m.t. aðstandendur.
Við látum hér fylgja með 10 góð ráð til umönnunaraðila úr þessum áðurnefnda bæklingi:
- Ekki finnast þér þú vera að trufla þó að þú viljir fá svör við spurningum eða þegar þú vilt láta fara í gegnum upplýsingar sem þú hefur þegar fengið.
- Aflaðu þér upplýsinga um sjúkdóminn, meðferðina og aukaverkanir, það minnkar óttann. Því meira sem maður veit því betur getur maður stutt þann veika.
- Varaðu þig á því að taka ákvarðanir fyrir hönd sjúklingsins
- Láttu skoðun þína í ljós ef hinn veiki tekur ákvarðanir sem þú ert ósammála.
- Ekki taka á þig fulla ábyrgð á daglegum verkefnum, en þannig getur sjúklingurinn fundist hann vera byrði og veikari en hann er.
- Ekki vænta hins ofurmannlega af þér. Vertu raunsær, leitaðu hjálpar og þiggðu hjálp frá fjölskyldu og vinum.
- Fyrirgefðu sjálfum þér þó að þú missir þolinmæðina, hidser dig op eller skælder ud. Aðstæðurnar valda álagi og enginn er fullkominn.
- Ekki halda að það sé neikvætt að leita hjálpar hjá fagfólki
- Passaðu sjálfan þig þannig að þú hafir nóg til að veita umönnun.
- Reyndu að sjá til þess að þú upplifir eitthvað jákvætt í daglegu lífi. Láttu ekki sjúkdóminn skyggja á allt.
Upprunalega skrifað 23.3.2003 –
