Grein eftir Birger Bergmann Jeppesen. Höfundurinn er danskur og er með MND.
Það hefur ekki mikið verið rætt um möguleika MND sjúklinga á því að lifa í öndunarvél. í sumum löndum eins og í Japan er algengt að fólk fari í öndunarvél þegar það hættir að geta andað sjálft og getur það lifað þannig jafnvel árum saman. Margir sjúklingar hafa látið þá skoðun sína í ljós að þeir kæri sig ekki um líf í öndunarvél, það sé ekki það líf þeir gætu hugsað sér. Eftirfarandi grein birtist í félagsblaði Muskelsvindfonden en það er félag þeirra sem eru með taugahrörnunarsjúkdóma.
Herrann hefur þörf fyrir mig á himnum! Hljómar þetta eins og hvert annað rugl? En þetta er allavega satt. Og þar að auki hefur hann þörf fyrir mig mjög fljótlega. Ég veit það því að Herrann er búinn að senda mér boð, sem ég get ekki afþakkað. Til að undirstrika mikilvægi boðsins sendi hann mér farmiðann. Á miðanum stendur Amyotropfisk Lateral Sclerosis, ALS [eða MND], banvænn sjúkdómur, sem smátt og smátt veldur lömunum vegna þess að hreyfitaugarnar hætta að starfa af óþekktum ástæðum. Með öðrum orðum, allar hreyfingar verða fyrir áhrifum; handleggir og fótleggir, oft tapast eiginleikinn að tala og borða og að lokum hætta öndunarfæravöðvarnir að sinna sínu hlutverki. Algengt er að þetta ferli vari í tvö til fjögur ár. Aðeins einn af hverjum tíu lifa upp undir tíu ár. Herskár sjúkdómur sem aðeins fáir þekkja vel. Á hverju ári svarar fjöldi þeirra sem fá ALS til þeirra sem hljóta stóra vinninginn í Happdrættinu. ALS er enginn velmegunarsjúkdómur því að honum var fyrst lýst á síðustu öld og er hann jafn algengur um allan heim og er hann alls staðar jafn miskunnarlaus. ALS hefur ekki áhrif á líffæri, skynjun, hugsun eða skilning, það eru engar kvalir og manni finnst maður eiginlega ekkert vera veikur.
Það var hræðilegt áfall að fá sjúkdómsgreininguna. Á þeim tíma haltraði ég jú bara smávegis og gat ekki ímyndað mér að eitthvað jafn alvarlegt væri á ferðinni. Ótímabær dauði var ekki það sem var mest ógnvekjandi. Ég hafði lengi haft ákveðið viðhorf til dauðans sem var laust við ótta. En ég vildi ekki verða fatlaður. Tilhugsunin um að verða hjálparlaus, missa sitt hlutverk og samfélagslega virðingu olli geysilegum sársauka.
Fyrstu dagana gerði ég mér ekki fyllilega grein fyrir því sem hafði komið fyrir mig. Með miklum krafti rann það upp fyrir mér sunnudaginn eftir þegar dagblað birti í atvinnuauglýsingu, svokallaða stutta skilgreiningu á ALS: „Hreyfitaugasjúkdómur sem ágerist stöðugt, aðaleinkenni er að flestir vöðvar líkamans rýrna. Það er engin lækning til en hinsvegar er hægt að auðvelda stutt og erfitt sjúkdómsferlið með réttri og tímanlegri meðferð hliðarverkana“. Eftir tvær vikur, þegar þessi sýn á sjúkdómnum var orðin skýr, gat leiðin bara legið framávið.
Svona er þá hugsanleg ferðaáætlun mín upp til Herrans. Ég skrifa „hugsanleg“ því að þetta þarf ekki að fara svona illa. Ég gæti orðið fyrir vörubíl á morgun. Það getur svo margt gerst. Vísindamenn geta fundið lækningu. Eða heimurinn gæti farist eða ég gæti læknast vegna kraftaverks. En er í rauninni ekki raunsærra fyrir mig, í ljósi þessara möguleika, að ganga út frá því að Herrann hafi meiri not fyrir mig á Himnum en hér á jörð, þrátt fyrir að árin mín hér séu bara 45?
Farseðillinn minn til Himna er búinn að liggja tilbúinn í skúffunni minni í hálft annað ár. Eftir að ég yfirgaf vinnumarkaðinn hef ég skipulagt tilveru mína sjálfur og nota tímann eftir eigin höfði og hef fílósóferað heilmikið. Ég hef reynt að læra þá erfiðu list sem felst í að vona það besta, vera viðbúinn því versta og á sama tíma lifa í núinu. Það er séð vel um mig, þökk sé dönskum ríkisborgararétti mínum. Heilbrigðiskerfið og félagsmálayfirvöld hafa verið til fyrirmyndar, stuðningshópar eru vel skipulagðir af Muskelsvindfonden, félaginu okkar. Ég er umvafinn kærleika. Núverandi fötlun hef ég vanist, merkilegt nokk, og ég hef sætt mig við að það eru ekki miklir möguleikar á því að ég nái fimmtugu. Dagarnir hjá mér eru góðir, það er ennþá margt sem ég á eftir að upplifa. Lífið er án skugga – dauðinn líka. Eiginlega hef ég engin vandamál. Samt sem áður hef ég lent í klemmu. Það hefur nefnilega runnið upp fyrir mér að ég hef val. Með hjálp tækni og peninga er hægt að lengja líf mitt um óákveðinn tíma. 90% af öllum ALS sjúklingum deyja vegna þess að öndunarhæfnin minnkar og hverfur. Ef ég verð tengdur við öndunarvél (sem er nú til dags færanleg og ekki stærri en verkfærakassi), get ég lifað mörg ár til. Ég gæti ekki hreyft mig, yrði að „borða“ með hjálp magasondu og hefði misst hæfileikann til að tala. Boðskiptin yrðu að ganga í gegnum tölvu, þau gengju hægt en þau yrðu nokkuð árangursrík.
Það er að segja svokallað grænmeti, manneskja sem með skynjun, tilfinningum og persónulegum styrk horfir út um augun og getur aðeins haft áhrif á umhverfi sitt með huganum og viðurvistinni.
Notkun öndunarvéla er ekki algeng í Danmörku. Í bók um ALS frá 1993 stendur: „Mörgum finnst siðlaust að setja ALS sjúklinga í öndunarvél“. Ég hef velt þessu mikið fyrir mér. Hvað er eiginlega átt við. Mun fólk sem sér mig finnast því vera misboðið? Eða er hegðun mín siðlaus þega ég óska eftir því að fá súrefni? Það er erfitt að ímynda sér hvernig siðferðið hverfur úr mínu lífi með því að ég fari fram á að nota vél til þess að anda með. Eða er átt við að líf sé einskis vert af því að ég er lamaður? Hver getur mælt hvort lífsgæði mín eru of lítilfjörleg?
Er ekki öndunarvél hjálpartæki á sama hátt og hjólastóll? Eða er kannski frekar hægt að líkja henni við lífsnauðsynlegt meðal? Ef ég læt það vera að nota þetta hjálpartæki – eða læknirinn lætur það vera að bjóða það – er það þá ekki sjálfsmorð eða líknardauði? Í sömu bók er líka fullyrt að öndunarvél sé „vafasamt tilboð“ og að lang flestir sjúklingar velji að sleppa henni eftir að hafa ígrundað þann möguleika vel með lækni. Í þessu samhengi er líka minnst á að þeir ALS sjúklingar sem hafa valið öndunarvélina eru ánægðir með líf sitt og að þeir myndu – ef þeir ættu kost á því – velja það sama aftur.
Það er skiljanlegt að þeir sem standa raunverulega ekki frammi fyrir slíku vali séu á móti lífi á þessum forsendum. Fyrir tveimur árum síðan hefði ég sjálfur sagt nei takk án þess að hika. En satt að segja lifi ég góðu lífi og hef enga sérstaka löngun til þess að hverfa frá því alveg strax.
En víkjum aftur að Herra vorum – hvað skyldi hann segja þegar við mannfólkið erum orðin svo dugleg að við getum komist hjá því að koma þegar hann kallar. Hvað myndi gerast ef ég hundsaði boðið? Fæ ég þá nýtt? Ég ætlað að benda á það að þetta tal mitt um Herrann er alvarlega meint og ég trúi á guðlega stjórn. Ef við trúum því að lífið hafi tilgang – eða ef við þorum að gefa lífinu tilgang – þá getur dauðinn líka haft tilgang. Ef lífið og dauðinn hafa tilgang þá hlýtur allt sem gerist í lífi okkar að hafa tilgang. Það er sannfæring mín að ekkert sé tilviljunarkennt, að hugsanir okkar og gjörðir eigi sér orsök og þ.a.l. afleiðingu og að þessar reglur nái langt útyfir efnisheim okkar. Með öðrum orðum þá trúi ég á líf eftir dauðann, þar sem við missum ekki sjálfsvitund, heldur þvert á móti heldur lífið áfram í ferli upplifunar sem sýnir okkur hið sanna sjálf og gefur okkur tilgang, sem við með núverandi meðvitund eigum erfitt með að skilja. Lífið og dauðinn er hluti af ævintýralegri ferð sálarinnar í alheimi sem verður stöðugt umfangsmeiri. Að ganga í gegnum dauðans dyr er þess vegna á engan hátt endalok eða gereyðing og mun koma þeim þægilega á óvart sem eiga von á öðru.
Hvaða áhrif þessi vitneskja hefur á val mitt hef ég ekki gert upp við mig ennþá.
Það er heilmikið sem þarf að hugsa um í því sambandi. Mun ég áfram geta séð mér fyrir lífsgæðum? Eða er betra að taka „dauðsástandið“ framyfir. Get ég ýtt frá mér tilfinningunni um að ég sé byrði? Jafnvel þó að ég hafi þetta jákvæða viðhorf til dauðans þá er erfitt að falla frá. Enginn getur hjálpað mér við þetta val, ákvörðunin verður að vera mín eigin. Það er þversagnakennt en fötlun mín hefur gefið mér frelsi, ekki bara frelsi til þess að nota tímann eins og ég vil, heldur einnig frelsi frá angist lífs og dauða.
Þegar ég sat á veröndinni í sumarhúsinu og naut golunnar sem blés yfir lyng og kletta, varð ég viss um að ég mundi gjarnan vilja sitja þar aftur næsta ár, án tillits til hve fatlaður ég yrði þá. Ég vildi gjarnan fylgja fjölskyldu og vinum miklu lengur. Og hvernig skyldi Bjarne Riis ganga í Tour de France? Ég hef sérstakan áhuga á því vegna þess að læknir sem var að meta heilsu mína nýlega kvað mig eiga meiri möguleika á því að lifa næsta sumar en Bjarne að vinna í Tour de France. Það finnst mér vera góðar líkur.
Sumarið var fallegt í ár. Himininn blárri en nokkru sinni. Það hefur geislað af blómunum í öllum regnbogans litum þar sem ég hef keyrt framhjá beðunum í hjólastólnum mínum. Fegurðin í þessum heimi getur verið gífurleg og hefur fengið mig í alvöru til að velta því fyrir mér hvort „það sé betra á Himnum en hér“.
Eftirmáli þýðanda: Það er að frétta af Bjarne að hann ákvað skömmu síðar að lifa lengur með hjálp öndunarvélar. Hann sagðist ekki hafa tíma til þess að fara strax, hann er að skrifa bók sem hann vill klára og sitthvað fleira sem hann ætlar að ljúka áður en hann fer.
Upprunalega skrifað 22.2.2003 –
