Hver eru markmið og ávinningur stuðningshópa?
Við hjá MND félaginu höfum séð nauðsyn þess að hafa virka stuðningshópa. Eftirfarandi grein er að finna í bókinni ALS, a Comprehensive Guide to Management og er eftir Helen Ann Bower. Greinina skrifar hún um reynslu af tilteknum stuðningshóp.
Gildi stuðningshópa ræðst af því hversu vel það gengur að hjálpa MND sjúklingum, fjölskyldum og umönnunaraðilum þeirra við að glíma við tilfinningalegt álag og breytingar á daglegu lífi sem fylgir sjúkdómnum og fötluninni. Þó að þarfir sjúklingsins annars vegar og aðstandenda hins vegar séu ólíkar að mörgu leyti þá hafa stuðningshóparnir unnið best þegar bæði sjúklingar og aðstandendur taka þátt.
Sjúkdómnum fylgja alls kyns ógnanir og hann krefst erfiðra ákvarðana sjúklings og fjölskyldu hans á tiltölulega stuttum tíma. Það er æskilegast að sjúklingurinn og fjölskyldan séu í góðu sambandi við sálfræðing sem þekkir til MND og hafi í kringum sig stuðningsnet sem samanstendur af fjölskyldu og vinum sem getur veitt þann stuðning sem þarf til þess að sjúklingurinn og fjölskylda hans komist af tilfinningalega. MND stuðningshópur gæti verið nauðsynlegur hluti af þannig stuðningsneti.
Fræðilegur ávinningur stuðningshópa
Í stuðningshópastarfi er að finna margs konar meðferðir sem eru sérstaklega gagnlegar við að hjálpa einstaklingum til að virkja þær aðferðir sem hann hefur tiltækar til að taka á sjúkdómnum, sem aftur hjálpa til við að glíma við kreppuástand og skerta sjálfsmynd. Stuðningshópar reynast einnig vel við að gera sjúklinginn meira meðvitaðan um samband milli tilfinningalegra vandamála og líkamlegs ástands og við að draga úr ónauðsynlegum heimsóknum á heilsugæslustöðvar.
Að miðla upplýsingum— þ.e.a.s. bæði fræðandi leiðbeiningum frá taugasérfæðingum, lungnasérfræðingum, sjúkraþjálfurum, næringarfræðingum, iðjuþjálfum, talmeinafræðingum og öðrum sérfræðingum ásamt því að félagarnir sjálfir deila upplýsingum og þekkingu. Allt þetta stuðlar að því að sjúklingarnir geti tekið ákvarðanir af þekkingu og öryggi.
Að verða hluti af heild… eða það að skilja að aðrir hafa svipaðar tilfinningar og reynslu sem dregur úr einmanaleika og einangrun. Gildi hópsins (norm) og stuðningur við að hlusta og tjá sig án þess að setjast í dómarasæti eða verða dæmdur getur aukið gæði samskipta gangvart fjölskyldunni og annars staðar.
Stuðningur við jafningja— þ.e. að veita öðrum stuðning og skilning hjálpar við uppbyggingu sjálfsmyndarinnar með því að einstaklingurinn er sjálfur bæði í hlutverki gefandands og þiggjandans.
Tilfinningaleg útrás— að geta talað um „óæskilegar“ tilfinningar og reynslu sem aðrir hlust á og samþykkja getur létt á einstaklingnum. Þetta er sérstaklega mikilvægt fyrir fjölskyldumeðlimi sem eru að þrotum komnir.
Sjálfskoðun— sem felst í því að fá tækifæri á því að skoða hvernig aðrir fara að því að komast af og fá viðbrögð frá þeim á móti gefur viðkomandi betri mynd af eigin styrk.
Ekki eru allir sjúklingar eða fjölskyldumeðlimir tilbúnir til að taka þátt í stuðningshópastarfi en rannsóknir hafa sýnt að þörf fyrir áfallahjálp hjá eftirlifandi fjölskyldumeðlimum er minni ef þeir hafa tekið þátt í stuðningshópastarfi.
Markmið stuðningshópsins
Markmið okkar stuðningshóps voru sett af sjúklingum, umönnunaraðilum (fjölskyldu) og félagsfræðingum stofnunarinnar. Þessi markmið eru að veita upplýsingar, von og gefa tilfinningu fyrir styrk og stjórnun. Stuðningshópurinn tilheyrir meðlimum hans, hann er athvarf þar sem sjúklingar og aðstandendur geta öruggir talað um áhyggjur sínar og þar sem þeir fá vissu fyrir því að þeir eru ekki einir.
Innihald starfsins
Okkur hefur fundist mikilvægt að fá bæði sjúklinga og aðstandendur þeirra með í hópinn. Stundum hittist hópurinn allur en oft skiptist hann í tvennt, sjúklingahóp og atstandendahóp. Oft er hópurinn allur saman á fyrirlestri og fyrirspurnum en skiptist síðan. Þar sem upplýsingamiðlun er eitt af meginmarkmiðum okkar finnst okkur mikilvægt að sjúklingar og aðstandendur fái upplýsingarnar á sama tíma. Það eykur traust milli sjúklings og fjölskyldu ásamt því að auka færni sjúklingsins til að taka raunhæfar ákvarðanir.
Efni umræðna í sjúklingahópnum og aðstandendahópnum eru oft af svipuðum toga, þó ekki nauðsynlega sama efni í báðum hópunum hverju sinni.
Umræðuefni hjá sjúklingahópnum geta verið:
– Hræðsla við að verða byrði, sem hægt er að snúa við og segja: markmið ætti að vera að halda sjálfsvirðingu og voninni um að vera áfram gefandi meðlimur í fjölskyldunni
– Hræðsla við að tjá tilfinningar eins og hræðslu, sorg og örvæntingu. Þessu má snúa við og setja upp sem markmið: að vera tilfinningalega tengdur ástvinu, að hafa einhvern sem hægt er að deila með dýpstu tilfinningum án þess að þurfa að hræðast höfnun. Góð tilfinningaleg tengsl stuðla að því að sjúklingurinn heldur áfram að vera hluti af fjölskyldunni og því sem hún tekur sér fyrir hendur. Á sjúklinginn er áfram litið sem fullorðinn einstakling en ekki sem sjúkling eða barn.
– Hræðsla við að verða algjörlega háður öðrum og tapa sjálfsvirðingu. Þessu mætti breyta og segja: markmiðið ætti að vera að halda áfram að vera við stjórnvölinn, halda stjórn á eigin lífi, taka ákvarðanir sem lúta að meðferð, bera ábyrgð á þeim og taka þátt í aðgerðum.
– Togstreita milli örvæntingar og þess að vera sáttir þegar menn berjast við staðreyndir og upplifa sorg við missi sem birtist í mörgum myndum.
Algeng varnarviðbrögð hjá sjúklingum fela í sér afneitun, frávarp (prójection) „ég ætti nú að fara á stofnun svo að ég verði ekki byrði“, flutning, endurhvarf til fyrri tíma og of mikla kappsemi við að sanna sig á öðrum sviðum en þeim sem sjúkdómurinn bitnar á.
Efni umræðna í aðstandendahóp:
– Þörfin fyrir að ná tökum á stressi. Efni funda hjá aðstandendum verður oft: hvernig á að annast þann sem annast sjúklinginn? Fjölskyldumeðlimir þurfa að hugsa um sjálfa sig svo að þeir geti haldið áfram að sinna sjúklingnum. Þeir eru hvattir til þess að taka sér hvíld eins oft og mögulegt er, að taka frá tíma fyrir þjálfun og tómstundir, að fá nægilegan svefn og næringu og að læra slökun.
– Hvernig á að halda andlegri heilsu. Sá sem sinnir sjúklingnum þarf leyfi til þess að fá sínum eigin þörfum fullnægt. Hann er hræddur við að láta sjúklinginn vita af þörfum sínum. Þá situr hann oft uppi með gremju og pirring, samviskubit yfir því að sýna gremju og pirring, reiði, örvæntingu, vonleysi og hjálparleysi.
– Hræðsla við að vera ófær um að annast sjúklinginn líkamlega þegar að því kemur. Það mætti setja það sem markmið að læra hvernig hægt er að veita umönnun þannig að hjálparanum líði vel með það sem hann getur gert.
– Hræðsla við að tjá tilfinningar sínar, sem mætti setja sem markmið: að mynda tilfinningalega opið samband við sjúklinginn. Þetta getur oft valdið hræðslu hjá bæði sjúkling og hjálpara, þeir hafa margir þá sögu að segja að umræður þeirra hafi hingað til snúist um hluti og atburði en ekki tilfinningar. Þessi vinna hefur skilað sér vel samkvæmt ummælum aðstandenda: „Þetta var eins og að taka utan af lauk, þegar við loks vorum komin að innsta lagi, hvernig og hver við vorum í raun, var eins og við yrðum ástfangin upp á nýtt“, og „Við erum nánari nú en nokkru sinni áður – á sérstakan hátt getur MND orðið til góðs.
Fjölskyldumeðlimir eru hvattir til þess að brjóta vandamálin upp í viðráðanlega hluta og leita til annarra eftir hjálp.
Þeir eiga að minna hvorn annan á að taka einn dag fyrir í einu.
NIÐURSTAÐA
MND er sérstakur sjúkdómur. Álagið og áskorunin sem lögð er á sjúkling og fjölskyldu hans geta orðið viðráðanlegra með þátttöku í stuðningshópum. Gott samband við aðra í viðlíka aðstöðu getur dregið úr einangrun, hvatt til betri og opnari samskipta í fjölskyldunni og bætt sjálfsöryggi. Þá getur þátttaka í stuðningshóp þennan tíma sem sjúklingurinn var veikur veitt fullvissu um það að allt var gert sem hægt var að gera. Með því að bjóða upplýsingar, glæða vonina og að hvetja til sjálfsstjórnar, er unnið að eftirfarandi:
- að sjúklingurinn og fjölskyldan haldi sjálfsvirðingu
- að draga úr erfiðum tilfinningum eins og ótta og þjáningu og hjálpa fólki að sætta sig við hvernig þau hafa tekið á sjúkdómnum
Upprunalega skrifað 19.10.2004 –
