Birt með leyfi Víkurfrétta
Fyrir nokkrum mánuðum var Hafnfirðingurinn Guðjón Sigurðsson greindur með MND sjúkdóminn. Frá því grunsemdir vöknuðu hjá Guðjóni og fjölskyldu hans um að hugsanlega væri hann með MND tóku þau forystu í baráttunni við þennan illvíga sjúkdóm. Þau hafa ákveðið að stjórna ferðinni – ferð sem engin veit hvað verður löng.
Líftími sjúklinga sem greinast með sjúkdóminn er frá 1 til 6 árum en sumir lifa lengur. Guðjón og Hallfríður Reynisdóttur eiginkona hans hafa búið í Hafnarfirði síðustu 20 ár. Guðjón er 44 ára og Hallfríður eða Halla eins og hún er jafnan kölluð er 42 ára. Þau eiga þrjár dætur og líf þeirra snýst að stórum hluta um baráttu Guðjóns við sjúkdóminn. Frá upphafi hafa þau tekið sjúkdómnum af æðruleysi og einhvern veginn fullkominni skynsemi. Nýlega flutti fjölskyldan í nýja íbúð að Berjavöllum í Hafnarfirði. Þegar Guðjón opnar hurðina bíður hann góðan daginn. Málrómur hans er ekki eðlilegur; það er eins og hann þurfi að berjast við að koma hverju orði upp úr sér. Þegar hann gengur eftir stofugólfinu heima hjá þeim er eins og hver hreyfing sé framkvæmd af mikilli útsjónarsemi; hreyfingarnar hægar en öruggar. „Hér skrifa ég dagbókina,“ segir Guðjón og bendir á lítið horn í íbúðinni þar sem heimilistölvan er staðsett. Á stofuborðinu eru blöð um allt. „Á öðru horninu eru gögn vegna húsfélagsins og á hinu eru gögn vegna söfnunar MND félagsins,“ segir Halla og reynir eins og allar góðar og gegnar húsmæður að afsaka draslið, sem er þó alls ekki neitt. Íbúðin er mjög snyrtileg.
Þegar þau eru sest við eldhúsborðið er boðið kaffi. Guðjón talar rólega og í andliti hans sést að hann er veikur. Fáir vita hvað felst í því að fá MND sjúkdóminn en Guðjón og Halla hafa tekið ákvörðun um að opna líf sitt fyrir þjóðinni; segja frá þessum hrikalega sjúkdómi sem í síðasta mánuði felldi tvo Íslendinga.
„Ég var endanlega greindur með MND í mars á þessu ári. Það eru um tvö ár sem það fór að bera á einhverjum einkennum,“ segir Guðjón en fyrst hélt hann að um kverkaskít væri að ræða eins og hann kallar það. Ekki er hægt að greina MND sjúkdóminn og þarf því að nota útilokunaraðferðina til að finna hvort sjúklingur greinist með sjúkdóminn. „MND er síðasta sort og ekkert til sem læknar geta mælt til að ganga úr skugga um að sjúklingurinn sé með sjúkdóminn. Það þarf að útiloka allt annað og ég hef gengið í gegnum allskyns rannsóknir og niðurstaðan var sú að ég er með þennan sjúkdóm.“
Grunsemdir um að Guðjón væri með MND vöknuðu fyrst þegar talið breyttist hjá honum. „Mér varð mun erfiðara um mál en ella og ég varð slappur og úthaldsminni – get ekki gert neitt sem kallast líkamlegt erfiði,“ segir hann en á tímabili átti hann erfitt með að kyngja. „Eftir að við fórum að hitta MND teymið þá kenndu þau mér að borða án þess að allt stæði í manni.“
Guðjón er menntaður pípulagningameistari og starfaði sem slíkur hjá Orkuveitu Reykjavíkur. Hann getur ekki unnið við pípulagnir lengur og flutti sig inn á skrifstofu hjá Orkuveitunni þar sem hann sinnir launaútreikningum í dag. „Ég lifði eðlilegu lífi; stundaði golf af kappi, var í félagsmálum og vann mikla aukavinnu. Allt líkamlegt erfiði er búið hjá mér. Ég bara þreytist eins og skot og það má eiginlega segja að ég sé með vottorð í leti,“ segir Guðjón og brosir. Hann má ekki hreyfa sig mikið og verður að taka því rólega. „Ég finn ekkert til í líkamanum. Ég verð bara slappari og úthaldsminni, auk þess sem málrómurinn breytist. Maður verður að hlífa sér og reyna ekki mikið á sig,“ segir Guðjón og Halla bætir við: „Hann er mun hægari en hann var.“
Áður en þau fengu endanlega greiningu þess efnis að Guðjón væri með MND höfðu þau lesið mikið um sjúkdóminn og kynnt sér hann. Þau segja bæði að það hafi skipt miklu máli því í kjölfarið varð áfallið aðeins minna. Þegar Guðjón er spurður hvernig honum hafi liðið þegar hann fékk staðfestingu á því að hann væri með ólæknandi sjúkdóm svarar hann: „Það var bara að sætta sig við þetta og gera það besta í stöðunni; njóta hvers dags,“ segir hann, lítur á Höllu og bætir við. „MND er eins misjafnt hjá körlum og konum og þau eru mörg. Sumir fara á mánuðum, aðrir á árum og enn aðrir á áratugum.“
Fyrir stuttu var Guðjón í endurmati hjá lækni sem sagði að líkurnar á því að sjúkdómurinn sé hægfara hafi aukist miðað við fyrsta prófið. „Í fyrsta prófinu taldi hann að sjúkdómurinn væri hægfara og eftir endurmatið styrkir það mann í þeirri trú að svo sé. En læknarnir gefa ekki út neitt vottorð þess efnis. Það er ekkert hægt að segja til um það hvað það þýði að sjúkdómurinn sé hægfara. Ég gæti átt nokkra mánuði eða ár eftir. Það er bara líkamlegt ástand sem getur sagt til um það á hverjum tíma.“
Eins og stendur er MND sjúkdómurinn ólæknandi. Engar rannsóknir hafa farið fram á Íslandi en Guðjón og Halla vonast til að með haustinu fari Íslendingar af stað með alvöru rannsóknir. „Það er búið að tala um það í 10 ár og ég hef vonir um að þær fari af stað núna,“ segir hann en í Bandaríkjunum er verið að rannsaka sjúkdóminn á nokkrum stöðum og tekur Guðjón þátt í einni slíkri rannsókn. Þegar Guðjón er spurður að því hvort hann sé bjartsýnn á að lækning finnist segist hann vera alveg öruggur um að það verði.
Það er engan veginn hægt að setja sig í spor einstaklings sem hefur fengið þær fréttir að hann gangi með ólæknandi sjúkdóm. Hugsar Guðjón stundum um að þetta sé allt að verða búið? „Já, maður spáir í dauðann, jarðarfarir og allt það. Ég hugsaði mikið um þetta fyrst en við fengum áfallahjálp frá séra Birgi Ásgeirssyni sem hjálpaði okkur mikið,“ segir Guðjón og Halla bætir við. „Það var rosalega gott. Hann gat beint sjónum okkar að lífinu og tilgangi þess; njóta þess að lifa lífinu á meðan það er hægt. Við höfum rætt um dauðann og hvað geti gerst og það eru allir á heimilinu meðvitaðir um það. Við höfum farið í gegnum þetta allt saman og það hefur styrkt okkur þó það sé erfitt.“
Það segir sig sjálft að það er erfitt fyrir eiginkonu að horfa á makann heyja baráttu við banvænan sjúkdóm. Halla segist taka einn dag í einu. „Ég hugsa ekkert of mikið um framtíðina og reyni að njóta hvers dags út í ystu æsar. Ef ég myndi hugsa of mikið um framtíðina og hvað gæti gerst þá yrði ég klepptæk. Maður verður að höndla eitt í einu og taka á því þegar þar að kemur. Allavega að gera sitt besta,“ segir Halla. En er hún hrædd? „Auðvitað er ég hrædd. Þetta er óvissuástand og maður gerir sér grein fyrir því að það lagast ekki. En eins og ég sagði þá reyni ég að velta mér ekki of mikið upp úr því.“ Margt hefur breyst í lífi þeirra en áður fyrr stunduðu þau golf af miklum krafti. „Hann er að fara miklu fyrr að sofa en hann gerði. Við förum ekki í golf eftir kvöldmatinn og það eru þessar breytingar sem þarf bara að taka þá. Þetta tekur tíma en daglegt líf hefur raskast mikið.“
„Það er allt auðveldara og léttara hjá mér,“ segir Guðjón og brosir kaldhæðnislega. „Ég slepp við að bera upp innkaupapokana; slepp við að vaska upp; fer í nudd og fæ sjúkraþjálfun. Það er dekrað við sjúklinginn en oft gleymist aðstandandinn og fjölskyldan. Ég fæ pillur ef ég er þunglyndur en konan getur bara étið það sem úti frýs. MND teymið tekur á því, en ef ég útiloka teymið þá dettur fjölskylda og vinir út. Það vil ég ekki að gerist.“
Eitt af því sem hjónin hafa ákveðið að gera í baráttunni við sjúkdóminn er að vera alltaf einu skrefi á undan honum; halda stjórninni í stað þess að láta sjúkdóminn stjórna. „Ég er kominn með tjárita sem hjálpar manni að hafa samskipti þegar kemur að því að ég get ekki talað. Ég er aðeins búinn að skoða hann og kynnast honum. Ég hef líka leyft öðrum að skoða hann og kynnast honum því ég á eftir að þurfa að nota hann í samskiptum við þetta fólk,“ segir Guðjón en fyrir stuttu fluttu þau í fjölbýlishús með lyftu að Berjavöllum í Hafnarfirði. „Það er vonlaust að ætla sér að vera í húsnæði þar sem einhverjir stigar eru.“
MND eða Motor Nourone Disease er upp á Íslensku nefndur hreyfitaugahrörnun. Í stuttu máli fara viljastýrðar hreyfitaugar að hrörna hjá fólki sem greinist með sjúkdóminn. Í dag eru fimmtán Íslendingar með MND sjúkdóminn. „Fyrir mánuði síðan voru sautján Íslendingar með MND en tveir eru farnir,“ segir Guðjón og var Rafn Jónsson eða Rabbi eins og hann var oftast kallaður einn þeirra. „Rabbi var yndislegur og í rauninni alveg ótrúlegur maður,“ segja þau bæði en áður en Guðjón var endanlega greindur fóru þau á fund hjá MND félaginu. „Við kynntumst Rabba og Deddu konunni hans í mars í gegnum MND félagið og það var gott að kynnast þeim því þau eru alveg frábært fólk. Rabbi hefur gert ótrúlega mikið fyrir MND sjúklinga á Íslandi. Fólk spyr mann oft: MND hvað er það eiginlega? Þegar maður segir sjúkdómurinn sem Rabbi var með þá átta sig allir á því hvað um er að ræða,“ segir Halla en Rabbi lifði í sextán ár með sjúkdómnum. „Dedda konan hans sagði einhvern tíma að Rabbi væri ekki nógu gott dæmi um sjúkling því hann fékk svo langan tíma, sem betur fer auðvitað. En flestir fara á einu til sex árum. Rabbi var frábær fulltrúi félagsins og starfsins í kringum það. Algjör húmoristi og ótrúlegur maður.“
Guðjón og Halla eiga þrjár stelpur á aldrinum 12 til 17 ára. Þegar þær fengu fréttirnar um að pabbi sinn væri með MND varð það þeim mikið áfall. „Þær brotnuðu niður þegar þær fengu fréttirnar. Þó við hefðum verið búin að ræða þetta þá var þetta þeim mjög erfitt því hin endanlega greining gerir þetta svo raunverulegt,“ segir Halla en stelpurnar eru stoð og stytta föður síns og hann er mjög stoltur af þeim.
Sú barátta sem verður til hjá einstaklingi sem berst við banvænan sjúkdóm hefur áhrif á allt nánasta umhverfi hans og þar með talið vini og ættingja. Vinirnir vilja margir hjálpa en vita kannski ekki hvernig á að nálgast einstaklinginni sem gengur með sjúkdóminn. Guðjón segir að það skipti hann miklu máli að koma til dyranna eins og hann sé klæddur; að þora að tala um sjúkdóminn og hugsanlegar afleiðingar hans. „Fólki finnst það gott hvernig við höfum tekið á þessu – þorað að tala um hlutina eins og þeir eru. Það hjálpar öllum í kringum okur. Ef hann myndi leggjast í rúmið og ekki mætti tala um þetta á heimilinu þá yrði maður eins og í stofufangelsi. Það hjálpar rosalega mikið að koma hreint fram.“
Á hverjum degi opnar Guðjón hjarta sitt fyrir vefnotendum. Frá því hann greindist með sjúkdóminn hefur hann haldið úti dagbók á netinu sem hann skrifar í á hverjum degi. Þar ber Guðjón tilfinningar sínar á borð fyrir aðra og segir sínar skoðanir á hlutunum. „Stelpurnar mínar hjálpuðu mér að koma síðunni upp og það er mikið kíkt á hana. Mér líður vel að gera þetta og finnst mikilvægt að leggjast ekki undir feld heldur rísa upp og segja frá því hvernig mér líður og hvað ég er að hugsa hverju sinni,“ segir Guðjón alvarlegur á svip. „Ef sá sem er sjúkur neitar allri hjálp, þá tekur hann alla fjölskylduna í gíslingu. Mér finnst það agalegt að það skuli ver til dæmi um fólk sem afneitar sjúkdómnum í mörg ár. Fólk sem vill enga hjálp fá og vill ekki ræða sjúkdóminn. Þá er þetta orðið eins og bleikur fíll í stofunni sem enginn má sjá. Það er eitt markmið hjá mér að svæla sem flesta út af sjúklingum hér á Íslandi og fara að tala um hlutina eins og þeir eru og í framhaldinu að styðja hvert annað,“ segir Guðjón alvarlegur í bragði og Halla samsinnir honum.
Reiðin er fylgifiskur margra erfiðra verkefna. Reiðin getur náð tökum á fólki sem fæst við vandamál sem blikna í samanburði við hið daglega amstur. Ein dætra Guðjóns spurði hann einu sinni hvort hann væri ekki reiður og segir hann að hann hafi þurft að hugsa sig töluvert um. En hann er ekki reiður. „Það fer svo gríðarleg orka í það og það þýðir heldur ekki. Það er bara að taka þessu og gera eins og ég ætla mér að gera; vera alltaf skrefinu á undan,“ segir hann af yfirvegun. „Við reynum að vera raunsæ. Þegar kemur að því að ég missi jafnvægið þá ætla ég að vera kominn með hjólastólinn í íbúðina. Nei, veistu, ég reyni að vera sáttu við bæði menn og málleysingja.“
Frá því þau fóru á fyrsta fundinn hjá MND félaginu, nokkrum dögum áður en Guðjón var greindur með sjúkdóminn, hafa þau bæði tekið fullann þátt í starfi félagsins. Síðustu mánuði hafa þau ásamt öðrum félögum í MND félaginu staðið fyrir söfnun til handa félagsins. Seldar hafa verið lyklakippur með merki félagsins en einnig hefur verið hægt að leggja peninga inn á reikning félagsins. „Söfnunin er ekki búin. Það vantar bara fólk, t.d. á Suðurnesin og fyrir norðan. Formlega er landssöfnuninni lokið en við getum sótt um söfnunarleyfi í hverjum landshluta fyrir sig,“ segir Guðjón en rúm milljón hefur nú þegar safnast. „Við ætlum að nýta peningana og ekki að safna þeim á bankabók. Við ætlum að nota peningana til að bæta aðstöðu sjúklinga, ummönnunaraðila og aðstandenda.“
Guðjón vonast til að rannsóknir hefjist hér á Íslandi á sjúkdómnum í haust og er það í raun hans hjartans mál. „Það skiptir verulegu máli að finna aðferð til að greina sjúkdóminn snemma. Þá eru til lyf sem geta hægt 30% á sjúkdómnum og maður getur byrjað að taka þau strax og maður greinist. Það er eitt lyf viðurkennt sem ég tek núna. Ég er síðan að fara á annað lyf sem þarf sérstakan innflutning við og það á að hægja enn frekar á sjúkdómnum,“ segir Guðjón og hann reynir að fylgjast með erlendum rannsóknum í gegnum netið og gagnabanka erlendis.
Á Landspítalanum er starfrækt svokallað MND teymi sem í sitja sérfræðingar og læknar. Þau eru mjög ánægð með það starf sem teymið innir af hendi. „Allt sem viðkemur teyminu er frábært en það byggir á sérfræðingum sem funda einu sinni í mánuði og taka fyrir sjúklingana. Teymið ræðir mikið við okkur og síðan hafa sjúklingar og aðstandendur ómælt aðgegni að ákveðnu fólki innan þess. Þetta starf skiptir gríðarlega miklu máli,“ segir Halla og lítur á Guðjón sem kinkar kolli.
Frá því Guðjón fór að finna fyrir sjúkdómnum fyrir um tveimur árum fór hann að finna breytingar á tilfinningum sínum sem er einn fylgifiskur sjúkdómsins. Sjúklingurinn gengur í gegnum gríðarlega miklar tilfinningalegar sveiflur þegar hann hefur verið greindur. „Maður verður viðkvæmur og fer að hágrenja yfir til dæmis Mary Poppins í sjónvarpinu. Þetta verða svona öfgatilfinningar sem brjótast út við tækifæri sem ég þekkti ekki áður.“
Vonin lifir í hjarta þeirra og fjölskyldunni. Þau eru samrýmd og takast á við erfiðleikana sem ein heild. Veikindi Guðjóns hafa styrkt samband þeirra – sem betur fer. „Ég held að sjúkdómur sem þessi geti sundrað ef samband er ekki gott fyrir, þá gæti þetta sprengt allt. Við höfum alltaf rætt saman og stelpurnar líka. Þetta hefur alltaf verið svona hjá okkur og ef það eru einhverjar spurningar eða einhver mál sem þarf að ræða, þá er það rætt,“ segir Halla og minnist á orð föður síns. „Pabbi sagði við mig fyrir stuttu að lífið væri verkefni sem þyrfti að leysa og ég er alveg sammála því. En ég sagði við hann um daginn að mér þætti þetta orðið dálítið mikið sem maður þyrfti að leysa,“ segir hún og lítur á Guðjón.
Sem betur fer er MND sjúkdómurinn ekki algengur á Íslandi en hann er sá sjúkdómur sem læknar vilja síst greinast með. ?Þeir óttast þessa innilokun sem verður þegar sjúklingur er búinn að missa allan mátt en getur samt fylgst með í kringum sig og heilinn virkar fínt. Líkaminn deyr hægt og hljótt en heilinn og vitsmunirnir ekki,? segir Guðjón og hann hefur gefið lækninum skýr fyrirmæli. „Það er hægt að halda MND sjúklingum lifandi í öndunarvélum. Það er allavega ekki inní mínu dæmi. Það yrði ekkert líf.“
Hver dagur er mikilvægur fyrir fjölskylduna og þau ætla sér að njóta hverrar stundar. Það eru ekki gerðar áætlanir til fimm ára á þeirra heimili. „Við ætlum allavega ekki að fresta hlutunum – það er á hreinu,“ segir Halla. „Að taka alltaf einn dag í einu skiptir mestu máli,“ bætir Guðjón við en á þriðjudaginn héldu þau til Algarve í Portúgal þar sem fjölskyldan mun eyða þremur vikum saman í kærkomnu fríi. „Við ætlum að njóta þess að vera saman og nota hverja klukkustund til þess. Annað skiptir ekki máli.“
Á vefsíðu Guðjóns er birt ljóð sem vinur þeirra, Jóhann Guðni Reynisson fyrrverandi upplýsingafulltrúi Hafnarfjarðarbæjar samdi til Guðjóns.
Vonin og viljinn
Umburðarlyndið er lífs okkar von,
og með lærdómi reynist það betur.
Þekkingin fætt getur þolgóðan son,
sem þorir og vill og hann getur.
Viljinn til lífs ávallt veitist þér best,
veldu það jákvæða og góða:
Sterklega lífinu að stjórna sem mest
og styrk hafðu öðrum að bjóða.
Oft er í lífinu í oddana skerst
angistin stundarkorn lamar:
En með vonina sterka að vopni þú berst:
Vertu alltaf skrefinu framar!
JGR
Upprunalega skrifað 11.10.2004 –
