Berglind Ásgeirsdóttir skrifar um baráttu eiginmanns síns, Gísla Gunnlaugssonar, við MND.
Skrifað 1999.
Eiginmaður minn Gísli Ágúst Gunnlaugsson lést fyrir tæpum 3 árum eftir að hafa glímt um árabil við MND sjúkdóminn, sem hann neitaði í lengstu lög að lúta í lægra haldi fyrir. Gísla tókst hins vegar að halda fullri andlegri reisn og sýndi ótrúlegt þrek í baráttunni við hin óblíðu örlög.
Fyrir okkur aðstandendur hans var þetta ómetanlegt og þýddi að veikindin fengu ekki að stýra lífi okkar nema að hluta til. Sjúkdómnum tókst ekki að yfirbuga hinn sífrjóa anda Gísla og það skipti sköpum. Hann gat eftir sem áður gefið sig fullkomlega á vald sagnfræðinni af sömu ástríðu og haldið áfram, knúinn af jafnvel enn meiri krafti en fyrr.
Gísli hafði, áður en MNDsjúkdómurinn gerði vart við sig, lifað áfallalausu lífi. Hann hafði alist upp hjá góðum foreldrum og fengið tækifæri til að mennta sig á þeim sviðum sem hugur hans stóð til. Hann hafði stundað bókmennta- og sagnfræðinám í Englandi. Vegna starfa minna í utanríkisþjónustunni höfðum við dvalið um árabil erlendis. Það lýsir sennilega Gísla ágætlega, að hann sagði upp kennarastöðu við menntaskólann við Sund, til að flytja til Þýskalands og vera með mér og nýfæddum syni okkar. Síðan bjuggum við í Svíþjóð, þar sem Gísli lauk doktorsprófi við Uppsalaháskóla og fjallaði ritgerð hans um íslensku fjölskylduna.
Eftir heimkomuna varð Gísli lektor í sagnfræði við Háskóla Íslands. Síðustu árin kepptist hann við að ljúka ýmsum verkefnum og jafnframt að hasla sér völl á alveg nýjum sviðum. Með ólíkindum var hversu hugmyndaríkur hann var. Það var greinilegt á því ofurkappi sem hann sinnti fræðistörfunum að ljóst var, að tíminn var naumt skammtaður og því varð að nýta hann vel. Sagnfræðin var ekki aðeins atvinna hans, heldur einnig hans stóra áhugamál. Hugur hans var upptekinn af því að reyna að koma frá sér þeim fjölmörgu greinum og rannsóknarverkefnum sem hann hafði lagt grunn að, en líkamlegt þrek fór minnkandi og setti því nokkrar skorður hversu miklu hann gat afkastað. Með einstæðri hjálp Ólafar Garðarsdóttur, sem var nemandi hans og síðar aðstoðar- og samstarfsmaður hans, tókst honum hins vegar að koma frá sér miklum fjölda vandaðra greina.
Tölvutæknin, sem Gísli hafði snemma tileinkað sér, skapaði honum forsendur til að geta skrifað, þrátt fyrir að hann missti algerlega mátt í höndunum. Hann naut góðrar aðstoðar frá Tölvumiðstöð fatlaðra, sem hann liðsinnti samtímis við að þróa búnað, sem getur nýst fötluðum á margvíslegan hátt.
Tengdafaðir minn Gunnlaugur Þorfinnsson, aðstoðaði Gísla til að hann gæti sinnt starfi sínu, en því gegndi hann til hinsta dags. Það segir margt um viðhorf Gísla að hann opnaði heimasíðu, fyrstur íslenskra háskólakennara, aðeins örfáum dögum fyrir andlátið. Gísli fékk síðustu árin aðstoð frá heimahlynningu Krabbameinsfélagsins, svæðisskrifstofu fatlaðra og félagsmálastofnun Hafnarfjarðar. Öll þessi aðstoð gerði okkur kleift sem fjölskyldu, að halda áfram að lifa nokkurn veginn eðlilegu lífi, þrátt fyrir að sjúkdómurinn minnti æ meira á sig.
Aðstæður hjá sjúklingum eru auðvitað mismunandi, en ég held að þiggja verði þá aðstoð sem unnt er að fá. Slíkt getur auðvitað gengið út yfir einkalífið og ég verð að játa að stundum fannst mér, síðustu árin sem Gísli lifði, eins og umferðin inn og út af heimilinu væri orðin óþægilega mikil. Það er hins vegar ekki bæði sleppt og haldið og verður hver og einn að gera það upp við sig, hvernig mæta eigi þeirri miklu þörf sem MND sjúklingar hafa fyrir aðstoð án þess að heimilin hætti að vera sá griðastaður sem allir fjölskyldumeðlimir hafa þörf fyrir.
Gísli var kennari af guðs náð og hafði einstaklega gaman bæði af kennslunni sjálfri og einnig af því að kynnast ungu fólki. Hann miðlaði þeim stöðugt því nýjasta sem var að gerast í fræðunum víðs vegar um heim. Það var honum því mikið áfall er sjúkdómurinn lagðist að lokum í talfærin, sem var það sem hann hafði haft mestar áhyggjur af, en Gísla tókst samt að sinna kennslu fram á árið 1995.
Eftir andlát Gísla ráðfærði ég mig við nokkra af nánustu vinum hans og starfsfélögum um það hvort ekki myndi vera áhugavert að gefa út rit sem innihéldi það helsta sem hann hafði fengist við og ekki hefði áður verið gefið út á Íslandi.
Sagnfræðistofnun og Sögufélagið tóku að sér að gefa út umrætt rit og félagar hans og samstarfsmenn lögðu á sig ómælda vinnu við að undirbúa útgáfuna „Saga og samtíð“. Bókin leit dagsins ljós árið 1997. Það var afar mikilvægt fyrir okkur að koma á framfæri þeirri miklu vinnu sem Gísli hafði innt af hendi í sagnfræðinni, þá tiltölulega stuttu starfsævi sem honum auðnaðist. Ég er þess fullviss um að hann opnaði nýjan heim fyrir marga, sem ekki höfðu áttað sig á þeim breytta skilningi á fortíð okkar sem félagssaga kallar fram.
Veikindi Gísla höfðu mikil áhrif á líf okkar, einkanlega síðustu 2 til 3 árin sem hann lifði. Lífið hélt hins vegar áfram. Ég hélt áfram í krefjandi starfi sem ég gegndi, sem ráðuneytisstjóri í félagsmálaráðuneytinu. Gagnkvæm virðing og áhugi okkar fyrir viðfangsefnum hvors annars hélst til hinstu stundar. Börnin voru í skólum og á leikskólum.
Vinnan varð Gísla afar mikilvæg og knúði hann áfram í baráttunni við sjúkdóminn. Hann gat ekki hugsað sér að dvelja á sjúkrastofnun og með hjálp fjölmargra aðila tókst okkur að koma því svo fyrir að hann gat búið heima til hinstu stundar. Hann dvaldist hins vegar nokkrum sinnum sér til hvíldar og þjálfunar á Reykjalundi, sem var um leið mikilvægt fyrir fjölskylduna.
Gísli lifði sennilega lengur en nokkurt okkar þorði að vona miðað við líkamlegt ástand hans. Stálvilji, lífslöngun, mörg áhugamál, góðir vinir og börnin okkar áttu öll þátt í því, að hann barðist á nánast ofurmannlegan hátt gegn þeirri líkamlegu hrörnun, sem fylgdi sjúkdómnum. Þegar horft er til baka tæplega þremur árum eftir andlát Gísla, þá er það sannfæring mín, að þeir sem þjást af MND sjúkdómnum eiga ekki að dvelja á sjúkrahúsi, heldur fá aðhlynningu heima, ef þess er nokkur kostur. Það getur reynt á þolrifin í fjölskyldunni og í okkar tilfelli þá voru börnin aðeins 14, 7, og 2ja ára þegar pabbi þeirra dó. Sonur okkar, sem er elstur í systkinahópnum, lagði mikið á sig til að hjálpa pabba sínum.
Fjölskyldur MND sjúklinga þurfa tvímælalaust á andlegum stuðningi að halda. Við Gísli vorum svo heppin að eiga mjög samheldnar fjölskyldur og fengum ótrúlega mikinn stuðning bæði frá ættingjum og stórum vinahópi. Þessi hjálp var ómetanlega, ekki síst fyrir börnin, sem fundu hið þétta net í kringum okkur. Það skiptir miklu máli að fjölskyldan bregðist þannig við veikindunum, að hún geti bæði verið stuðningur við þann sem glímir við sjúkdóminn, en einnig að hún geti þolað hið mikla álag sem honum fylgir.
Þegar mesta sorgin er gengin yfir, er mikilvægt að geta átt hinar góðu minningar og að geta verið sæmilega sáttur við það hvernig lifað var með sjúkdómnum.
Gísli Gunnlaugsson,
1953-1996.
Ljóðin eru úr bókinni Saga og samfélag.
Efi
Hvar stend ég?
Líkt og stórgerð mjöll
falla orð á herðar mér
þyngja mér um gang
og má út slóðir
sem áður virtust færar.
Ég
lítið i á fannhvítri örk
án tengsla við það
sem á undan fór
grunlaus um allt
er á eftir kemur.
Tré
Hver skyldi trúa
að þessi tréað þessi tré
hafi verið laufguð
fram á miðjan vetur
eins nakin og
einmana
sem þau standa nú.
Þó munu þau eiga
í þykkum berki sínum
vissu um nýtt sumar
rétt eins og mennirnir
sem töpuðu ástinni sinni
í gær.
Grein upprunalega skrifuð 31.8.2000 –
