18 Júlí 2018
Þuríður Gunnarsdóttir skrifar:
Síðan ég greindist með með MND í nóvember 2017 hefur sjúkdómurinn þróast afar hratt. Um sex mánuðum síðar hafði ég alfarið misst málið þar sem tunga mín og varirnar höfðu lamast. Ég get ekki lengur borðað og því fær sondan í maganum allt.
Mig langar að lýsa fyrir ykkur hvað gerist þegar maður hættir að geta tjáð sig með röddinni sinni, alla vega hjá mér. Ég get ekkert gert til að breyta þessu, þetta er lífið mitt núna. Það er svo mikið sem fer úrskeiðis á bæði skemmtilegan og leiðinlegan máta, þó að ég hafi tölvu, blað og penna til að tjá mig. Stundum kemur það fyrir að ég gleymi því að ég get ekki talað því í huganum er röddin mín alveg jafn skýr og áður. Svo kemur bara eitthvert væl upp úr mér þegar ég reyni að segja eitthvað. Þetta hefur áhrif á öll samskipti mín. Ef einhver kemur til mín til að spjalla þá talar gesturinn yfirleitt allan tímann. Ég ætla kannski að fara að svara og byrja að skrifa niður en þá er gesturinn farinn að tala um eitthvað allt annað. Ég hefði þurft að vera hraðritari. Annað er þegar ég fer í bæinn. Þá hefur undrandi verslunarfólk spurt mig hvaðan ég sé, þar sem ég hef ekki getað tekið undir kveðju þeirra. Sumir halda reyndar að ég sé heyrnarlaus eða að ég heyri afar illa og byrja að tala mjög hátt og hægt. Það getur líka mjög óþægilegt að mæta góðu fólki sem býður mér góðan dag og ég get ekkert annað en umlað og brosað, stundum kemur svona hálfgert gelt uppúr mér. Þá fara sumir að leita að hundinum sem þeir halda að hljóðið hafi komið frá, en þetta var bara ég! Nú fer ég ekki út nema hafa bók og penna.
Í draumum mínum er ég með röddina og þá er sko spjallað. Líklega af því ég get ekki sagt það sem ég vildi þegar ég er vakandi.
Stundum finnst mér gaman að sitja bara og hlusta. Það sem fólk segir er oft svo merkilegt. Oftast vildi ég hins vegar taka þátt í samræðunum, mótmæla eða segja að ég sé sammála viðkomandi. Þetta virkar stundum á mig eins og það sé hjúpur yfir mér og mér finnst ég ekki falla inn eða vera hluti af félagslífinu. En það er bara stundum því þetta venst líka. Eddi maðurinn minn, þekkir mig svo vel að þegar ég sýni látbragðsleik veit hann uppá hár hvað ég meina eða hvað hann á að sækja, hvort sem það er naglalakk, bókin mín eða sokkarnir.
Ég tala oft táknmál við hann og í þau örfáu skipti sem hann skilur mig ekki brosir hann bara og tekur utan um mig. Það er líka gott að vera með Siggu systur því við þekkjumst svo vel að við höfum alltaf vitað hvað hin ætlar að segja og ef allt fer í vitleysu hlæjum við bara. Mér finnst oft fyndið þegar ég reyni að babbla eitthvað og sumir skilja mig alls ekki og segja svo bara JÁÁÁ með sérkennilegum hreim. Þá fatta ég að þeir skilja mig alls ekki enda var já alls ekki rétta svarið.
Ég er sorgmædd yfir því að hafa ekki lengur rödd sem hefur fylgt mér hingað til og þarf að muna að leyfa mér að slaka á og að syrgja þessa vinkonu mína. Það á víst ekki loka sorgina eða grátinn inni. Það að fá ólæknandi sjúkdóm er harður kostur og mig langar svo mikið að njóta tímans sem ég hef en það er ekki alltaf auðvelt.
Á erfiðustu augnablikunum minni ég mig á hvað ég er lánsöm með manninn minn og fjölskyldu mína. Ég get þakkað fyrir svo margt, fyrir röddina mína, fyrir allar stundirnar í þessu lífi og fyrir allt það sem mér hlotnast.
Mig langar til að birta þetta ljóð sem ég og afi fengum frá ömmustelpu.
Hún heitir Auður Harpa Skúladóttir og er nemi í félags-og uppeldisfræðum.
Mér finnst gott að lesa þetta ljóð aftur og aftur því það lýsir því svo vel hvernig ég hugsa.
Ljóð frá Auði Hörpu til ömmu og afa:
Lof mér að gráta
og komdu til mín.
Þegar ég reyni
að kalla til þín.
Lof mér að gráta
og liggja hjá þér.
Er sorgin tekur yfir
og einmana ég er.
Lof mér að brosa
og hlægja inní mér.
Þegar þú ekki skilur
það sem ég segi þér.
Lof mér að brosa
og faðmaðu mig.
Þegar þú skilur
að ég elska þig
