Eins og kom fram í síðasta tölublaði MND blaðsins þá virðist fólk með MND vera, með fáum undantekningum, öðru fólki vingjarnlegra. Þetta kemur fram í niðurstöðum rannsóknar Wilbourns og Mitsumoto sem eru sérfræðingar um MND sjúkdóminn á Cleveland meðferðarstöðinni í Cleveland, Ohio. Ennfremur segir þar: „ólíkt öðrum taugasjúkdómum, þar sem fólk með þá sjúkdóma dreifist jafnt á skalann, sem nær frá „mjög viðkunnanlegur“ að „verulega óþægilegur“, þá lenda nær allir með MND á viðkunnanlega endanum. Þeir sem hafa unnið með fólki með MND sem lengst segja að þessi niðurstaða komi þeim ekki á óvart.“
Sú spurning vaknar þá hvernig þessi sérstöku persónueinkenni tengjast sjúkdómnum sjálfum. Ekki eru til svör við þeirri spurningu enn sem komið er en hinsvegar virðist það ljóst að fagfólk sem vinnur með fólki með MND ber jákvæðar tilfinningar í garð þeirra burtséð frá samúð og vorkunnsemi.
Nýlega gerði lyfjafyrirtækið Rhone-Poulenc Rorer (þeir sem framleiða Rilutek) könnun meðal fólks með MND sem ber yfirheitið The Value of Time, eða um það hvernig fólk metur þann tíma sem það hefur. Þó að ekki hafi verið unnið úr könnuninni til fullnustu þá hafa þegar birst niðurstöður úr stórum hluta svarenda (Það er hægt að lesa um könnunina á www.infoals.com.)
60% aðspurðra svöruðu spurningunni, ?hverjar af daglegum athöfnum þínum um þessar mundir veita þér mesta ánægju og fyllingu?, þannig: að vera með fjölskyldunni, heimsækja vini eða tala við fólk/vini/fjölskyldu. Þegar fólk var spurt um persónulega áfanga sem þeir hlakka til hjá ástvinum sínum þá svara 23% með ?útskrift barnanna úr námi?, og 20% segja ?fylgjast með börnunum finna maka eða gifta sig?. 19% nefna hamingju eða góðan árangur ættingja og18% segja einfaldlega að þeir hlakki til að eyða tíma með fjölskyldu og vinum. Þegar fólk er spurt um helstu persónulegu sigra síðan þeir greindust með MND segja 16% að það hafi verið þegar þeir sættu sig við sjúkdóminn og þær hömlur sem hann hefur í för með sér. 13% nefna sjálfstæði sitt og að geta gert hlutina sjálft. 10% nefna að það að halda jákvæðu viðhorfi sé sigur á meðan 16% finnst það að lifa/vera á lífi frá degi til dags og halda áfram vera mesta sigurinn.
Það kemur fram að svarendur bera í brjósti mikið þakklæti til allra sem veita þeim kærleika, umönnun og stuðning. Þeir meta samband sitt við aðra betur en þeir gerðu áður en þeir fengu MND. Fyrir mikinn meirihluta svarenda er tíminn mjög mikilvægur. Þeir meta mikils þann tíma sem þeir hafa til þess að vera með fjölskyldu og vinum. Tuttugu og níu % segjast lifa lífinu til fullnustu á hverjum degi og að hver dagur sé mikilvægur og tuttugu og eitt % segja að tíminn sé mikilvægari nú en nokkru sinni áður. Aðeins 4 % halda því fram að þeir myndu ekki vilja einn mánuð í viðbót gætu þeir það. Allir svarendur reyna að halda í vonina.
Upprunalega skrifap 31.1.2003 –
