Grein skrifuð af Rasmus Dahl
þýðing: Friðgerður Guðmundsdóttir vor 2005
Nýtt rannsóknarverkefni í Danmörku á að skýra út hvað það er sem gerir það að verkum að fólk með MND velur meðferð sem felur í sér framlengingu á lífinu.
U.þ.b. 10% af fólki með MND í Danmörku velur að lifa í öndunarvél. Hvers vegna og hvað liggur að baki þeirri ákvörðun að velja þessa leiðina? Hvernig geta aðilar í heilbrigðiskerfinu stutt fólk í ákvörðun sinni, hvort sem valið við möguleikanum á öndunarvél er af eða á? þetta eru nokkrar af þeim spurningum sem þetta nýja rannsóknarverkefni á að finna svör við. Verkefnið er unnið í samvinnu taugalækningadeildar á Álaborgarsjúkrahúsi, Árósasjúkrahúsi, Lungnamiðstöðinnar Vestur og Institute for Muskelsvind (samtök fólks með vöðvasjúkdóma).
Jette Möller leiðir verkefnið en hún er iðjuþjálfi og hefur starfað sem MND ráðgjafi hjá samtökunum í mörg ár. Sjúkrastofnanirnar safna gögnum og koma þeim í gagnagrunn en Jette gerir megindlega rannsókn meðal fólks sem hefur nýlega greinst með MND og vill taka þátt í rannsókninni. Rannsóknirnar á sjúkrahúsinu fara fram í venjubundnu eftirliti með fólki á göngudeild en viðtölin fara fram með 3-6 mánaða fresti á heimili þátttakenda. Áætlað er að rannsóknin standi yfir í þrjú ár og reiknað er með að 30 manns (nýgreindir með MND) taki þátt.
Ég vildi lifa…..
Undirbúningur fyrir rannsóknina fólst m.a. í að 20 aðilum sem lifa í öndunarvél var boðið á helgarnámskeið á Musholm Feriesenter í mars 2003. Markmiðið var að gefa hugmynd um samspilið milli þess að hafa MND og þess að velja lengra líf með þessari meðferð. 13 manns tók boðinu og var tilbúið til þess að deila með öðrum því sem hafði áhrif á valið um öndunarvél. ?Hvern langar til að taka sér stöðu með dauðanum núna? Við vitum að við munum deyja, en getum undir eðlilegum kringumstæðum ekki valið það sjálf.? þetta segir Jens Harhoff. Hann er búinn að vera lengi með MND og hefur notað öndunarvélina í 5 ár. Hann getur ekki talað eða kyngt, situr í rafmagnshjólastól og skrifar á tjárita með eldingarhraða sem aðstoðarmaður eða viðmælandi hans les upp af. Matinn fær h ann með magasondu. Hann getur gengið nokkur skref og notað handleggina til að spila petanque. Jens Harhoff er einn af þátttakendunum í námskeiðinu sem samanstendur af 53 manns þegar aðstoðarmenn eru taldir með. Salurinn er fullur af hjólastólum sem allir eru með áfastar öndunarvélar, boðskiptatæki og sogtæki. það heyrist suð frá tækjunum sem af og til er yfirgnæft af neyðarbjöllum í öndunarvélunum eða soghljóðum frá sogtækjunum þegar þátttakandi þarf skyndilega að láta hreinsa öndunarveginn af slími. Aðeins helmingurinn af þátttakendunum með MND getur talað. Hinir hafa samskipti með stafaplötu, ferðatölvu eða Lightwriter (sambærilegt Tjárita) sem er með lítinn skjá sem snýr að viðmælanda. ?Ég hafði ekki tíma til langrar umhugsunar um hvort ég vildi öndunarvél eða ekki,? segir Vagn Saaby-Madsen. ?það var hér og nú: Viltu lifa eða deyja? Ég vildi gjarnan lifa….? . ?þetta er staðan hjá mörgum.? segir Jetta Möller. ?þess vegna er mikilvægt að byrja snemma að ræða þetta mál þannig að hægt sé að tala um raunverulegt val. Ef maður er lagður inn akút með öndunarerfiðleika, er læknirinn skyldugur til að meðhöndla sjúklinginn með öndunarvél ef það getur bjargað lífi hans, nema annað sé ákveðið fyrirfram.? Flestir þátttakendurnir á námskeiðinu eru sammála um að það sé erfitt að taka afstöðu til þess hvort að maður vilji öndunarvél eða ekki á þeim tíma sem maður er nýgreindur. Fyrir eru margir hlutir sem þarf að venja sig við, hugsunin um öndunarvél er ógnvekjandi og maður óskar þess helst að til hennar þyrfti aldrei að koma. ?…En tilveran rétt áður en maður fær öndunarvélina sem maður þarf á að halda er mjög erfið.? segir einn þátttakenda.
það þarf kjark….
„Það þarf kjark til þess að þiggja öndunarvél og það þarf einnig kjark til þess að afþakka hana.“ segir Jetta Möller og vitnar í Jens Harhoff. Umræðan snýst um það hvenær fólk þarf að standa frammi fyrir spurningunni um meðferð sem felur í sér lengingu á lífinu. það er algengt að þegar greiningin MND er gerð þá er fólki boðið upp á reglulegt eftirlit hjá MND teyminu á taugalækningadeild. þar er mæld hæfni til þess að draga andann ? einnig kallað vitalkapaciteten. þegar vitalk er undir 70% af því sem telst eðlilegt er fólki vísað til Respirationscentret eða á lungnadeild. þar eru gerðar nákvæmar greiningar á önduninni, venjulega með þriggja daga innlögn. Rannsókninni fylgja viðtöl við starfsfólk lungnadeildarinnar, sem reyna að koma því til skila að spurningin um öndunarvél er í rauninni spurningin um hvort að líf með MND eigi að framlengja eða ekki. Ef maður þiggur meðhöndlun með öndunarvél þá er gert gat á hálsinn fyrir öndunarslönguna, það er svokölluð barkaþræðing. Innlögn varir venjulega um 3 vikur. Maður er útskrifaður þegar búið er að stilla öndunarvélina rétt og aðstoðarmenn hafa lært að sinna þeim barkaþrædda og kunna að soga. ?Hvað gerist ef maður segir nei við öndunarvél? spyr einn þátttakenda. Mette Petersen hjúkrunarfræðingur frá Respirationscenter Vest (lungnaspítalanum Vestur) segir að fólk fái þá hjálp sem þarf annað hvort heima eða hjælpeordning. Eftir því sem öndunin verður verri þá hækkar koldíoxíðinnihald í blóðinu og fólk sofnar að lokum svefninum langa. Í aðdraganda endaloka er fólki boðið bæði róandi lyf og verkjastillandi. ?Hvað gerist ef ég einn daginn vakna í mikilli depurð og nenni ekki þessu veseni lengur?? spyr annar þátttakandi. ?þegar ég sagði já við öndunarvélinni þá var mér sagt að ég gæti alltaf ákveðið sjálfur hvenær ætti að slökkva á henni.?
Mette svarar þessari spurningu þannig: ?Lungnaspítalinn Vestur hefur aðeins einu sinni staðið frammi fyrir því að einhver hafi viljað slökkva á vélinni þannig að það er ekki til ákveðið ferli sem farið er eftir, en við komum ekki heim til þín samdægurs og slökkvum á vélinni. Við viljum vera alveg viss um að það sé þetta sem þú vilt. þess vegna viljum við taka að minnsta kosti þrjú viðtöl við þig næstu þrjá vikurnar. Ef þú heldur þig við þessa ósk öll viðtölin munum við gera það.? segir hún. ?Í þessu eina tilfelli sem hefur komið upp hjá okkur fór starfsfólk heim til viðkomandi, en sumir myndu kannski vilja vera á spítalanum þegar slökkt er á vélinni. Sjúklingurinn hafði kallað fjölskylduna saman til þess að kveðja. þar á eftir fékk hann róandi lyf. Við slökktum á öndunarvélinni og stuttu síðar sofnaði hann og dó.?
Löngunin til að lifa
„Útgangspunkturinn þarf ekki að vera öndunarvél eða ekki öndunarvél, heldur hvort að maður hefur löngun til að lifa,“ sagði maður með MND sem nú er látinn. En hvað sker úr um það hvort að maður hefur löngun til að lifa? Fyrir einhverja er það gleðin við að heyra fuglana syngja, upplifa árstíðirnar koma og fara og að geta deilt gleði og sorgum með sínum nánustu. En löngunin til að lifa er mismunandi frá einum til annars. Jutta Andersen er gift Birgi Bergmann Jeppesen sem er með MND (hann er búinn að vera með öndunarvél í 5 ár). Hún segir frá því að þó að maður hennar sé algerlega lamaður og geti ekki talað geti þau ennþá notið lífsins saman og gleðinnar sem þau finni hvort hjá öðru.
Helle Timm félagsfræðingur sem vinnur hjá Ríkisspítalanum rannsakar hvað það þýðir að lifa með alvarlegan sjúkdóm sem getur leitt til dauða. Hún heldur því fram að líf með þannig sjúkdóm sé ekki hægt að skoða nema í samhengi við aðstæður. það þarf að skoðast í því ljósi hvernig manneskja viðkomandi er. Hvernig samskipti hans/hennar eru við nánustu fjölskyldu og vini og hvernig daglegt líf er varðandi vinnu, áhugamál og frítíma. Að lokum veltur þetta einnig á samfélaginu sem maður býr í. Engar tvær manneskjur eru eins og þess vegna þróast sjúkdómsferli aldrei nákvæmlega eins. Samkvæmt Helle lítum við á sjúkdóm sem samfellt ferli erfiðleika þar sem við þurfum að leita svara við hvaða þýðingu sjúkdómurinn hefur fyrir okkur, hve mikil óþægindi fylgja honum og hverju hann breytir í okkar daglega lífi. Menn og konur bregðast mjög misjafnlega við sjúkdómum. Konur bregðast við sjúkdómnum af raunsæi, taka honum og reyna eins og hægt er að halda áfram að lifa lífinu. Eða þær nota sjúkdóminn til þess að endurskoða líf sitt og spyrja spurninga sem eru tilvistarlegs eðlis, eins og: hver er ég og hvað vil ég fá út úr lífinu? þær nota svörin til þess að og taka líf sitt til endurskoðunar. Karlmenn bregðast annað hvort við yfirvegað, reyna að gera það besta í stöðunni eða brotna saman og gefa upp vonina. ?Flest fólk sér tilgang með tilverunni?, segir Helle Trim, en alvarlegur sjúkdómur getur valdið skipbroti. Sú sýn sem maður hefur á sjúkdóminn er afgerandi varðandi það hvernig maður getur haldið áfram að sjá tilgang með lífi sínu og jafnvel nýjan tilgang.
Til þess að halda í vonina þarf manni að finnast að maður hafi einnig hlutverk í framtíðinni. Samkvæmt Helle Trimm sýna ýmsar rannsóknir að það er hvortki félagslegar eða sálfræðilegar forsendur sem hafa mest að segja hjá alvarlega veikum varðandi það að halda í vonina. það mikilvæga er að maður upplifi að maður hafi stjórnina yfir sjálfum sér og sú stjórn getur vel verið það að maður haldi réttinum og möguleikanum til að velja hvað eigi að gera.
Lífsgæði
þrátt fyrir að hvert sjúkdómsferli sé einstakt þá er nýja ALS verkefninu ætlað að reyna að finna munstur kringum þær ákvarðanir sem fólk með MND tekur þegar það hefur val. Viðtölin með þeim sem taka þátt í rannsókninni munu m.a. snúast um lífið fyrir sjúkdóminn, sjúkdómsferlið og væntingar til framtíðar fyrr og nú. þar með vonast Jette Möller til þess að nálgast svarið við spurningunni um hvað það er sem ræður úrslitum um val fólks á því hvort það vill lífslengjandi meðferð eða ekki. Er samhengi á milli milli sjúkdómsferlis, aldurs, félagslegra aðstæðna, annarra lífsskilyrða og þess sem valið er? Hvað lífsgæði eru mikilvæg fyrir einstaklinginn og breytist það á sjúkdómsferlinu. Með rannsókninni er leitast til að finna svar við því hvernig fólk með MND sem er með öndunarerfiðleika, fær bestu mögulegu læknisfræðilega og praktíska hjálp án þess að nota öndunarvél. Ætlunin er að birta niðurstöður úr rannsókninni í röð vísindagreina og að gefin verði út bók sem ætluð er heilbrigðisstéttum. Markmiðið er að finna út hvernig hægt er að tryggja fólki með MND og fjölskyldum þeirra lífsgæði, óháð því hvort að þau velji öndunarvélar eða ekki.
Upprunalega skrifað 23.10.2005 –
