Þú ert sjálfsagt að lesa þetta vegna þess að mamma þín eða pabbi eða einhver annar nákominn hefur Hreyfitaugungasjúkdóm. Það er langt nafn en í daglegu tali köllum við hann MND.
Það eru ekki margir sem fá þennan sjúkdóm og sumt fullorðið fólk sem þú talar við hefur aldrei heyrt um hann eða veit lítið um hann.
Þessi bæklingur leitast við að svara einhverjum þeirra spurninga sem þú gætir haft um MND, þar á meðal: Hvað er MND? Hvaða líkamshlutar verða fyrir sjúkdómnum? Hvað veldur honum? Mun ég fá hann? Batnar fólki með MND? Þá er aðeins rætt um tilfinningar sem þú finnur fyrir vegna MND og um hvað er að gerast.
Fyrst af öllu…. Hvað er MND?
Í mannslíkamanum eru margir vöðvar og við notum flesta þeirra til að hreyfa okkur. En áður en vöðvarnir hreyfast verða þeir að fá skipanir eða skilaboð frá heilanum. Skilaboðin eru send til vöðvanna með taugunum. Þessar taugar eru eins og símalínur sem bera skilaboð sem berast í símtólin í húsinu þínu.
Þannig að ef þú vilt sparka bolta, þá sendir heilinn boð eftir taugunum til vöðvanna í fótunum sem segja þeim að sparka. Þetta gerist mjög hratt og þú finnur ekki fyrir boðunum á leiðinni.
Það hefur eitthvað gerst í þessum taugum, sem eru kallaðar hreyfitaugar, hjá þeim sem eru með MND. Smátt og smátt komast færri skilaboð í gegnum þær þannig að vöðvarnir hreyfast ekki eins og þeir eiga að gera. Ef engin skilaboð komast í gegn þá geta vöðvarnir ekki hreyft sig neitt, hversu mikið sem manneskjan reynir.
Hvaða líkamshlutar verða fyrir áhrifum frá MND?
Aðaláhrifin verða á vöðvana í fótleggjunum, handleggjunum, munni og hálsi, en ekki hafa allir sem veikjast öll þessi vandamál.
Þeir sem eiga í vandræðum með að hreyfa fótleggi, geta átt í erfiðleikum með að ganga, standa eða fara upp stiga. Þeir geta einnig átt í vandræðum með að halda jafnvægi og geta dottið. Til þess að auðvelda þeim að komast um geta þeir þurft staf, hækjur, göngugrind og í sumum tilfellum hjólastól.
Þeir sem eiga erfitt með að hreyfa hendurnar og handleggi geta einnig átt erfitt með að halda á og bera hluti. Það getur verið að þeir geti ekki eldað, ekki notað áhöld og átt í erfiðleikum með að klæða sig úr og í. Sumir geta alls ekki hreyft handleggina.
Við notum mikið af vöðvum í munni og hálsi þegar við borðum og tölum. Hjá sumum með MND eru það aðallega þessir vöðvar sem hafa orðið fyrir áhrifum MND. Það getur verið erfitt fyrir þá að tala skýrt. Rödd þeirra hljómar undarlega og það getur verið erfitt að skilja hvað þeir eru að segja. Þeir geta þurft tæki, eins og tölvu til þess að hjálpa þeim að gera sig skiljanleg.
Öðrum finnst erfitt að borða og drekka. Vegna þess gætu þeir þurft sérstaklega útbúinn mat og að borða mjög rólega. Þeir hafa áhyggjur af því að maturinn fari niður „öfuga leið? og komi þeim til að hósta.
MND hefur mismunandi áhrif á líkama fólks þannig að enginn getur sagt nákvæmlega hvað gerist næst. En, sama hvað gerist, fólkið sjálft er innst inni það sama og það var áður en sjúkdómurinn byrjaði. Hugur þeirra er enn sá sami.
Flest fólk með MND þreytist fljótt og þarf mikið að hvíla sig. Sumum finnst sjúkdómurinn valdi því að þeir fari auðveldlega að gráta. Öðrum finnst hláturinn þeirra hljóma skringilega. Fólk verður stundum reitt þegar það getur ekki gert einfalda hluti sjálft, eins og að klæða sig, fara á klósett eða klóra sér. Sumir geta orðið pirraðir og reiðir yfir því að þurfa að biðja um hjálp.
Það er margt sem ekki breytist þegar fólk hefur MND. Fólk finnur sársauka þegar það þarf að sitja á sama stað í langan tíma. Það getur heyrt…séð…og hugsað… Jafnvel þó að fólkið eigi erfitt með að tala þá getur það fundið aðrar leiðir til að láta þig vita það sem það vill segja, kannski með faðmlagi, grettu eða brosi.
Hvað veldur þessu?
Við vitum það ekki, en miklar rannsóknir standa yfir til þess að reyna að finna það út. Við vitum að þetta er ekki smitandi.
Enginn getur komið MND af stað hjá fólki eða látið því versna. Öll eigum við særandi hugsanir eða segjum stundum hræðilega hluti við aðra en það veldur ekki MND.
Fá börn MND?
Nei. Aðeins fullorðnir fá MND. Það er algengast hjá fólki milli 55 og 70 ára.
Fæ ég sjúkdóminn þegar ég verð fullorðinn?
Í flestum tilfellum getur við sagt að þú munir ekki fá hann. Það er til sjaldgæf tegund af MND þar sem fleiri en einn í sömu fjölskyldu fá sjúkdóminn. Vísindamenn og læknar vinna að því hörðum höndum að komast að því hvað gerist í þeim tilfellum. Vonandi getum við sem fyrst komið í veg fyrir að fleiri í sömu fjölskyldu fái MND.
Deyr fólk vegna þess að það hefur MND?
Fólki með MND batnar ekki. Því miður er þetta sjúkdómur sem fólk deyr úr. Við vitum ekki hvað fólk verður lengi veikt þar sem MND er mjög mismunandi frá einni manneskju til annarar.
Tilfinningar þínar
Þegar mamma þín eða pabbi, eða einhver nákominn er með MND er eðlilegt að vera sorgmæddur þegar þú hugsar um það hvernig þau voru áður. Stundum ertu svo sorgmædd/ur að þig langar til að gráta. Ekki skammast þín fyrir það og reyndu ekki að loka grátinn inni. Okkur langar öll til að gráta þegar þannig er ástatt. Foreldrar þínir gætu líka grátið þegar þau eru sorgmædd, jafnvel þó að þú sjáir ekki til þeirra.
Þér getur fundist sem þeir fullorðnu í fjölskyldunni virðist oft vera að hugsa um eitthvað annað en þig þegar þú ert með þeim. Þeir geta oft verið sorgmæddir eða áhyggjufullir. Þeir hafa sjálfsagt sínar áhyggjur af því sem er að gerast. Ekki halda að þú valdir því að þeir séu áhyggjufullir. Þeim þykir ennþá vænt um þig.
Þú gætir verið áhyggjufull/ur og hrædd/ur vegna þess að þú veist ekki hvað er að gerast. Þú gætir verið hrædd/ur við að spyrja spurninga. En það er allt í lagi að spyrja spurninga. Reyndu að tala við mömmu þína eða pabba, eða kannski áttu frænda eða frænku eða annan fullorðinn vin utan fjölskyldunnar sem þú gætir talað við. Það hjálpar oft að tala og það er ein leið til þess að fá útrás fyrir tilfinningarnar. Þannig lætur þú líka þá fullorðnu vita hvernig þér líður…. og það er mikilvægt.
Kannski hefur einhver nú þegar talað við kennarann þinn í skólanum og sagt honum frá veikindum mömmu eða pabba… reyndu að tala við kennarann ef þú hefur áhyggjur. Þú getur líka hringt á skrifstofu MND félagsins í síma 565 5727.
Þú getur ekki alltaf verið sorgmædd/ur. Ekki fá samviskubit yfir því að vera glöð/glaður. Reyndu að skemmta þér eins og þú ert vön/vanur- það er mikilvægt, og það er gott fyrir manneskjuna sem er veik að sjá þig skemmta þér vel.
Stundum getur þú verið reið/reiður; sjúklingurinn fær alla athyglina og veikindin virðast hafa breytt öllu. En, þá getur þú fengið samviskubit yfir því að vera reið/reiður. Þú getur verið rugluð/ruglaður í ríminu án þess að vita hvers vegna.
Við getum öll orðið reið þegar lífið gengur ekki eins og við viljum, og við þurfum að læra að lifa við þessar tilfinningar. Það er sársaukafullt að rífast við einhvern, þannig að það er mikilvægt að finna aðrar leiðir til að losna við þessar tilfinningar.
Leiktu þér við vini þína, hlustaðu á uppáhaldstónlistina þína, teiknaðu, skrifaðu sögu eða ljóð – þetta eru allt góðar leiðir til að líða betur.
Foreldrar þínir vilja ekki að sjúkdómurinn hafi áhrif á líf þitt, en auðvitað gerir hann það á margan hátt.
Kannski viltu ekki að vinir þínir komi heim til þín þar sem þú vilt ekki að þeir sjái hvernig foreldrið hefur breyst vegna MND. En vinir þínir munu skilja þetta ef þú segir þeim frá sjúkdómnum og útskýrir líka að innst inni sé manneskjan sú sama og hún var áður.
Hlutir sem hægt er að gera fyrir framtíðina
Að vita það að mamma eða pabbi eða einhver sem þú elskar er veikur og að honum á ekki eftir að batna er sorglegt og erfitt fyrir þig. Þú getur gert hluti sem gera tímann ykkar saman sérstakan. Þú getur fundið verkefni sem þú getur hjálpað þeim með og kannski getur þú gert myndabók með ljósmyndum og sögum af því sem ykkur finnst skemmtilegt að gera saman og frá ánægjulegum stundum sem þið hafið átt saman. Þú munt seinna getað skoðað þessa bók til minningar um það hve mikið ykkur þótti vænt hvort um annað. Ekkert getur nokkurn tímann tekið þær minningar frá þér.
Upphaflega gefið út af MND samtökunum í Englandi. Gefið út á Íslandi af MND félaginu á Íslandi með góðfúslegu leyfi MND Association.
Unnið af Sue Morley (ráðgjafa hjá MND samtökunum í Englandi). Teikningar eftir Jenny Valentine.
Íslensk þýðing, Friðgerður Guðmundsdóttir.
Upprunalega skrifað 31.8.2003
